„Hippotherapie, Ergotherapie oder Krankengymnastik kennen viele Eltern. Doch die wenigsten können sich vorstellen, dass ihr Kind auch eine Sportart ausüben könnte. Das wollen Lina Neumair und Benedikt Staubitzer ändern. Sie bieten gemeinsam mit den Landesverbänden des Deutschen Behindertensportverbandes sogenannte Schnupper- und TalentTage an. Egal ob Schwimmen für Sehbehinderte oder Blinde, Tischtennis im Rollstuhl oder inklusive Sportangebote – auf der Website des Verbandes gibt es viele Möglichkeiten. „Wir möchten möglichst vielen jungen Menschen eine Möglichkeit zum Einstieg in den Behindertensport bieten“, sagt Lina Neumair. Doch was ist mit Kindern, die nicht nur eine körperliche, sondern auch eine geistige Einschränkung haben? „Wir bemühen uns für alle die richtigen Ansprechpartner*innen zu finden.“, betont Lina. Das kann z.B. auch der Sportverband „Special Olympics“ sein. Was Lina und Benedikt wichtig ist: sich einfach trauen und etwas Neues ausprobieren. „Kinder können ungeahnte Fähigkeiten entwickeln, wenn sie die Möglichkeit dazu bekommen“, meint Benedikt. Manchmal ergibt sich daraus sogar eine neue Art des Familienurlaubs, so wie bei einem Vater, der nun gemeinsam mit seinem Sohn, der eine Muskelatrophie hat, im Bi-Ski auf den Pisten unterwegs ist. „Es ist einfach toll zu sehen, wenn die Augen von Kindern und Erwachsenen anfangen zu leuchten“, freut sich Lina. Wie Lina und Benedikt Eltern mit beeinträchtigten Kindern bei der Suche nach einer Sportart unterstützen können, haben sie im Podcast erzählt.

„Simone ist manchmal wütend. Doch viel öfter ist sie enttäuscht. Etwa, wenn sie Sätze hört wie „Wie? Muss die Gesellschaft dich jetzt unterstützen, nur weil dein Sohn pflegebedürftig ist?“ Das war die Reaktion einer Mutter mit gesunden Kindern, als Simone über das Thema Berufstätigkeit mit einem pflegebedürftigem Kind schrieb. „Ich habe das Gefühl, dass ich nicht dieselben Rechte habe. Denn ich habe gar nicht die Wahl, arbeiten zu gehen, weil die Betreuungsangebote fehlen.“ Dass ein Gehalt für Familien mit pflegebedürftigen Kindern oft nicht ausreicht und vor allem Mütter irgendwann in der Altersarmut landen, daran denken die Wenigsten. Eine Therapie von 1.000 Euro, damit ihr Sohn trocken wurde, bezahlte sie aus eigener Tasche. Und verbrachte die gesamten Weihnachtsferien damit zu Üben. Windeln bezahlt die Kasse, aber die Therapie nicht, obwohl jahrelang Windeln zu bezahlen viel teurer ist. „Andere Menschen bestimmen darüber, was ich tun darf und was nicht. Und das empfinde ich auf vielen Ebenen diskriminierend“, sagt Simone. Vor allem aber wünscht sie sich mehr Verständnis. Auch von Nachbarn. „Wenn ich sage, dass ich anstrengende Nächte habe, dann wünsche ich mir, dass mir das andere auch glauben. Und nicht immer anzweifeln oder mit einem Gegenbeispiel kommen.“ Oder zum x-ten Mal zu ihrem Sohn sagen, er könne doch jetzt auch mal Laufen und müsse nicht mehr im Buggy sitzen. Warum Simone findet, dass pflegende Eltern ein Recht auf Arbeit haben und was sie vom Sozialstaat erwartet, das hat sie uns sehr ehrlich im Podcast erzählt.

