Anke hat seit sechs Jahren nicht mehr richtig geschlafen. Ihre Tochter Isabella muss seit ihrer Geburt künstlich beatmet werden und ist rund um die Uhr an Sauerstoffflaschen angeschlossen. Bis zur Geburt wusste Anke nicht, dass etwas an ihrer Tochter anders war. Seitdem gehört das Piepsen medizinischer Geräte für sie zum Alltag. Isabella darf niemals allein sein, nicht einmal nachts. Sobald ein Schlauch verstopft ist oder der Beatmungsdruck nicht mehr stimmt, fällt die Sauerstoffsättigung – für Isabella ist das lebensbedrohlich. Deshalb bekommen Anke und ihr Freund mehrmals die Woche Unterstützung von einem Pflegedienst. „Wir sind heilfroh über die Hilfe, aber Privatsphäre haben wir seitdem fast keine mehr“, erzählt Anke, die genau wie ihr Freund berufstätig ist. Denn in der kleinen Wohnung bekommen die Pflegekräfte alles mit, was vor sich geht. Sie müssen an den Kühlschrank oder ins Bad und Isabellas Pflegebett steht mitten im Wohnzimmer – woanders wäre kein Platz dafür. Was das für den Alltag von Anke bedeutet, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

„Ich besuche Familien, für die es ein sehr großer Aufwand wäre, in meine Praxis zu kommen“, erzählt Monja Sales Prado. Sie ist Physiotherapeutin für schwerst mehrfach behinderte und lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche. Durch ihre Arbeit erhält sie Einblick in einen sehr intimen Raum – das Zuhause besonderen Familien. „Ich sehe immer wieder, wie sehr Eltern um Selbstverständlichkeiten wie Rezepte oder Medikamente ringen müssen“, erzählt sie. Oft macht die Bürokratie ihren Patienten das Leben schwer. Dabei haben Eltern ohnehin keinen leichten Alltag. Monja Sales Prado kennt Eltern, die seit zehn Jahren keine Nacht ohne Unterbrechungen erlebt haben. Durchwachte Nächte, epileptische Anfälle oder Atemprobleme sind für sie an der Tagesordnung. Trotzdem nehmen viele Eltern ihrer Meinung nach Hilfen nur zögerlich in Anspruch, weil sie das Gefühl haben, es allein schaffen zu müssen. „Je früher Eltern Unterstützung in Anspruch nehmen, desto besser. Denn auch die Kinder brauchen Zeit, um sich an fremde Personen zu gewöhnen“, rät sie. Warum für ihre Arbeit halbstündige Termine kaum Sinn machen und wie viel ein Hilfsmittel für die Teilhabe eines Kindes bedeuten kann, erzählt die Physiotherapeutin in dieser Podcast-Folge.

Tobias hat eine Chance ergriffen. Nie hätte sich der Familienvater träumen lassen, was passieren würde, als er begann offen über die Entwicklungsverzögerung seines Sohnes zu sprechen. Und was es bedeutet, ein gutes Netzwerk wie das von „Mein Herz lacht e.V.“ im Rücken zu haben. Über den Selbsthilfeverein bekam Tobias Kontakt zu Tüftlern, die ihm nun dabei helfen, einen ganz besonderen Rollstuhl für seinen Sohn zu entwickeln. Nämlich einen, der nicht nur mit einem elektrischen Antrieb ausgestattet ist, sondern auch mithilfe von Sensoren Gefahren wie eine Treppe erkennt. Trotz seiner knappen Zeit arbeitet Tobias noch an einem zweiten Projekt. Obwohl er rein gar nichts mit IT zu tun hat, lernt er die Grundlagen der künstlichen Intelligenz kennen, das epileptische Anfälle bei seinem Sohn frühzeitig erkennen soll. Wenn der sensorbestückte Rollstuhl und der „nächtliche Überwacher“ auf den Markt kommen, könnten sie vielen anderen Kindern mit Beeinträchtigungen helfen. Für Tobias sind seine Projekte Energietankstellen in einem durchgetakteten Alltag und ein Weg, seiner Familie ein Stückchen Freiheit und Selbstbestimmung zurückzugeben. Er ist sich sicher: „Es lohnt sich, offen über besondere Kinder zu sprechen. So ergeben sich ungeahnte Möglichkeiten.“

Habt ihr euch schonmal gefragt, welche Auswirkungen Corona bei unseren Kindern hinterlassen wird? Oder wie es um ihre Psyche steht? Sigrid Springmann-Preis tut genau das. Sie ist nicht nur Sonderpädagogin, Konrektorin einer Lörracher Klinikschule und Autismus-Expertin, sondern berät Eltern seit 15 Jahren zur Gesundheit ihrer Kinder. Schon 2019 belegte die „KIGGS-Studie“: 20% aller Kinder und Jugendlichen zeigen soziale, psychische oder körperliche Auffälligkeiten. Sigrid Springmann-Preis hat beobachtet, was sich durch die Corona-Pandemie verändert hat. Im Podcast erzählt sie aber nicht nur, wie es um die Psyche unserer Kinder bestellt ist, sondern vor allem, was wir Eltern tun können, um unsere Kinder bestmöglich zu unterstützen.

