Warum wiederholt mein Kind viele Sätze? Und dann noch in genau demselben Tonfall wie ich? Das fragte sich Eva, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter ist im Autismus-Spektrum und schien zunächst fast perfekt sprechen zu können. Bis Eva merkte, dass ihre Sätze zwar grammatikalisch korrekt waren, ihre Tochter die wörtliche Bedeutung aber nicht immer verstand. Und dass sie zwar viele Wörter verwendete, aber keine eigenen Sätze daraus bilden konnte.

Irgendwann stand eine Sprachentwicklungsverzögerung im Raum. Nach einer Internet-Recherche erfuhren Eva und ihr Mann, dass ihre Tochter im Autismus-Spektrum nicht nach der analytischen Methode sprechen lernte, sondern nach der gestaltbasierten Sprachentwicklung. „Diesen Sprachentwicklungsstil kann man sich wie eine Sanduhr vorstellen. Die Kinder kopieren ganze Äußerungen, brechen diese dann in einer späteren Phase auf einzelne Wörter herunter und kombinieren diese dann erst zu neuen, eigenen Sätzen“, erklärt Eva. 

Als Eva verstanden hatte, wie ihre Tochter das Sprechen lernte, passte sie ihre eigene Sprache daran an und förderte sie im Alltag. Schnell machte ihre Tochter Fortschritte und konnte sich immer besser ausdrücken. Seitdem sie besser kommunizieren kann, sind auch ihre Wutanfälle (Meltdowns) deutlich weniger geworden. Evas ganze Geschichte erfährst du im Podcast. 

Shownotes:

Dies ist ein Erfahrungsbericht einer Mutter und keine Empfehlung unseres Vereins.
Zu diesem Thema gibt es sowohl positive als auch kritische Stimmen. 
Wenn du mehr erfahren möchtest, informiere dich bitte selbst. Im englischsprachigen Raum ist von „Natural Language Acquisition“ die Rede.

Die Erschöpfung kommt oft auf leisen Sohlen, ohne dass wir sie bemerken. Zuerst sind wir einfach nur müde, dann ständig gereizt und irgendwann funktionieren wir einfach nur noch auf Autopilot. Eigentlich wissen wir, dass wir dringend mal eine Auszeit bräuchten. Aber wie soll das im durchgetakteten Pflege-Alltag funktionieren? Schließlich sind die Geschwisterkinder auch noch da.

Doch genau hier gilt es, einen Moment innezuhalten und die Reißleine zu ziehen, bevor es zu spät ist. Denn wenn du bereits körperliche Symptome wie Verspannungen oder Schwindel spürst, sind das ernst zu nehmende Warnsignale. „Kleine Check-Ins im Alltag ermöglichen es uns zu reflektieren, wie es uns wirklich geht“, erklärt Jana Toppe. Und sie weiß auch, wie Mini-Auszeiten dabei helfen können, in kleinen Schritten unsere Akkus wieder aufzuladen. Denn während die Erholung eines Urlaubs oft schon nach wenigen Tagen vollkommen verpufft ist, können schon fünf Minuten täglich dabei helfen, dass es gar nicht erst zur Tiefenentladung kommt. Was du alles tun kannst, um wieder zu Kräften zu kommen und wie das selbst im hektischen Familienalltag funktioniert, erzählt uns Jana Toppe in dieser Podcast-Folge.  

Shownotes:

Instagram Account von Pflegen und Leben

Website von "Pflegen und Leben"

„Manchmal muss man einfach raus aus dem Hamsterrad, um wieder durchatmen zu können.“ Stephanie Siebert hat drei Kinder, eines davon mit einem seltenen Gendefekt. Ihr Alltag ist ein ständiger Balanceakt zwischen Pflege, Haushalt und den Bedürfnissen ihrer Familie. Doch irgendwann merkte sie: Sie selbst blieb dabei auf der Strecke. „Nach der Diagnose ist mir das Dach auf den Kopf gefallen. Aber ich musste ja funktionieren“, erzählt sie.

