Mein Herz lacht der Podcast
Wir erheben unsere Stimme
Wir wollen euch Eltern eine Stimme geben, damit wir mehr Gehör finden. Und zeigen, wie unser Alltag wirklich aussieht. Ihr seid nicht alleine!
Laut werden
Gehör verschaffen
Dafür haben wir diesen Podcast ins Leben gerufen. Darin kommen betroffene Eltern zu Wort, die von ihren Herausforderungen im Alltag berichten. Und Tipps geben, wie sie die ein oder andere Situation gemeistert haben. Denn wir müssen das Rad nicht immer wieder neu erfinden, sondern können von den Erfahrungen anderer Betroffener profitieren.
Wir wollen aber auch Experten interviewen, die ihr Wissen an euch weitergeben und euch mit ihrem Rat zur Seite stehen. Mit ihnen sprechen wir über Themen, die euch bewegen. Falls ihr Wünsche oder Vorschläge habt, schreibt uns. Dann planen wir diese Themen mit ein. Anregungen sind jederzeit willkommen. Gemeinsam sind wir stark und können voneinander lernen.
Episoden
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Der Podcast für Eltern von Kindern mit einer chronischen Erkrankung, einer Behinderung und/oder einer Beeinträchtigung. Hier hörst du authentische Geschichten von anderen betroffenen Eltern, Fachpersonen und Institutionen.
Die Podcasts werden chronologisch geordnet, wobei die Neuesten ganz oben stehen.
Episode 2026/02: Die ständige Suche nach Entlastung
„Entlastung ist nichts, was man einmal organisiert und dann abhakt. Die Suche hört nie auf“, sagt Isa Nowak. Sie ist Mutter von drei Töchtern, die mittlere hat eine Behinderung. Lange Zeit haben Isa und ihr Partner einfach funktioniert. Bis Isa nach unzähligen Nächten mit nur zwei Stunden Schlaf völlig erschöpft eine Kollegin anrief, weil sie einfach nicht mehr konnte.
Dieser Moment wurde zum Wendepunkt. Zum ersten Mal erkannten die beiden: So geht es nicht weiter. Sie begannen, sich Schritt für Schritt ein Unterstützungsnetzwerk aufzubauen. Das Abgeben fiel Isa anfangs schwer, doch trotzdem ging sie diesen Schritt.
Heute weiß sie, dass es die richtige Entscheidung war. Auch wenn sie Entlastung immer wieder neu denken muss, weil sich die Bedürfnisse ihrer Tochter verändern. Umso wichtiger ist es zu wissen, wenn nichts mehr geht, ist Hilfe nur einen Anruf entfernt.
In dieser Podcast-Folge erzählt Isa Nowak, wie ihr Unterstützungsnetzwerk gewachsen ist, was ihr schwerfiel und welche Aufgaben sie heute abgibt.
Blogbeitrag zur Pflegegradbegutachtung
Blogbeitrag zum Leben mit einem Pflegedienst
Blogbeitrag zu den Vorteilen eines Pflegegrads
Episode 2026/01: Vätergefühle zwischen Trauer, Verantwortung und Würdelosigkeit
„Ich habe versucht, meine Emotionen auszuschalten und mich voll und ganz auf das Funktionieren zu fokussieren“, sagt Marco Hörmeyer. Er ist Vater einer behinderten Tochter, die er bis zu ihrem Auszug 18 Jahre lang gemeinsam mit seiner Frau gepflegt hat.
In dieser Folge spricht Marco über das, worüber Väter selten sprechen: Gefühle. Trauer, Wut und innere Schutzmechanismen, aber auch, wie er seine Isolation überwand und sich öffnete. Was ihm dabei Orientierung gab: die fünf Phasen des Bewältigungshandelns von Professorin Christa Büker, in denen er sich sofort wiedererkannte.
In diesem Gespräch nimmt uns Marco mit auf seinen persönlichen Weg vom Autopilot zur Selbstwirksamkeit. Und er erzählt, warum ihn ein Erlebnis im Amtsgericht trotz aller Vorbereitung tief erschüttert hat.
Eine Folge für alle Väter und Eltern, die besser verstehen wollen, wie es ihnen wirklich geht.