Andrea hätte nie gedacht, dass sie sich einmal mit dem Thema Organspende beschäftigen muss. Doch von einem auf den anderen Tag änderte sich das. Ihre kleine Tochter war gerade erst eine Woche alt, als die Ärzte eine Fehlfunktion der Galle feststellten. Auf einmal wurde sie gefragt, ob sie sich als Mutter eine Lebendtransplantation vorstellen könne. „Natürlich hätte ich alles für mein Kind getan“, sagt Andrea und wurde innerhalb weniger Tage zur Spenderin. Mit ihrer Leberspende rettete sie ihrer Tochter das Leben. Davon, dass ihr Körper nun mit einer kleineren Leber auskommen muss, merkt sie nichts. Das Einzige, was sie traurig stimmt ist, wie viele Vorurteile immer noch zum Thema Organspende kursieren. Wenn ihr schon immer wissen wolltet, wie eine Organspende abläuft, hört euch diese Podcast-Folge an!

Was ist schon normal? Das fragen wir uns anlässlich des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 05. Mai 2021. Und wollen diesmal einen Einblick in den Alltag von fünf besonderen Menschen geben, die auf ganz unterschiedliche Weise von sichtbarer oder unsichtbarer Behinderung betroffen sind. Gemeinsam mit Thomas Haas von der Evangelischen Akademie Bad Boll haben wir am Vorabend des Protesttages eine Online-Talkrunde mit fünf Gästen ins Leben gerufen. Juli mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom braucht viel Unterstützung ihrer Mutter Sandra, doch in der Schule macht ihr so schnell keiner etwas vor. Als Erwachsene möchte sie ein selbstbestimmtes Leben mit ihrem Hilfshund führen. Carina Prüß erzählt, was bei ihr Zuhause als Kind gehörloser Eltern anders war und welchen Vorurteilen sie begegnet ist. Michael Schott spricht offen über seine Depression und was sie für seinen Alltag bedeutet. Veronika Schaible berichtet, wie Corona ihren Alltag und den ihrer Assistenzen verändert hat und Sebastian Schulze klärt uns über die Aufgaben eines Werkstattrates in einer Behindertenwerkstatt auf und hat ein klares Plädoyer an die Politik. Dieses „Podcast Special“ ist ein Zusammenschnitt aus der 90minütigen Online-Veranstaltung, die von Thomas Haas von der Evangelischen Akademie Bad Boll moderiert wird. Hört doch mal rein.

Wir alle kennen Wut, Angst, Trauer oder sogar „verbotene Gedanken“, wenn es um besondere Kinder geht. Doch wie gehen wir im Alltag mit solchen Gefühlen um? Oder was tun wir, wenn schwierige Entscheidungen anstehen, etwa ob wir an einer Medikamentenstudie teilnehmen? Seit COVID-19 uns an unser Zuhause gefesselt hat, steht uns für solche Fragen Rainer M. Müller, von Haus aus Theologe und Gestalttherapeut, zur Seite. Er unterstützt uns in regelmäßigen Webmeetings beim Umgang mit schwierigen Themen, gibt hilfreiche Denkanstöße und bietet uns einen geschützten Rahmen, um über das zu sprechen, was uns belastet. Ohne lange Anfahrtswege. Jeden Monat geht es um ein neues Thema wie „Die Angst vor der Angst“, „Mein Kind ist eben krank!“, „Geschwisterkinder im Schatten“, „Ich will einfach nur glücklich sein!“, „Wann ist ein Mann ein Mann?“ oder „Wenn der Sturm im Wasserglas zur Ruhe kommt - Mittel gegen Stress“. Hört doch mal rein! Übrigens, kurze Zusammenfassungen der bisherigen Webmeetings findet ihr hier: https://www.meinherzlacht.de/webmeetings

Gibt es – neben Therapieangeboten - auch „normale“ Musikangebote für besondere Kinder? Kaum. Dabei weiß mittlerweile selbst die Wissenschaft, welche Wirkung die Musik auf unsere Seele hat. Umso schöner ist es, dass wir mitten in der Pandemie ein neues Angebot auf die Beine stellen konnten: Anette Zanker-Belz lässt mit ihrem Musikprogramm die Herzen unserer besonderen Familien höher schlagen. Denn sie können einfach von zuhause aus an dem virtuellen Musikkurs teilnehmen. Von Bodypercussions für Geschwisterkinder bis hin zu Gesangs-Workshops für Mamas hat Anette einiges zu bieten. Ihr größtes Anliegen: Menschen durch Musik zu verbinden. „Das Tolle an der Musik ist, dass es keine Barrieren gibt“, sagt sie. In dieser Podcast-Folge erzählt Anette nicht nur von ihrem Musik-Programm für mein Mein Herz lacht, sondern auch warum Gesang ein Mittel gegen Depressionen sein kann. Hört doch mal rein!