Die Wende kam erst, als ihre Gemeinde eines Tages einen inklusiven Töpferworkshop anbot, an dem sie mit ihren beiden älteren Söhnen teilnahm. „Danach hat es mich gepackt. Ich habe schon früher als Kinderpflegerin gerne getöpfert, und jetzt habe ich es wieder für mich entdeckt.“ Was als Workshop begann, wurde schnell zu Stephanies Auszeit vom Alltag – eine Möglichkeit, den Kopf freizubekommen. 

In dieser Podcast-Folge erzählt uns Stephanie, wie sie es geschafft hat, aus einem Hobby ein Kleingewerbe zu machen, und wie sie trotz des vollen Alltags die Zeit fürs Töpfern findet.

Shownotes:

Instagram Account von Stephanie

„Du bist wie deine Mutter!“ Diesen Satz hast du vielleicht auch schon mal gehört. Aber stimmt das wirklich? Wie sehr prägt uns unsere Familie unbewusst?

Heidi Boner-Schilling ist systemische Beraterin und weiß, wie sehr uns familiäre Prägungen von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter begleiten und unser Leben beeinflussen können – oft ohne dass wir es merken. „In jeder Familie gibt es Gutes und weniger Gutes“, sagt Heidi Boner-Schilling. Doch ist es überhaupt möglich, uns von unerwünschten Prägungen zu lösen? Oder sagen wir in stressigen Situationen doch immer wieder die Sätze, die wir von unseren Eltern kennen? Obwohl wir doch nie so werden wollten wie sie.

Wie wir unerwünschte Prägungen verändern können und ohne schlechtes Gewissen unseren eigenen Weg finden, das erklärt uns Heidi Boner-Schilling in dieser Podcast-Folge.

Shownotes:

Website von Heidi Boner-Schilling von der Coachingmeisterei

Viele Eltern behinderter Kinder kennen Sprüche wie diese: „Haben Sie das denn nicht vorher gewusst?“ oder „Mein Kind hat auch ne Allergie, so schlimm ist das nicht“, sind nur einige Beispiele. Manche treffen uns tief ins Mark, andere lassen uns explodieren.

Wie bewahren wir in solchen Momenten die Ruhe und reagieren angemessen? Das weiß Marion Mahnke. Sie ist Gründerin von „Außergewöhnlich gut leben“ und hat sich als systemischer Coach auf Eltern mit behinderten Kindern spezialisiert. Als Mutter einer Tochter mit Down-Syndrom kennt sie die Herausforderungen im Alltag nur zu gut.

Für uns Eltern hat sie viele praktische Tipps auf Lager, wie wir auf blöde Kommentare gelassen reagieren können. Sie erklärt uns nicht nur, warum uns die besten Antworten oft erst im Nachhinein einfallen, sondern verrät uns auch, welche Akutmaßnahmen in stressigen Situationen helfen. Oder wie wir uns auf schwierige Gespräche mit der Bezugserzieherin, dem Therapeuten oder einer Ärztin vorbereiten können.

Wenn du wissen willst, wie du dich gegen Verletzungen wappnen kannst und welche kleinen Tricks dir dabei helfen, im Alltag gelassen zu bleiben, dann hör dir diese Podcast-Folge an.

Shownotes:

Marions Website

Marion bei Instagram: @mahnke.marion

Seminare von Mein Herz lacht

„Ich will nicht mehr in die Schule.“ Wenn dein Kind sich immer mehr zurückzieht und nicht mit dir sprechen möchte, schießt dir vielleicht sofort der Gedanke durch den Kopf: Ist das nur die Pubertät oder steckt mehr dahinter? Für Eltern kann es schwierig sein, die ersten Anzeichen von Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen zu erkennen.