Unser Angebot für Väter: MännerZeitRaum
Weitere Infos zu den „5 Phasen des Bewältigungshandelns“ von Prof. Christa Büker
Website über Marcos Tochter Amelie
Weitere Podcast-Folge mit Marco:
Podcast-Folge zu Mobilität im Pflegealltag
Episode 2025/12: Wie Steffi ihren Weg als alleinerziehende Mama fand
„Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Ich hab’s nicht kommen sehen“, erinnert sich Steffi Tiegs. Dabei hatten sie und ihr Mann immer gedacht: Uns passiert das nicht. „Man hatte uns zwar gesagt, dass 80 Prozent der Ehen mit behindertem Kind scheitern. Aber ich hätte nie gedacht, dass wir dazugehören würden.“
Plötzlich stand Steffi allein da – mit einem schwerstmehrfach behinderten Sohn. Die Trauer überwältigte sie, und gleichzeitig hatte sie Angst, ihrem Kind nicht gerecht zu werden.
Doch Schritt für Schritt kämpfte sie sich zurück ins Leben. Sie suchte sich Unterstützung und wagte den Weg zu einer Psychologin. Heute sagt sie: „Ich hätte nie gedacht, dass ich das alles allein schaffen kann – aber ich habe es geschafft.“
Wie sie sich ein Netzwerk aufbaute, eine neue Wohnung und sogar einen neuen Job fand, das erzählt sie in dieser inspirierenden Podcastfolge.
Unsere Themengruppe "Alleinerziehende"
Weitere Podcast-Folgen zum Thema Mut schöpfen:
Podcast-Folge zu positiver Psychologie im Pflegealltag
Episode 2025/11: Humangenetik - Neue Chancen für seltene Diagnosen
„Eine genetische Untersuchung haben wir schon gemacht, da war nichts – unsere Tochter ist gesund.“ So dachte eine Familie jahrelang. Doch im Befund stand: Eine genauere Diagnostik wird empfohlen. Niemand hatte es erklärt und die Chance auf eine frühe Diagnose blieb ungenutzt.
Solche Situationen erlebt Dr. Jelena Maric-Biresev vom Institut für Humangenetik und Beraterin am Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn immer wieder. Dabei kann eine humangenetische Untersuchung nicht nur Klarheit bringen, sondern sogar lebensrettend sein – etwa wenn Eltern frühzeitig über ein erhöhtes Risiko für epileptische Anfälle oder Komplikationen informiert sind.
In dieser Folge erklärt Dr. Jelena Maric-Biresev, warum genetische Diagnostik Schuldgefühle nehmen kann, die richtige Vorsorge ermöglicht und Familien Sicherheit gibt. Außerdem beschreibt sie anschaulich, was sich in den letzten Jahren in der Humangenetik verändert hat und warum es sich lohnt, Befunde immer wieder überprüfen zu lassen.
Website des Instituts für Humangenetik der Universitätsklinik Bonn
Website vom Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn
Weitere Informationen zu Dr. Jelena Maric-Biresev
Dr. Jelena Maric-Biresev bei Mein Herz lacht als Gruppenleitung
Weitere Podcast-Folgen zum Thema Seltene Erkrankungen:
Podcast-Folge zum Di George-Syndrom
Episode 2025/10: Mode für Kinder mit Pflegebedarf
„Warum gibt es eigentlich keine Kleidung für Frühchen?“ Diese Frage stellte sich Lena Förster, als ihre Nichte in der 27. Schwangerschaftswoche mit nur 685 Gramm zur Welt kam. Weil sie nichts Passendes fand, begann die gelernte Bekleidungstechnikerin selbst zu nähen – und legte damit den Grundstein für das Label Wombly.
Heute entwickelt sie gemeinsam mit Christina Schirra Kinderkleidung, die mehr kann als nur gut aussehen. Die Stücke wirken wie normale, bunte Kindermode, haben aber clevere Extras: versteckte Öffnungen für Sonden und Katheter, seitliche Knopfleisten an den Ärmeln oder Schlaufen, mit denen Kinder ihre Hosen einhändig hochziehen können. Das erleichtert die medizinische Versorgung, spart Zeit und macht Kinder unabhängiger.
In dieser Podcast-Folge erzählen Lena und Christina, wie sie ihre Designs entwickeln und warum ihre Kleidung Familien nicht nur im Pflegealltag entlastet, sondern Kindern auch mehr Selbstbewusstsein schenkt.
Infos zum Tag der pflegenden Eltern am 24. Oktober 2025 von "Wir pflegen e.V."
Episode 2025/09: Positive Psychologie im Pflegealltag
„Die Diagnose Spina bifida schlug ein wie eine Bombe“, erinnert sich Stefan Spiecker. Während einer Alpenüberquerung erfuhr er vom offenen Rücken seines Sohnes – der Schock saß tief. Doch als Trainer für Positive Psychologie wusste er, wie wichtig Akzeptanz und Verbundenheit in Krisen sind und wie sehr sie zu ihrer Überwindung beitragen können.