„Wie ist es, mit einem behinderten Bruder oder einer chronisch kranken Schwester aufzuwachsen? Kommen Geschwisterkinder beeinträchtigter Kinder immer zu kurz? Natürlich reagiert jedes Kind anders auf die besondere Situation. Doch es gibt Strategien, die Psycholog:innen immer wieder beobachten. Die häufigsten sind Loyalität, Distanzierung, soziales Engagement, Idealisierung der Situation oder Überangepasstheit, wie Dr. Waltraud Hackenberg in ihrer Studie zeigt. Viele Kinder wollen ihren Eltern keine zusätzlichen Probleme machen, weil sie merken, dass diese ohnehin schon stark gefordert sind. Umso wichtiger ist es, wie Eltern selbst mit der Situation umgehen. Die Journalistin Ilse Achilles, die selber Mutter eines Sohnes mit geistiger Behinderung und zweier Töchter ist, schreibt: „Vermitteln Mutter und Vater, dass sie eine schwer vom Schicksal geschlagene Familie sind, werden auch die Kinder ähnlich denken. Gehen die Eltern jedoch positiv und lebensbejahend mit der Behinderung um, dann ist sie in der Regel auch für die Geschwister weniger belastend.“ Leicht gesagt, doch wie funktioniert das im Alltag? Dafür haben wir mit einem Vater von zwei Söhnen und einer behinderten Tochter gesprochen. Aloys erzählt uns, wie er und seine Frau im Alltag dafür sorgen, dass auch die beiden Söhne Hobbies haben oder sich mit Freunden treffen können. Und welche Rolle die Kommunikation dabei spielt. Warum er trotzdem froh ist, dass seine Söhne ein Angebot für Geschwisterkinder nutzen, das erzählt er uns in dieser Podcast-Folge.

„Vier Millionen Menschen haben eine seltene Erkrankung. Oft wissen noch nicht einmal die Ärzt:innen, was die Diagnose genau bedeutet. Für Eltern von Kindern mit einer seltenen Erkrankung bedeutet das meist, nicht zu wissen, was auf sie zukommt. Bei Adelheid, einer Mutter aus unserem Verein, war das anders. „Wir hatten viel Glück“, erzählt sie. „Bei unserem Sohn wurde das Smith-Magenis-Syndrom bei einer Fruchtwasseruntersuchung schon in der Schwangerschaft entdeckt“. So hatte Adelheid Zeit, sich darauf vorzubereiten, was das Syndrom für ihr Kind bedeuten würde. Ihr Sohn Julian hat einen umgekehrten Schlaf-Wach-Rhythmus, epileptische Anfälle und bleibt in seiner emotionalen Entwicklung auf dem Niveau eines 3-Jährigen stehen. Veränderungen sind für ihn anstrengend. „Wenn im Aufzug jemand mit uns mitfährt, überfordert ihn das und er fängt an zu schreien.“ Dann ist oft das Unverständnis groß. Nicht Betroffene wissen mit herausforderndem oder selbstverletzendem Verhalten ihres Sohnes nicht umzugehen. Adelheid hat ihren Weg gefunden, mit Kommentaren klarzukommen. Dabei hilft ihr auch der Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder dasselbe Syndrom haben. „Die Vernetzung ist sehr wichtig“, sagt Adelheid. Wo sie Unterstützung gefunden hat und wie sie seltenen Erkrankungen zu mehr Aufmerksamkeit verhilft, das hat sie uns im Podcast erzählt.

„Schon wieder steht ein Krankenhausaufenthalt an. Das kennen Eltern mit chronisch kranken oder schwerstmehrfachbehinderten Kindern zur Genüge. Doch die Kommunikation mit Ärzt:innen läuft nicht immer rund. Oft fühlen sich Eltern von Ärzt:innen nicht ernst genommen oder wünschen sich mehr Feinfühligkeit. Auf der anderen Seite haben Kinderärzt:innen in der Klinik mit Zeitdruck, Personalmangel und viel zu vielen Aufgaben zu kämpfen. Und wünschen sich von manchen Eltern mehr Kooperation. Eine festgefahrene Lage? Die Kinderonkologin und Palliativmedizinerin Claudia Blattmann sieht das anders. Sie hat im Großraum Stuttgart ein ambulantes Palliativteam ins Leben gerufen, das Kinder zuhause versorgt. Die Hausbesuche haben ihr die Augen geöffnet. „Ich habe tiefsten Respekt davor, was Familien mit beeinträchtigten Kindern alles leisten“, sagt sie. „Ich hatte ja keine Ahnung, wie die Verhältnisse mancher Familien zuhause sind.“ Die Krankenkassen merkten schnell, dass die Kosten durch die Palliativ-Teams sanken und sowohl Eltern als auch Ärzt:innen zufriedener waren – eine Win-Win-Situation. Seitdem kennt Dr. Blattmann beide Seiten – und appelliert für mehr gegenseitiges Verständnis. Welche Tipps sie für Kolleg:innen auf Lager hat und was sie sich von Eltern wünscht, das hat sie uns im Podcast verraten. Und sie erzählt in dieser Folge auch, was es mit dem ambulanten Palliativ-Team auf sich hat.

