Mein Herz lacht der Podcast
Wir erheben unsere Stimme
Wir wollen euch Eltern eine Stimme geben, damit wir mehr Gehör finden. Und zeigen, wie unser Alltag wirklich aussieht. Ihr seid nicht alleine!
Laut werden
Gehör verschaffen
Dafür haben wir diesen Podcast ins Leben gerufen. Darin kommen betroffene Eltern zu Wort, die von ihren Herausforderungen im Alltag berichten. Und Tipps geben, wie sie die ein oder andere Situation gemeistert haben. Denn wir müssen das Rad nicht immer wieder neu erfinden, sondern können von den Erfahrungen anderer Betroffener profitieren.
Wir wollen aber auch Experten interviewen, die ihr Wissen an euch weitergeben und euch mit ihrem Rat zur Seite stehen. Mit ihnen sprechen wir über Themen, die euch bewegen. Falls ihr Wünsche oder Vorschläge habt, schreibt uns. Dann planen wir diese Themen mit ein. Anregungen sind jederzeit willkommen. Gemeinsam sind wir stark und können voneinander lernen.
Episoden
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Der Podcast für Eltern von Kindern mit einer chronischen Erkrankung, einer Behinderung und/oder einer Beeinträchtigung. Hier hörst du authentische Geschichten von anderen betroffenen Eltern, Fachpersonen und Institutionen.
Die Podcasts werden chronologisch geordnet, wobei die Neuesten ganz oben stehen.
Episode 2026/07: Jules Perspektivwechsel – wenn Pflege den Blick aufs Leben verändert
„Ich will nicht nochmal pflegen.“ Das war Jules erster Gedanke, als während der Schwangerschaft plötzlich der Verdacht im Raum stand, dass ihr Kind eine Behinderung haben könnte. Denn nach vielen Jahren, in denen sie ihren Vater pflegte, wollte sie nicht noch einmal solch eine Verantwortung tragen.
Heute ist Jule Mutter eines Sohnes mit dem seltenen Xia-Gibbs-Syndrom. Er ist mehrfach behindert, nonverbal und braucht im Alltag viel Begleitung – doch für Jule ist ihr Sohn ein „richtig cooler Typ“. Wie sich Jules Perspektive verändert hat und warum ihr Familienalltag zwar ganz anders läuft als geplant, aber nicht weniger schön, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.
Shownotes:
Website des Vereins zum Xia-Gibbs-Syndrom
Episode 2026/06: Über Sondenentwöhnung, Essentwicklung und Druck im Familienalltag
Essen kann zu einem Stressfaktor werden. Vor allem, wenn ein Kind nicht von der Sonde loskommt, viele Lebensmittel ablehnt oder jahrelang nur eine einzige Breisorte isst. Dann wächst der Druck, und Eltern machen sich Sorgen. Viele fühlen sich mit dem Thema allein gelassen.
„Eltern haben in der Regel nichts falsch gemacht“, sagt Kinderärztin Lilli Beckenbach. „Jedes Kind ist einzigartig – und genauso einzigartig verläuft auch die Essentwicklung.“ Selbst bei ihren eigenen Zwillingen musste sie lernen, dass ihr Einfluss auf das Essverhalten begrenzt war.
In dieser Folge erzählt Dr. Lilli Beckenbach, warum Essenlernen viel komplexer ist, als viele denken, und welche Stellschrauben dabei eine Rolle spielen. Außerdem berichtet sie, wie sie mit ihrem Team von NoTube Kindern mit Essschwierigkeiten beim Essenlernen begleitet.
Shownotes:
Episode 2026/05: Wenn Väter stark sein sollen und der Raum für Austausch fehlt
„Ich hatte immer den Super-GAU vor Augen“, sagt Michael Hiller, wenn er an die Zeit nach der Geburt seines Sohnes zurückdenkt. Die Diagnose Down-Syndrom traf ihn und seine Frau unvorbereitet. Während Michael vieles erst einmal mit sich selbst ausmachte, stellte er sich große Fragen: Was bedeutet diese Diagnose für unser Leben? Wie sieht unsere Zukunft aus? Wie bin ich ein guter Vater?