Nicht im Negativen zu verharren, sondern trotz aller Herausforderungen mit Zuversicht nach vorne zu blicken und dabei das Alltagsglück nicht zu übersehen – das ist ein weiterer Baustein auf seinem Weg als glücklicher Vater.
In dieser Folge erzählt Stefan, wie er trotz Corona-Besuchsverbot einen unvergesslichen Geburtstagsmoment in der Klinik schuf oder wie Rugby mit Orthesen seinem Sohn Selbstvertrauen schenkt. Außerdem spricht Stefan darüber, warum auch unangenehme Gefühle ihren Platz haben und für ein erfülltes Leben sogar wichtig sind.
Eine Folge für alle, die praktische Impulse suchen, um mehr Leichtigkeit und Glück in ihren Pflegealltag zu bringen, ohne die Realität schönzureden.
Stefan Spiecker als Dozent bei Mein Herz lacht
Episode 2025/08: Der Weg zur inklusiven WG
„Nein, zurück nach Hause ziehen, möchte ich nicht!“, sagt die 21-jährige Maja entschieden. Seit kurzem wohnt sie in der inklusiven WG „Super 8“ – und fühlt sich dort pudelwohl. Auch für ihre Mutter Katja Sengelmann ist das ein großer Schritt. Denn der Weg zur eigenen WG war lang.
Acht Jahre lang arbeitete sie mit fünf anderen Eltern daran, diesen Wohntraum für ihre Tochter mit geistiger Behinderung Wirklichkeit werden zu lassen. Denn eines war früh klar: Ein Leben lang bei den Eltern wohnen, das kam weder für sie noch für Maja infrage.
Unterstützung kam vom Verein WOHN:SINN, der inklusive Wohnprojekte im deutschsprachigen Raum begleitet. Gemeinsam mit Katja berichtet Vereinsgründer Tobias Polsfuß, was es alles zu beachten gibt – von rechtlichen Fragen über Assistenzen bis hin zur Finanzierung. Ehrliche Einblicke und wertvolle Impulse für alle, die sich ein selbstbestimmtes Leben für ihr Kind in den eigenen vier Wänden wünschen.
Shownotes:
Episode 2025/07: „Ich darf nicht ausfallen“ – wie Brenda an ihre Grenzen kam
„Ich habe einfach funktioniert“, sagt Brenda Meisel, Mutter eines Palliativkindes. Ihr Alltag drehte sich rund um die Uhr um ihre schwerstmehrfachbehinderte Tochter. Kein Schlaf, keine Hilfe, einfach nur weitermachen.
Doch dann zog ihr Körper die Notbremse – mit einer Panikattacke. Für Brenda kam sie wie aus heiterem Himmel, weil sie die Warnzeichen zu lange übersehen hatte. Doch die Angst blieb. Selbst alltägliche Situationen wurden plötzlich zur Belastung. Brenda wurde klar, dass es so nicht weitergehen konnte. Und dass sie professionelle Hilfe brauchte.
„Wenn eine andere Mutter mir nicht die Telefonnummer einer Therapeutin herausgesucht hätte, hätte ich es wohl nicht geschafft, einen Termin auszumachen“, erzählt sie. In vielen Sitzungen arbeitete sie an ihren Ängsten, an alten Glaubenssätzen und an ihrem Selbstwertgefühl. Sie lernte, ihre Gesundheit ernst zu nehmen und nicht einfach nur zu funktionieren. „Pflegende Eltern müssen aufhören, gebetsmühlenartig zu wiederholen, ich darf nicht ausfallen.“
In dieser Folge erzählt Brenda offen von ihrem Zusammenbruch, den Wochen danach und wie sie langsam wieder auf die Beine kam und nun sogar wieder arbeiten geht.
Shownotes:
Episode 2025/06: Der Umgang mit ADHS im Familienalltag
„Für mich war mein Sohn einfach immer ein quirliger Junge, der viel draußen sein musste,“ sagt Cornelia, eine Mutter aus unserem Verein. Doch als seine Wutausbrüche nicht weniger wurden, er manchmal einfach weglief und es zu Hause hoch herging, begann Cornelia zu vermuten, dass etwas anderes dahinterstecken könnte. Schließlich erhielt sie die Diagnose: Ihr Sohn hat ADHS.