„In der dieser Folge des Podcast „Selbsthilfe im Trend“ spricht unsere Gründerin Gail darüber, wie sich digitale und persönliche Selbsthilfe miteinander vereinen lassen. Denn genau das tut „Mein Herz lacht e.V.“ schon seit seiner Gründung – wir verzahnen digitale und lokale Selbsthilfe vor Ort, um möglichst viele pflegende Eltern zu erreichen und, um ihnen ein individuelles Angebot zur Verfügung zu stellen. Denn: Mein Herz lacht ist eine Selbsthilfe-Community für Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen. Bei uns finden betroffene Familien einen Raum für Austausch, Beratung und das diagnoseübergreifend! In diesem Podcast sprechen wir also darüber, wie "Mein Herz lacht" Selbsthilfe zwischen digitalen und persönlichen Angeboten gestaltet. Wir sprechen auch darüber, wie Gail die Willkommenskultur und Mitgliederaktivierung im Verein gestaltet. Und darüber, welche Perspektiven Gail für den Verein und die gesundheitsbezogene Selbsthilfe hat. Wir wünschen euch viel Freude beim Anhören.

„Nie zuvor hatte Axel Lankenau davon gehört: Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2, kurz PCH2. Das war die Diagnose seiner beiden Söhne, die Axel und seine Frau in eine andere Welt katapultierte. Hinter dem Begriff verbirgt sich ein sehr seltener Gendefekt, der zu einer angeborenen Hirnfehlbildung führt. Epilepsien, Fieber, Unruhezustände und die ständige Überwachung der Vitalfunktionen gehörten bald zum Familienalltag. Bis bei einem Aufenthalt in einem Kinderhospiz der alle entscheidende Satz fiel: „Den Alltag mit zwei schwerst mehrfach behinderten Kindern können Sie unmöglich allein schaffen. Sie müssen sich Hilfe holen!“ Doch das war durch den Pflegenotstand einfacher gesagt als getan. Immer wieder fielen Pflegekräfte aus, bis Axel Lankenau 2011 beschloss, etwas zu verändern. Er stellte als Arbeitgeber mit dem persönlichen Budget selbst Pflegekräfte ein. Dieser Entschluss veränderte das Familienleben für immer. Nicht nur für Axel, seine Frau und die Kinder, sondern auch für die Pfleger:innen. „Wir haben seitdem viel mehr Lebensqualität!“, sagt Axel. In einem Dreischichtsystem kümmern sich (Kinder-)krankenpfleger:innen und Heilerziehungspfleger:innen 1:1 um Jonas und Felix, die mittlerweile schon fast erwachsen sind. Was Axel besonders freut, ist, dass er die Pflege nun ganzheitlich und individuell organisieren kann. Sein Team muss nicht mehr unter dem permanenten zeitlichen Stress arbeiten, der sonst in der Branche vorherrscht. Finanziert wird das Modell von der Krankenkasse. Wie das funktioniert und was Eltern wissen sollten, um im Versorgungsdschungel nicht den Durchblick zu verlieren, das verrät uns Axel Lankenau in dieser Podcast-Folge.