In dieser Podcast-Folge spricht Michael sehr ehrlich über seine Ängste, die Verarbeitung der Diagnose und seine neue Vaterrolle. Er erzählt, welche Menschen ihm in dieser Zeit geholfen haben, warum Begegnungen mit anderen Vätern so wertvoll waren und wie daraus schließlich ein Väternetzwerk in Süddeutschland entstand. Seitdem tauscht er sich regelmäßig vor Ort mit anderen Vätern aus – von der Pflegegradbegutachtung bis hin zum Thema inklusives Wohnen.
Shownotes:
Bei Interesse am Väternetzwerk, Kontakt über Mein Herz lacht aufnehmen:
Weitere Podcast-Folgen mit Vätern:
Vätergefühle zwischen Trauer, Verantwortung und Würdelosigkeit
Positive Psychologie im Pflegealltag
Vergesst die Geschwister nicht!
Episode 2026/04: Von Mutter zu Mutter: Wie aus einer Diagnose Hoffnung werden kann
„Doch, die Diagnose ändert alles“, sagt Lara Mars. „Es hatte alles damit zu tun.“ Trotzdem erfuhr Lara Mars von der Diagnose Down Syndrom nur in einem beiläufigen Nebensatz. Ohne Vorbereitung oder Einfühlungsvermögen. „Ich kenne viele Eltern, bei denen die Diagnoseübermittlung genauso katastrophal lief wie bei uns“, erzählt sie rückblickend.
Schritt für Schritt lernte Lara Mars, die Diagnose anzunehmen. Und fragte sich irgendwann, was sie sich als Mutter damals im Krankenhaus gewünscht hätte. Als Antwort darauf rief sie das Heft „Von Mutter zu Mutter“ ins Leben – Briefe von Eltern an ihr eigenes Ich, als sie die Diagnose Trisomie21 bekamen.
In dieser Podcast-Folge erzählt Lara, warum das Ins-Tun-Kommen für sie der Weg war, wieder Boden unter den Füßen zu bekommen. Und wieviel ihr der Einsatz für Aufklärung zurückgibt, auch wenn der Alltag schon anstrengend genug ist.
Shownotes:
Infos zum Tag der pflegenden Eltern
Episode 2026/03: Unsichtbare Erkrankung: Wenn alle urteilen, weil sie nichts sehen
„Mich hat es geärgert, wie schnell alles relativiert wurde“, erinnert sich Anna Huck. „Und Erklärungen gefunden, statt einfach mal nachzufragen.“ Lange hatte Anna das Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Doch niemand konnte ihr sagen, was mit ihrer Tochter los war. Und Anna fragte sich irgendwann selbst, ob sie sich das nur einbildete. Erst mit fünf Jahren erhielt ihre Tochter nach dem dritten Gentest endlich die Diagnose: KCNB1.
Dieser Gendefekt ist so selten, dass er erst seit wenigen Jahren beschrieben ist. Und genau das macht den Alltag so schwer: Kaum jemand kann die Symptome richtig einordnen. Jahrelang versuchte Anna, alles perfekt zu machen. Bis ihr klar wurde: „Egal wieviel Mühe ich mir gebe, der Gendefekt wird nie verschwinden.“ Und was ihre Tochter brauchte, war oft nicht mehr, sondern weniger. Zu viele Reize, zu viele Termine ließen ihr Nervensystem zusammenbrechen.
Trotzdem ist Anna eine Macherin. Eine, die nicht nur Lösungen für ihre eigene Familie sucht, sondern auch für alle, die nach ihr kommen. Sie baute die erste deutschsprachige Website zu KCNB1 auf und dreht inzwischen sogar Lehrvideos. In dieser Folge erzählt Anna, was ihr auf ihrem Weg geholfen hat – und wie sie die unsichtbare Erkrankung ihrer Tochter im Alltag doch sichtbar macht.
Instagram Kanal mit Ideen & Eigenentwicklungen von Anna
Das Zeichen für unsichtbare Erkrankungen (Lenyards Sunflower)
Website des Bonner Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE Bonn)
Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Podcast-Folge zur Humangenetik
Podcast-Folge zur Diagnose seltener Erkrankungen
Podcast-Folge zum Di George-Syndrom
Episode 2026/02: Die ständige Suche nach Entlastung
„Entlastung ist nichts, was man einmal organisiert und dann abhakt. Die Suche hört nie auf“, sagt Isa Nowak. Sie ist Mutter von drei Töchtern, die mittlere hat eine Behinderung. Lange Zeit haben Isa und ihr Partner einfach funktioniert. Bis Isa nach unzähligen Nächten mit nur zwei Stunden Schlaf völlig erschöpft eine Kollegin anrief, weil sie einfach nicht mehr konnte.