Seitdem hat sich Cornelias Blick auf das Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (ADHS) erheblich verändert. „Ich hatte rückblickend viele Vorurteile,“ gibt sie zu. „Früher dachte ich, Kinder mit ADHS bräuchten einfach nur ein liebevolles Zuhause und viel Bewegung. Doch das hatte mein Sohn ja alles, und es ging ihm zusehends schlechter.“ Sein Selbstwertgefühl litt, und er glaubte nicht mehr daran, in der Schule Erfolg zu haben. Nach und nach lernte Cornelia, die Bedürfnisse ihres Sohnes besser zu verstehen und ihn gezielt zu unterstützen.
Mit der Einführung von Timern, Kopfhörern und Belohnungsplänen in den Familienalltag hat sich vieles verbessert. „Mir ging es vor allem darum, dass mein Sohn selbstständiger wurde und wieder anfing, an sich zu glauben,“ erzählt Cornelia. Erst viel später wurde auch ihre Tochter mit ADHS diagnostiziert. Welche Unterschiede es zwischen Mädchen und Jungen im ADHS-Spektrum gibt und welche Tipps Cornelia für andere Eltern hat, teilt sie in dieser Podcast-Folge.
Shownotes:
Elterntrainings nach dem OptiMind Konzept - Infos vom OptiMind-Institut
Episode 2025/05 Spezial: Pflegende Eltern am Limit
„Pflegende Eltern setzen sich jeden Tag für ihre Kinder ein und leisten Unglaubliches – und doch sind sie unsichtbar“, sagt Gail McCutcheon, Gründerin von Mein Herz lacht e. V.
In dieser besonderen Podcast-Folge zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai spricht sie darüber, wie sich unsichtbare Belastung anfühlt – und warum Gleichstellung mehr ist als ein politisches Versprechen.
Gail erzählt, wie sie nach der Geburt ihres herzkranken Sohnes plötzlich nicht mehr sie selbst war: „Ich war nicht mehr Gail – ich war nur noch die Mutter eines kranken Kindes.“ Sie berichtet von Isolation, Erschöpfung und dem Gefühl, nicht mehr Teil der Gesellschaft zu sein. „Wenn du nicht mehr zu Krabbelgruppen oder ins Büro gehst, gehörst du irgendwann einfach nicht mehr dazu. Ich habe mich damals gefühlt, als würde ich in einer Parallelwelt leben.“
Aus dieser Erfahrung heraus gründete sie „Mein Herz lacht“ – eine Community, die Eltern auffängt, bevor sie zusammenbrechen, und die weiß, was es bedeutet, rund um die Uhr ein Kind zu pflegen. „Manchmal reicht ein einziger Mensch, der fragt: Wie geht es dir wirklich?“
Was es darüber hinaus braucht, damit Inklusion gelingt und was sich pflegende Eltern von uns allen wünschen – davon handelt diese Podcast-Folge.
Shownotes:
Episode 2025/04 Wie Achtsamkeit dir im Pflegealltag helfen kann
Fühlst du dich manchmal ausgelaugt und fragst dich, wie du den Alltag noch schaffen sollst? So ging es auch Tina Klein. Nach einem schweren Schicksalsschlag verlor sie jegliche Kraft, rutschte in einen Burnout und zog sich komplett aus dem Leben zurück. „Mein Schmerz war so groß, dass ich wusste, ich muss jetzt etwas ändern“, erzählt Tina.
Dieser Wunsch brachte sie dazu, einen Achtsamkeits-Kurs zu besuchen. „Schon nach den ersten Terminen habe ich gespürt, wie gut es mir tat“, sagt sie. Durch Achtsamkeit lernte Tina nicht nur, ihre Stressauslöser zu erkennen, sondern auch, wieder Energie für sich und ihre Familie zu finden.
Heute gibt Tina Klein ihre Erfahrungen als Achtsamkeits-Expertin weiter. Ihr Appell: „Es ist egoistisch, sich nicht gut um sich selbst zu kümmern.“ Nur wer regelmäßig auf sich achtet, hat die Kraft, auch für andere da zu sein. Viele pflegende Eltern warten zu lange, bevor sie sich die Erlaubnis geben, Unterstützung zu suchen.
In dieser Podcast-Folge zeigt Tina, wie wir Achtsamkeit in unseren Alltag integrieren können und erklärt, warum bereits Mini-Pausen und kleine Routinen unser Stresslevel senken. Lass dich inspirieren, wie du rechtzeitig deine Akkus auflädst und mit mehr Gelassenheit durchs Leben gehst.