„Am meisten wünsche ich mir, dass anders zu sein irgendwann zur Normalität gehört“, sagt Sigrid Lange. Ihr Kind ist in mehrfacher Hinsicht besonders. Schon im Kindergarten zeigten sich erste Tics, mit 11 Jahren stand die Diagnose Tourette-Syndrom fest. „Als Levi in die Schule kam, fing es an mit dem sozialen Rückzug“, erzählt Sigrid Lange. Mittlerweile ist aus ihrer Tochter ihr Sohn Levi geworden. „Durch Levi habe ich mich mit Themen beschäftigt, denen ich sonst nie begegnet wäre“, erzählt Sigrid. Was ihr zu schaffen machte, war die soziale Ausgrenzung, die Levi in der Schule erfuhr. Viele Freunde und Verwandte konnten nicht nachvollziehen, wie es der Familie wirklich ging. Im Rückblick sieht Sigrid vieles mit anderen Augen. „Erst jetzt weiß ich, welche Perlen am Wegesrand ich lange nicht gesehen habe.“ Diesen Blick möchte sie nun mit anderen Eltern teilen. Seit ihr Sohn ausgezogen ist, hat Sigrid eine neue Aufgabe übernommen. Sie engagiert sich ehrenamtlich und hat eine eigene Mein-Herz-lacht-Elterngruppe in Lüneburg (Niedersachsen) gegründet. Was dieses Ehrenamt für sie bedeutet und warum sie diesen Austausch viel früher gebraucht hätte, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Immer mehr Eltern wollen ihre Kinder bedürfnisorientiert erziehen und mit ihnen auf Augenhöhe kommunizieren. Aber funktioniert das auch bei behinderten oder pflegebedürftigen Kindern? Leidet die Eltern-Kind-Beziehung, wenn eine Mutter ihr Kind gegen seinen Willen für eine Krankenhausuntersuchung festhält? Ist es überhaupt relevant, ob ein Kind eine Beeinträchtigung hat oder nicht? Und wie können Mütter und Väter, die rund um die Uhr ihr Kind pflegen, auf ihre eigenen Bedürfnisse achten? Fragen wie diese haben wir Nora Imlau, Autorin, Journalistin und Expertin für bindungsorientierte Elternschaft, gestellt. Sie ist selbst Mutter von vier Kindern und kennt die Herausforderungen des Alltags – auch die von pflegenden Eltern. Eines ist für Nora Imlau ganz klar: Bedürfnisorientierte Elternschaft bedeutet immer eine Balance zwischen den Bedürfnissen aller Familienmitglieder zu finden, also auch den Bedürfnissen der Eltern. Andererseits müssen Eltern auch Sorge für das Wohlbefinden ihrer Kinder tragen und Entscheidungen auch gegen den Willen ihres Kindes treffen. Wie das trotzdem feinfühlig geschehen kann, hat uns Nora Imlau im Podcast erzählt.

„Wie sieht Mutterschaft aus, wenn ein Kind eine Behinderung hat und die Mutter noch dazu Migrantin ist? Bárbara Zimmermann weiß das nur zu gut. Als sie in der Schwangerschaft die Diagnose Spina Bifida für ihre Tochter bekam, fühlte sie sich emotional allein gelassen und überfordert. Sie konnte sich nicht vorstellen, wie ihr Leben einmal aussehen würde. „Ich hatte vorher keine Berührungspunkte mit behinderten Menschen.“ Schnell fand sie sich in ihr neues Leben ein und lernte Begriffe wie katheterisieren, Shunt oder Eingliederungshilfe kennen. Doch eines musste sie ihrem Mann überlassen: die Bürokratie. Denn weil sie in Brasilien aufgewachsen war, hatte sie keine Ahnung vom deutschen Krankenkassensystem. Damit ist sie nicht die Einzige. Bei den Krankenhausaufenthalten mit ihrer Tochter lernte Bárbara Zimmermann viele Mütter mit Migrationshintergrund kennen, die überhaupt nicht wussten, welche Unterstützung es für sie gab. Das versetzte Bárbara Zimmermann einen Stich ins Herz. „Ich gehöre zu den Privilegierten, weil ich Deutsch spreche und mein Mann Deutscher ist. Aber ich sehe, wie allein gelassen viele andere Frauen mit Migrationserfahrungen sind.“ Deshalb setzt sich Bárbara Zimmermann für mehr Aufklärung und Teilhabe ein. Nicht nur für Migrant:innen mit behinderten Kindern, sondern für alle pflegenden Mütter. Sie erhebt ihre Stimme und nimmt dabei kein Blatt vor der Mund. Wie Bárbara Zimmermann ihren Alltag meistert und was sie gerne in Deutschland verändern würde, hat sie uns im Podcast erzählt.

„Vitamin BB – Vorstellung von Mein Herz lacht e.V..

„Hast du auch oft das Gefühl, allein wenig bewegen zu können? So geht es vielen Eltern mit beeinträchtigten Kindern. Wie können sie mit ihren Forderungen an die Politik herantreten? Und wirklich etwas verändern? Allein ist das schwierig und selbst einzelne Vereine finden in Berlin kaum Gehör. Doch es gibt eine Möglichkeit: Wenn sich viele Vereine zusammenschließen und gemeinsam ihre Stimme erheben. Das haben mehr als 900 Vereine getan und sich in einem Verband vereint – dem Paritätischen Wohlfahrtsverband in Baden-Württemberg. Dieser Verband wurde 1924 gegründet, um den Kranken und Schwachen zu helfen, ihre Interessen zu formulieren, vorzutragen und auch durchzusetzen. Aber wie funktioniert die Arbeit des Verbandes „Der Paritätische“ genau? Und was hat er politisch bereits erreicht? Darum geht es in dieser Podcast-Folge. Ursel Wolfgramm, die Vorstandsvorsitzende des Paritätischen Baden-Württemberg, erzählt uns welchen Einfluss der Paritätische auf die Sozialpolitik hat.