Deshalb haben wir mit der Psychologin Lucia Iglhaut gesprochen, die am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU München) zur psychischen Gesundheit von Kindern und Jugendlichen forscht. Sie weiß, welche Stressfaktoren psychische Erkrankungen auslösen können und welche Rolle die Schule dabei spielen kann.

Außerdem spricht Lucia über die Bedeutung von starken Beziehungen – zu Eltern oder Gleichaltrigen. Und wie diese gerade in der Teenagerzeit das psychische Wohlbefinden beeinflussen. Wir sprechen darüber, wie Eltern psychisch belastete Kinder unterstützen können und wann sie professionelle Hilfe in Anspruch nehmen sollten.

In dieser Folge geht es auch darum, was Eltern für sich selbst tun können, um stark zu bleiben, wenn sie die psychische Erkrankung ihres Kindes stark belastet.

Shownotes:

Informationsportal “ich bin alles” zu Depression und psychischen Gesundheit bei Kindern und Jugendlichen

Informationsportal “ich bin alles” für Eltern

Kinder- und Jugendpsychiatrie des LMU Klinikums München

„Ich habe mich innerlich zerrissen gefühlt“, sagt Daniela Hofschneider. „Mich haben Themen wie Inklusion, die Sichtbarkeit von pflegenden Angehörigen und der Umgang mit Schicksalsschlägen bewegt, doch in der Schauspielwelt kamen diese nicht vor.“

Lange lebte Daniela mit zwei Namen: Als Schauspielerin war sie Daniela Preuß und spielte in bekannten Serien wie „Ladykracher“, „Der Bergdoktor“ oder „Pastewka“ mit. Als pflegende Mutter war sie Daniela Hofschneider. 2023 entschied sie sich, diese zwei Welten zu vereinen und legte ihren Künstlernamen ab. Für Daniela fühlte sich dieser Schritt wie ein Befreiungsschlag an. Seitdem ist sie auch auf Social Media nur noch als Daniela Hofschneider aktiv und macht auf die Arbeit von pflegenden Angehörigen und das Thema Inklusion aufmerksam.

Hinter den Kulissen läuft auch bei ihr nicht immer alles glatt. Ob abgesagte Pflegedienste in letzter Minute, ausbleibende Aufträge oder ihre eigene Krankheit – Daniela hat viele Rückschläge erlebt. In dieser Podcast-Folge erzählt sie, wie sie mit solchen Herausforderungen umgeht und woher sie die Kraft nimmt, sich immer wieder nach oben zu kämpfen. Sie berichtet auch, wie es für sie war, mit ihrem Sohn Leo und der ganzen Familie zur gemeinsamen Filmpremiere auf dem roten Teppich zu stehen, welche Reaktionen sie erlebt hat und welchen heimlichen Wunsch sie noch hat.

Shownotes:

Daniels Agentur

Daniela als Schauspielerin

Daniela auf Instagram

Daniela auf LinkedIn

„Wenn Eltern mit Frühchen oder chronisch kranken Kindern aus dem Krankenhaus nach Hause kommen, sind viele überwältigt. Dort warten die Geschwister, meist geht der Papa wieder arbeiten und die Mama muss vieles alleine managen“, sagt Birgit Schlechtingen. „Sie muss sich um Therapien und Anträge kümmern und ihr Kind pflegen. Das ist ganz schön viel auf einmal.“

Birgit Schlechtingen leitet die sozialmedizinische Nachsorge der DRK Kinderklinik Siegen. „Wir besuchen ein paar Tage nach einem Klinik-Aufenthalt das erste Mal die Familien zu Hause und schauen, wie alles angelaufen ist. Und wo sie Unterstützung benötigen.“ Bei einigen steht ein Herzmonitor im Schlafzimmer, andere müssen regelmäßig Nahrung sondieren oder Medikamente richtig dosieren, und haben Angst, etwas falsch zu machen.