Shownotes:
Episode 2025/05 Leben mit Epilepsie
„Epilepsie ist für uns keine Krankheit, sondern ein Teil der Persönlichkeit“, sagt Anastasia Olfert. Schon als Baby hatte ihre Tochter Aurora die ersten Krampfanfälle. Selbst Mediziner:innen konnten die Ursache zunächst nicht finden und es stand die Prognose einer geistigen Behinderung im Raum. Doch Anastasia Olfert ließ sich davon nicht entmutigen und beschloss, der Epilepsie mit Mut und Offenheit zu begegnen. „Wir haben vieles ausprobiert und immer geschaut, was zu uns passt“, erzählt Anastasia Olfert.
Seitdem ist das „Wackeln“, wie Anastasia und ihre Tochter es nennen, ein Teil ihres Lebens. „Ich habe alles getan, damit Aurora ihr volles Potenzial entfalten kann und es war mir von Anfang an wichtig, andere auf unseren Weg mitzunehmen.“ Mittlerweile ist Aurora sieben Jahre alt, ihre Lehrer:innen und Freund:innen sind gut informiert und sie hat gelernt, ihren Körper wahrzunehmen, ihm zu vertrauen und ein selbstbestimmtes Leben zu führen.
In dieser Podcast-Folge erzählt Anastasia, wie sie und ihre Tochter Epilepsie als Teil ihres Lebens akzeptiert haben und welche Rolle Vertrauen, Kommunikation und Mut dabei spielen.
Shownotes:
Hier waren wir zu Gast
„In der dieser Folge des Podcast „Selbsthilfe im Trend“ spricht unsere Gründerin Gail darüber, wie sich digitale und persönliche Selbsthilfe miteinander vereinen lassen. Denn genau das tut „Mein Herz lacht e.V.“ schon seit seiner Gründung – wir verzahnen digitale und lokale Selbsthilfe vor Ort, um möglichst viele pflegende Eltern zu erreichen und, um ihnen ein individuelles Angebot zur Verfügung zu stellen. Denn: Mein Herz lacht ist eine Selbsthilfe-Community für Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen. Bei uns finden betroffene Familien einen Raum für Austausch, Beratung und das diagnoseübergreifend! In diesem Podcast sprechen wir also darüber, wie "Mein Herz lacht" Selbsthilfe zwischen digitalen und persönlichen Angeboten gestaltet. Wir sprechen auch darüber, wie Gail die Willkommenskultur und Mitgliederaktivierung im Verein gestaltet. Und darüber, welche Perspektiven Gail für den Verein und die gesundheitsbezogene Selbsthilfe hat. Wir wünschen euch viel Freude beim Anhören.
„Vitamin BB – Vorstellung von Mein Herz lacht e.V..
Was ist schon normal? Das fragen wir uns anlässlich des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 05. Mai 2021. Und wollen diesmal einen Einblick in den Alltag von fünf besonderen Menschen geben, die auf ganz unterschiedliche Weise von sichtbarer oder unsichtbarer Behinderung betroffen sind. Gemeinsam mit Thomas Haas von der Evangelischen Akademie Bad Boll haben wir am Vorabend des Protesttages eine Online-Talkrunde mit fünf Gästen ins Leben gerufen. Juli mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom braucht viel Unterstützung ihrer Mutter Sandra, doch in der Schule macht ihr so schnell keiner etwas vor. Als Erwachsene möchte sie ein selbstbestimmtes Leben mit ihrem Hilfshund führen. Carina Prüß erzählt, was bei ihr Zuhause als Kind gehörloser Eltern anders war und welchen Vorurteilen sie begegnet ist. Michael Schott spricht offen über seine Depression und was sie für seinen Alltag bedeutet. Veronika Schaible berichtet, wie Corona ihren Alltag und den ihrer Assistenzen verändert hat und Sebastian Schulze klärt uns über die Aufgaben eines Werkstattrates in einer Behindertenwerkstatt auf und hat ein klares Plädoyer an die Politik. Dieses „Podcast Special“ ist ein Zusammenschnitt aus der 90minütigen Online-Veranstaltung, die von Thomas Haas von der Evangelischen Akademie Bad Boll moderiert wird. Hört doch mal rein.
Nur, wer in meinen Schuhen läuft, kann meine Situation verstehen. Als Mutter eines Kindes mit einem schweren Herzfehler war mein Sozialleben sehr eingeschränkt. Erst durch den Austausch mit einer anderen Mama fand ich wieder zu mir selbst.
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