Wer Sandra begegnet merkt ihr nicht an, was sie schon alles durchgemacht hat. „Ich bekam für meine Tochter ein Etikett ohne Bedienungsanleitung“, erzählt Sandra. Ihre Tochter hat das Ehlers Danlos Syndrom. Juli sitzt im Rollstuhl, wird über eine Sonde ernährt und hat überbewegliche Gelenke. Diese Podcast-Folge handelt davon, wie Sandra den Ärzten etwas mehr Alltagsnormalität abrang, jederzeit bereitstand, wenn sich ihre Tochter ein Gelenk auskugelte und schließlich den Kampf um die Liebe ihres Lebens verlor. Doch selbst als Sandra durch einen Fahrradunfall im Rollstuhl landete, ließ sie sich nicht unterkriegen. Im Gegenteil. Sandra hat ihren Alltag als arbeitende alleinerziehende Mutter voll im Griff. Warum ihre Tochter schon Jahre vor Corona im Homeschooling unterrichtet wird, verrät sie uns auch. Viel Spaß beim Anhören!

In diesem Experten-Interview sprechen wir mit der Familientherapeutin, Seelsorgerin und systemischen Beraterin Heidi Boner-Schilling von der Coachingmeisterei in Böblingen. Sie hat schon viele Mitglieder von „Mein Herz lacht“ kennengelernt und weiß genau, wo uns der Schuh drückt. Als Coach hilft sie Menschen dabei, die richtige Balance in ihrem Leben wieder zu finden. In dieser Podcast-Folge erzählt sie uns, wie Mütter und Väter selbst im durchgetakteten Alltag Zeit für sich finden, wie sie neue Kräfte tanken, warum eine Mutter stets die Königin bleiben sollte und worauf es bei der Erziehung besonderer Kinder ankommt. Außerdem verrät uns Heidi Boner-Schilling wie uns vier kleine Erbsen dabei helfen können, achtsamer durchs Leben zu gehen. Wenn euch die Decke auf den Kopf zu fallen droht und ihr weder ein noch aus wisst, bekommt ihr in dieser Folge einen ganzen Werkzeugkoffer mit Experten-Tipps für einen entspannteren Familienalltag. Hört doch mal rein 😊

Alle Freunde fahren in den Urlaub, nur wir wieder nicht? Das muss nicht so sein! Karin Eckstein hat mit ihrer Familienherberge Lebensweg in Süddeutschland bei Pforzheim ein ganz besonderes Angebot für Familien mit besonderen Kindern ins Leben gerufen, egal ob autistisch oder pflegebedürftig oder sonstwie beeinträchtigt. Jedes Kind ist hier willkommen. Und wir Eltern dürfen selbst entscheiden, wie viel Unterstützung wir annehmen möchten. Die Kosten für euer besonderes Kind zahlt die Eingliederungshilfe oder die Pflegekasse. Wenn ihr schon mal davon geträumt habt, nach Jahren endlich mal wieder ein paar Nächte durchzuschlafen oder einfach mal am Frühstückstisch sitzen zu bleiben, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, dann hört unbedingt diese Podcast-Folge an. Karin Eckstein erzählt euch, was die Familienherberge alles zu bieten hat und wir können diese Auszeit nur von ganzem Herzen empfehlen.

Natalie war erst 21 Jahre alt, als sie ihren Sohn Liam zur Welt brachte. Alles schien normal, bis Liam beim Einkaufen auf einmal schlaff in ihren Armen hing. Gerade noch rechtzeitig kamen zwei Notärzte und brachten Liam ins Krankenhaus. Erst später erfuhr Natalie, dass Liam am Wolf-Hirschhorn-Syndrom litt und dies sein erster epileptischer Anfall gewesen war. Natalie lernte schnell, ihrer Intuition zu vertrauen und bald nahmen auch die Ärzte ihre Beobachtungen ernst. Sie schien am besten zu wissen, was Liam gut tat. Trotzdem dauerte es eine ganze Weile, bis Natalie endlich jemanden fand, der sie ernst nahm und ihr half, Unterstützung im Alltag zu finden. Wie Natalie mit der Diagnose umging und wie sie trotz durchgetaktetem Alltag auch mal zur Ruhe kommt, erzählt sie in dieser Podcast-Folge. Hört doch mal rein 😊

Wenckes Sohn Toni hat eine der seltensten Erbkrankheiten der Welt – das Di George Syndrom. Jedes Kind mit dieser Erbkrankheit ist anders und Wencke erfuhr erst nach und nach, was die Diagnose für ihren Sohn bedeutete. Sie musste sich mit Begriffen wie Fallot´scher Tetralogie und Double outlet right ventricle auseinander setzen. Seitdem verbringt sie viel Zeit im Krankenhaus, vor allem wenn die Sonde von Toni mal wieder verstopft ist. Was sie tat, damit Ärzte sie respektierten, Freunde sich um ihren älteren Sohn kümmerten und wo sie zwei Paten für ihre Kinder und eine Babysitterin fand, das verrät sie in dieser Podcast-Folge. Viel Spaß beim Anhören!