Deshalb komm Kinderkrankenschwester Larissa Linke oder ein anderes Teammitglied nach Hause und betreut Familien im Rahmen der sozialmedizinischen Nachsorge – die Krankenkasse übernimmt die Kosten. Das Team besteht aus Kinderkrankenschwestern, Kinderärzt*innen, Sozialarbeiter*innen und Psycholog*innen. Gemeinsam unterstützen sie frischgebackene Eltern mit schwerkranken Kindern nicht nur emotional, sondern auch bei ganz praktischen Themen.

„Zu welcher Physiotherapie gehe ich? Wie beantrage ich einen Pflegegrad? Und wie läuft das mit den Hilfsmitteln? Bei solchen Fragen helfen wir, um Familien den Übergang in ihren Alltag zu erleichtern“, erklärt Larissa Linke. Die sozialmedizinische Nachsorge steht allen chronisch oder schwerstkranken Kindern bis 14 Jahre nach einem stationären Krankenhausaufenthalt zu.

Wie die Arbeit der Nachsorge-Teams abläuft und was es mit dem Bunten Kreis auf sich hat, darüber berichten Larissa Linke und Birgit Schlechtingen in dieser Podcast-Folge.

Shownotes:

Website DRK Kinderklinik Siegen

Website Website Bundesverband Bunter Kreis e.V.

Stell dir vor, dein Kind wird 18 – und plötzlich ändert sich alles. Einige Therapien werden nicht mehr von der Krankenkasse übernommen, die vertraute Kinderärzt:in ist nicht mehr zuständig und auch rechtlich gelten andere Regeln. Ganz zu schweigen davon, wie es eigentlich nach der Schule weitergeht. Gibt es Unterstützungsangebote für ein behindertes oder chronisch krankes Kind für den allgemeinen Arbeitsmarkt? Fragen wie diese haben wir der Transitions-Expertin Anke Schwiete gestellt. Anke teilt ihre Erfahrungen als Mutter einer 20-jährigen Autistin und gibt viele Tipps, wie Eltern den Übergang vom Teenager zum Erwachsenen meistern können. Dazu gehört auch, dass Eltern wissen, welche rechtlichen Veränderungen mit der Volljährigkeit einhergehen und was sich finanziell verändert. Vor allem aber, wann sich Familien mit diesen Themen beschäftigen sollten, um wichtige Stichtage nicht zu verpassen – etwa wenn es um die Klärung der Geschäftsfähigkeit geht. Eine Folge für alle Familien, die wissen wollen, was sie in diesem neuen Lebensabschnitt erwartet und welche Möglichkeiten es heute gibt.

Shownotes:

Website von Anke Schwiete

Transitions-Gruppe von Mein Herz lacht

„Mein Leben ist komplett anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Aber deswegen nicht schlechter“, sagt Claudia Staudt. Nach jahrelangem unerfülltem Kinderwunsch beschloss sie, mit ihrem Mann ein behindertes Pflegekind aufzunehmen. Dass sie sich damit auf viele Arztbesuche einstellen musst, war ihr bewusst. Aber nicht, welche bürokratischen Hürden und Alltagskämpfe auf sie zukommen würden. Oder was es bedeuten würde, nicht zum Kreis der Eltern mit gesunden Kindern zu gehören. Trotzdem hat Claudia ihren Lebensmut nicht verloren und arbeitet als freiberufliche Journalistin, Podcasterin und Fitness-Trainerin. Obwohl sie vor Schicksalsschlägen wie einer Krebserkrankung nicht gefeit war, hat sie ihren Optimismus nicht verloren. „Wir haben schnell gemerkt, dass es unserer Tochter nichts bringt, wenn wir in Selbstmitleid verfallen.“, sagt Claudia Staudt. „Wir kommen am besten durch Krisen, wenn wir die Dinge annehmen, wie sie sind. Das Wetter kann ich auch nicht ändern“, sagt Claudia Staudt. Selbst die Angststörung ihrer Tochter Lena und die Panikattacken von Claudia hat die Familie gemeinsam überwunden. Wie sie das geschafft haben und was ihr Geheimnis für ein glückliches und selbstbewusstes Leben ist, das erzählt uns Claudia Staudt in dieser Podcast-Folge.