Dieser Moment wurde zum Wendepunkt. Zum ersten Mal erkannten die beiden: So geht es nicht weiter. Sie begannen, sich Schritt für Schritt ein Unterstützungsnetzwerk aufzubauen. Das Abgeben fiel Isa anfangs schwer, doch trotzdem ging sie diesen Schritt.
Heute weiß sie, dass es die richtige Entscheidung war. Auch wenn sie Entlastung immer wieder neu denken muss, weil sich die Bedürfnisse ihrer Tochter verändern. Umso wichtiger ist es zu wissen, wenn nichts mehr geht, ist Hilfe nur einen Anruf entfernt.
In dieser Podcast-Folge erzählt Isa Nowak, wie ihr Unterstützungsnetzwerk gewachsen ist, was ihr schwerfiel und welche Aufgaben sie heute abgibt.
Blogbeitrag zur Pflegegradbegutachtung
Blogbeitrag zum Leben mit einem Pflegedienst
Blogbeitrag zu den Vorteilen eines Pflegegrads
Episode 2026/01: Vätergefühle zwischen Trauer, Verantwortung und Würdelosigkeit
„Ich habe versucht, meine Emotionen auszuschalten und mich voll und ganz auf das Funktionieren zu fokussieren“, sagt Marco Hörmeyer. Er ist Vater einer behinderten Tochter, die er bis zu ihrem Auszug 18 Jahre lang gemeinsam mit seiner Frau gepflegt hat.
In dieser Folge spricht Marco über das, worüber Väter selten sprechen: Gefühle. Trauer, Wut und innere Schutzmechanismen, aber auch, wie er seine Isolation überwand und sich öffnete. Was ihm dabei Orientierung gab: die fünf Phasen des Bewältigungshandelns von Professorin Christa Büker, in denen er sich sofort wiedererkannte.
In diesem Gespräch nimmt uns Marco mit auf seinen persönlichen Weg vom Autopilot zur Selbstwirksamkeit. Und er erzählt, warum ihn ein Erlebnis im Amtsgericht trotz aller Vorbereitung tief erschüttert hat.
Eine Folge für alle Väter und Eltern, die besser verstehen wollen, wie es ihnen wirklich geht.
Unser Angebot für Väter: MännerZeitRaum
Weitere Infos zu den „5 Phasen des Bewältigungshandelns“ von Prof. Christa Büker
Website über Marcos Tochter Amelie
Weitere Podcast-Folge mit Marco:
Podcast-Folge zu Mobilität im Pflegealltag
Episode 2025/12: Wie Steffi ihren Weg als alleinerziehende Mama fand
„Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Ich hab’s nicht kommen sehen“, erinnert sich Steffi Tiegs. Dabei hatten sie und ihr Mann immer gedacht: Uns passiert das nicht. „Man hatte uns zwar gesagt, dass 80 Prozent der Ehen mit behindertem Kind scheitern. Aber ich hätte nie gedacht, dass wir dazugehören würden.“
Plötzlich stand Steffi allein da – mit einem schwerstmehrfach behinderten Sohn. Die Trauer überwältigte sie, und gleichzeitig hatte sie Angst, ihrem Kind nicht gerecht zu werden.
Doch Schritt für Schritt kämpfte sie sich zurück ins Leben. Sie suchte sich Unterstützung und wagte den Weg zu einer Psychologin. Heute sagt sie: „Ich hätte nie gedacht, dass ich das alles allein schaffen kann – aber ich habe es geschafft.“
Wie sie sich ein Netzwerk aufbaute, eine neue Wohnung und sogar einen neuen Job fand, das erzählt sie in dieser inspirierenden Podcastfolge.