„Radtouren im Sommer sind etwas Schönes, doch für viele Familien mit beeinträchtigten Kindern keine Option. Wie soll das gehen, wenn ein Kind im Rollstuhl sitzt? Marco Hörmeyer hat für seine schwerst mehrfach behinderte Tochter eine Lösung gefunden – ein Rolli-Fahrrad, auf das sich der Rollstuhl wie bei einem Lastenfahrrad vorne aufladen lässt. Seitdem ist er gemeinsam mit seiner Tochter und dem „Geschoss“, wie er sein Fahrrad scherzhaft nennt, in Osnabrück unterwegs. Nicht nur für ihn ist das eine ganz neue Erfahrung, sondern auch für seine Tochter Amelie: „Durch das Radfahren hat sie ganz neue Eindrücke, ihre Sinne werden ganz anders berührt. Oft höre ich sie juchzen, wenn wir unterwegs sind. Deshalb ist unser Rolli-Fahrrad für uns eine riesen Bereicherung“, sagt Marco Hörmeyer. Er hat auf seinen Touren schon so manchen neugierigen oder staunenden Blick geerntet und kommt über das Fahrrad mit vielen Menschen ins Gespräch. Vor allem lernt er seine Stadt nun noch einmal auf ganz neue Art kennen. „Ich kann nur allen Familien raten, solch ein Fahrrad einmal auszuprobieren. Es ist einfach großartig!“ Wie Marco zu dem Fahrrad gekommen ist und wie er mit Bordsteinen und schmalen Radwegen umgeht, das erzählt er in dieser Podcast-Folge.

„Sind soziale Medien Fluch oder Segen? Was passiert, wenn wir dort die Geschichte unserer Tochter öffentlich machen? Genau diese Fragen stellte sich Julia Nuding, als sie überlegte, ob sie einen Spendenaufruf für einen Assistenzhund auf Social Media teilen sollte. Denn ihr ursprünglicher Plan, mit einem Flyer Spenden vor Ort zu sammeln, wurde durch COVID-19 vereitelt. „Kein Unternehmen wusste am Anfang der Pandemie, wie es weitergeht. Da konnten wir nicht mit einem Spendenflyer aufkreuzen“, sagt Julia. Aber aufgeben wollte sie auch nicht, weil sie sicher war, dass ein Assistenzhund ihrer mehrfach schwerbehinderten Tochter guttun würde. Als ein Freund vorschlug, den Flyer auf Facebook zu teilen, überlegten Julia und ihr Mann lange, ob sie das wollten. Schließlich entschieden sie sich dafür. Was dann passierte, hätte sie niemals für möglich gehalten. Wie schnell sie das Geld für den Assistenzhund beisammen hatten und warum sie ihren Hund von einer Patin aufziehen ließen, das erzählt uns Julia in dieser Podcast-Folge.