Shownotes:

Website von Claudia Staudt

Claudia auf Instagram

Claudias Buch

Claudias Podcast “Pflegegrad Glück“ auf Spotify

Sind 4 Millionen wirklich wenig? So viele Menschen haben in Deutschland eine seltene Erkrankung. In der ganzen EU sind es sogar 30 Millionen. Oft beginnt es mit unerklärlichen Symptomen und dem nagenden Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Eine Odyssee von einem Arzt oder Ärztin zur nächsten ist für viele Familien bittere Realität, während sie verzweifelt auf eine Diagnose für ihr Kind warten. Informationen oder die richtige Behandlung zu finden erscheint wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Für Eltern ist es eine enorme Belastung nicht zu wissen, warum ihr Kind Krampfanfälle, Schmerzen oder Bewegungseinschränkungen hat.

„Wir wollen Eltern helfen, endlich eine Diagnose zu bekommen“, erklärt Professor Lorenz Grigull, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Bonn und ausgebildeter Kinderarzt. Deutschlandweit gibt es 36 solcher Zentren, in denen Ärzt:innen verschiedener Fachrichtungen ihr Wissen bündeln. „Wir kochen zwar auch nur mit Wasser, aber durch den intensiven Austausch im Team und die interdisziplinäre Arbeit sind wir oft schneller auf der richtigen Spur“, so Grigull. „Natürlich machen auch wir mal Fehler. Aber wenn wir das Feedback bekommen, dass Familien zu einem normalen Alltag zurückgefunden haben, ist es das größte Geschenk für uns.“

Wie der Weg zur Diagnose aussieht, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt und warum eine neue App die Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonal revolutioniert, das erzählt uns Lorenz Grigull in dieser Podcast-Folge zum Tag der seltenen Erkrankungen am 29.02.2024.

Shownotes:

Website des Bonner Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE Bonn)

Website von Unrare.me

Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Rare disease Run

Podcast-Folge zum Di George-Syndrom

Podcast-Folge zum Ehlers-Danlos-Syndrom

Podcast-Folge zum Umgang mit seltenen Erkrankungen

„Ich war am Ende meiner Kräfte“, erzählt Gabriela, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Nach vielen durchwachten Nächten, mehr als 80 epileptischen Anfällen pro Tag und der Ungewissheit, was die Zukunft bringen würde, war Gabriela nur noch müde. Eine aufmerksame Sozialarbeiterin erkannte ihre Erschöpfung und empfahl ihr, sich mit ihrer Tochter und ihrem Mann eine Auszeit an einen besonderen Ort zu nehmen – einem Kinderhospiz.

Gabriela, die aus Chile stammt, sagte der Begriff „Hospiz“ nichts. So nahm sie den Ratschlag ohne Vorurteile an und wurde positiv überrascht. „Die Krankenschwestern haben sich mit so viel Liebe um unsere Tochter gekümmert, ihre Füße massiert und sie eingeölt, dass ich wusste, ich kann ihnen vertrauen.“ Für Gabriela war es zunächst ungewohnt, auf einmal Zeit als Paar zu haben oder einfach mal in Ruhe einen Kaffee trinken zu können. Doch die Auszeit tat ihr gut und ließ sie neue Kräfte schöpfen.

Mittlerweile geht sie mit ihrer Tochter, ihrem Mann und den beiden Geschwistern jedes Jahr in ein Kinderhospiz, um Urlaub zu machen. „Ich kann nur jedem empfehlen, es einfach mal auszuprobieren. Für mich ist es ein Ort voller Leben!“

Was Gabriela noch alles im Kinderhospiz gelernt hat und warum sie dabei auch an die Zukunft denkt, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.