Unsere Themengruppe "Alleinerziehende"
Weitere Podcast-Folgen zum Thema Mut schöpfen:
Podcast-Folge zu positiver Psychologie im Pflegealltag
Episode 2025/11: Humangenetik - Neue Chancen für seltene Diagnosen
„Eine genetische Untersuchung haben wir schon gemacht, da war nichts – unsere Tochter ist gesund.“ So dachte eine Familie jahrelang. Doch im Befund stand: Eine genauere Diagnostik wird empfohlen. Niemand hatte es erklärt und die Chance auf eine frühe Diagnose blieb ungenutzt.
Solche Situationen erlebt Dr. Jelena Maric-Biresev vom Institut für Humangenetik und Beraterin am Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn immer wieder. Dabei kann eine humangenetische Untersuchung nicht nur Klarheit bringen, sondern sogar lebensrettend sein – etwa wenn Eltern frühzeitig über ein erhöhtes Risiko für epileptische Anfälle oder Komplikationen informiert sind.
In dieser Folge erklärt Dr. Jelena Maric-Biresev, warum genetische Diagnostik Schuldgefühle nehmen kann, die richtige Vorsorge ermöglicht und Familien Sicherheit gibt. Außerdem beschreibt sie anschaulich, was sich in den letzten Jahren in der Humangenetik verändert hat und warum es sich lohnt, Befunde immer wieder überprüfen zu lassen.
Website des Instituts für Humangenetik der Universitätsklinik Bonn
Website vom Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn
Weitere Informationen zu Dr. Jelena Maric-Biresev
Dr. Jelena Maric-Biresev bei Mein Herz lacht als Gruppenleitung
Weitere Podcast-Folgen zum Thema Seltene Erkrankungen:
Podcast-Folge zum Di George-Syndrom
Episode 2025/10: Mode für Kinder mit Pflegebedarf
„Warum gibt es eigentlich keine Kleidung für Frühchen?“ Diese Frage stellte sich Lena Förster, als ihre Nichte in der 27. Schwangerschaftswoche mit nur 685 Gramm zur Welt kam. Weil sie nichts Passendes fand, begann die gelernte Bekleidungstechnikerin selbst zu nähen – und legte damit den Grundstein für das Label Wombly.
Heute entwickelt sie gemeinsam mit Christina Schirra Kinderkleidung, die mehr kann als nur gut aussehen. Die Stücke wirken wie normale, bunte Kindermode, haben aber clevere Extras: versteckte Öffnungen für Sonden und Katheter, seitliche Knopfleisten an den Ärmeln oder Schlaufen, mit denen Kinder ihre Hosen einhändig hochziehen können. Das erleichtert die medizinische Versorgung, spart Zeit und macht Kinder unabhängiger.
In dieser Podcast-Folge erzählen Lena und Christina, wie sie ihre Designs entwickeln und warum ihre Kleidung Familien nicht nur im Pflegealltag entlastet, sondern Kindern auch mehr Selbstbewusstsein schenkt.
Infos zum Tag der pflegenden Eltern am 24. Oktober 2025 von "Wir pflegen e.V."
Episode 2025/09: Positive Psychologie im Pflegealltag
„Die Diagnose Spina bifida schlug ein wie eine Bombe“, erinnert sich Stefan Spiecker. Während einer Alpenüberquerung erfuhr er vom offenen Rücken seines Sohnes – der Schock saß tief. Doch als Trainer für Positive Psychologie wusste er, wie wichtig Akzeptanz und Verbundenheit in Krisen sind und wie sehr sie zu ihrer Überwindung beitragen können.
Nicht im Negativen zu verharren, sondern trotz aller Herausforderungen mit Zuversicht nach vorne zu blicken und dabei das Alltagsglück nicht zu übersehen – das ist ein weiterer Baustein auf seinem Weg als glücklicher Vater.
In dieser Folge erzählt Stefan, wie er trotz Corona-Besuchsverbot einen unvergesslichen Geburtstagsmoment in der Klinik schuf oder wie Rugby mit Orthesen seinem Sohn Selbstvertrauen schenkt. Außerdem spricht Stefan darüber, warum auch unangenehme Gefühle ihren Platz haben und für ein erfülltes Leben sogar wichtig sind.
Eine Folge für alle, die praktische Impulse suchen, um mehr Leichtigkeit und Glück in ihren Pflegealltag zu bringen, ohne die Realität schönzureden.
Stefan Spiecker als Dozent bei Mein Herz lacht
Episode 2025/08: Der Weg zur inklusiven WG
„Nein, zurück nach Hause ziehen, möchte ich nicht!“, sagt die 21-jährige Maja entschieden. Seit kurzem wohnt sie in der inklusiven WG „Super 8“ – und fühlt sich dort pudelwohl. Auch für ihre Mutter Katja Sengelmann ist das ein großer Schritt. Denn der Weg zur eigenen WG war lang.
Acht Jahre lang arbeitete sie mit fünf anderen Eltern daran, diesen Wohntraum für ihre Tochter mit geistiger Behinderung Wirklichkeit werden zu lassen. Denn eines war früh klar: Ein Leben lang bei den Eltern wohnen, das kam weder für sie noch für Maja infrage.
Unterstützung kam vom Verein WOHN:SINN, der inklusive Wohnprojekte im deutschsprachigen Raum begleitet. Gemeinsam mit Katja berichtet Vereinsgründer Tobias Polsfuß, was es alles zu beachten gibt – von rechtlichen Fragen über Assistenzen bis hin zur Finanzierung. Ehrliche Einblicke und wertvolle Impulse für alle, die sich ein selbstbestimmtes Leben für ihr Kind in den eigenen vier Wänden wünschen.
Shownotes:
Hier waren wir zu Gast
„In der dieser Folge des Podcast „Selbsthilfe im Trend“ spricht unsere Gründerin Gail darüber, wie sich digitale und persönliche Selbsthilfe miteinander vereinen lassen. Denn genau das tut „Mein Herz lacht e.V.“ schon seit seiner Gründung – wir verzahnen digitale und lokale Selbsthilfe vor Ort, um möglichst viele pflegende Eltern zu erreichen und, um ihnen ein individuelles Angebot zur Verfügung zu stellen. Denn: Mein Herz lacht ist eine Selbsthilfe-Community für Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen. Bei uns finden betroffene Familien einen Raum für Austausch, Beratung und das diagnoseübergreifend! In diesem Podcast sprechen wir also darüber, wie "Mein Herz lacht" Selbsthilfe zwischen digitalen und persönlichen Angeboten gestaltet. Wir sprechen auch darüber, wie Gail die Willkommenskultur und Mitgliederaktivierung im Verein gestaltet. Und darüber, welche Perspektiven Gail für den Verein und die gesundheitsbezogene Selbsthilfe hat. Wir wünschen euch viel Freude beim Anhören.
„Vitamin BB – Vorstellung von Mein Herz lacht e.V..
Was ist schon normal? Das fragen wir uns anlässlich des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 05. Mai 2021. Und wollen diesmal einen Einblick in den Alltag von fünf besonderen Menschen geben, die auf ganz unterschiedliche Weise von sichtbarer oder unsichtbarer Behinderung betroffen sind. Gemeinsam mit Thomas Haas von der Evangelischen Akademie Bad Boll haben wir am Vorabend des Protesttages eine Online-Talkrunde mit fünf Gästen ins Leben gerufen. Juli mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom braucht viel Unterstützung ihrer Mutter Sandra, doch in der Schule macht ihr so schnell keiner etwas vor. Als Erwachsene möchte sie ein selbstbestimmtes Leben mit ihrem Hilfshund führen. Carina Prüß erzählt, was bei ihr Zuhause als Kind gehörloser Eltern anders war und welchen Vorurteilen sie begegnet ist. Michael Schott spricht offen über seine Depression und was sie für seinen Alltag bedeutet. Veronika Schaible berichtet, wie Corona ihren Alltag und den ihrer Assistenzen verändert hat und Sebastian Schulze klärt uns über die Aufgaben eines Werkstattrates in einer Behindertenwerkstatt auf und hat ein klares Plädoyer an die Politik. Dieses „Podcast Special“ ist ein Zusammenschnitt aus der 90minütigen Online-Veranstaltung, die von Thomas Haas von der Evangelischen Akademie Bad Boll moderiert wird. Hört doch mal rein.
Nur, wer in meinen Schuhen läuft, kann meine Situation verstehen. Als Mutter eines Kindes mit einem schweren Herzfehler war mein Sozialleben sehr eingeschränkt. Erst durch den Austausch mit einer anderen Mama fand ich wieder zu mir selbst.
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