„Ich habe das Gefühl, auf der Vollbremse zu stehen. Ich habe Existenzangst, ich bin müde von den bürokratischen Hürden, ich fühle mich isoliert und meine Kontakte zu anderen sind weggefallen oder total eingeschränkt“, sagt Ieva Berzina-Hersel. Ihr Sohn hat das Gomez-Lopez-Hernandez-Syndrom mit Hydrozephalus, Taubheit und Epilepsie und braucht jeden Tag viel Betreuung, Pflege und Beaufsichtigung. Und dann ist da noch der kleine Bruder. Irgendwann hatte Ieva Berzina-Hersel das Gefühl, einfach mal eine Pause zu brauchen. Doch in Berlin fand sie keine Kurzzeitpflege, die ihren Sohn aufgenommen hätte. Ähnlich ging es Annika Eysel, deren Tochter ein seltenes Mosaiksyndrom hat. Zwei Genärmchen mehr und schon ist alles anders. „Meine Tochter ist eine echte Bereicherung unserer Familie, aber ihre Geschwister und meine Partnerschaft stehen immer im Schatten”, erzählt Annika. Auch sie fühlte sich nach 12 Jahren anhaltender Pflege müde und ausgelaugt. Sie träumte von einem Ort, an dem ihre Tochter Lena außerhalb des Elternhauses Beziehungen zu anderen Kindern und Erwachsenen aufbauen kann - so wie es Lenas Geschwister zum Beispiel im Sportverein tun. Als sie Ieva Berzina-Hersel kennenlernte, beschlossen die beiden einen solchen Ort gemeinsam ins Leben zu rufen. Sie gründeten den gemeinnützigen Verein einePause e.V. und entwarfen ein Konzept für das „einePause-Haus“ – eine heilpädagogische Kurzzeitwohneinrichtung für chronisch kranke und pflegebedürftige junge Menschen in Berlin. Damit wollen sie pflegenden Familien ein Stückchen Lebensqualität zurückgeben und ihnen eine Pause von der täglichen Pflege gönnen, damit sie neue Kraft schöpfen und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Wie weit die beiden mit ihrem einePause-Haus gekommen sind und was sie sich von der Berliner Politik wünschen, das erzählen sie in dieser Podcast-Folge.

„Wann gebt ihr euren Sohn denn endlich ins Heim?“ Es sind Kommentare wie diese, die Nadja Schinko tief ins Herz treffen. Ihr Sohn litt an epileptischen Anfällen, die mit fünf Monaten plötzlich aufhörten. Doch seitdem entwickelt er sich verzögert und kann mit vier Jahren weder sprechen noch laufen. Seitdem hat Nadja das Gefühl, dass es für die Bedürfnisse ihres Sohnes oft keinen Platz gibt. „Ich bin ein sensibler Mensch“, sagt Nadja Schinko. „Und wenn ich dann unüberlegte Sprüche höre, das tut einfach weh.“ Oder wenn sie das Gefühl hat, vorgeführt zu werden. Vor einer Flugreise musste sie sich in aller Öffentlichkeit dafür rechtfertigen, dass ihr vierjähriger Sohn aus einer Nuckelflasche trinkt. Eine demütigende Erfahrung. Dabei wäre es ein leichtes gewesen, die Sache diskret in einem Nebenraum zu klären. „Bei allem Verständnis, selbst wenn ich weiß, dass viele Kommentare nicht böse gemeint sind, finde ich schon, dass die Leute auch mal nachdenken können, was sie so von sich geben.“ Nadja wünscht sich nichts sehnlicher, als dass ihr Sohn so angenommen wird, wie er ist. Glücklicherweise weiß Nadja Schinko auch, wie es anders laufen kann. Warum sie ihren Sohn nicht in einem inklusiven, sondern in einem städtischen Kindergarten angemeldet hat und welche kleinen Dinge ihr im Alltag helfen würden, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

Obwohl Anke schon lange das Gefühl hatte, anders zu sein, wusste sie nicht, was mit ihr los war. Bis sie eine Tochter bekam, die ebenfalls anders war. Mit drei Jahren reagierte ihre Tochter nicht mehr auf Berührungen und hörte auf zu sprechen. Bald erhielt ihre Tochter die Diagnose: Autismus-Spektrumsstörung. Doch eine Bemerkung der Therapeutin ließ Anke aus allen Wolken fallen: „Autismus liegt ja bei ihnen in der Familie“. Erst nach einigen Gesprächen und einem Diagnoseverfahren erfuhr Anke, dass sie selbst Autistin ist. Seitdem sieht sie viele Situationen aus ihrer Kindheit mit anderen Augen. Mit der Unterstützung eines Therapeuten half sie ihrer Tochter, wieder zu kommunizieren und immer selbstständiger zu werden. „Viele Menschen wissen nicht, dass auch Autisten flexibel sein können, wenn man sie richtig auf unbekannte Situationen vorbereitet“, erzählt Anke. Wie wichtig die richtige Kommunikation im Alltag ist, hat sie selbst erlebt. Seit sie eine Fortbildung als Happy Coach absolviert hat, hilft sie anderen Eltern als Beraterin, Entspannung in den Alltag mit autistischen Kindern zu bringen. Welche Rolle Wohlfühlkisten dabei spielen, was Anke von Routinen hält und was sich verändert hat, seit ihre Tochter volljährig ist, hat sie uns im Podcast erzählt. Im Gespräch hat sie uns auch verraten, welches Vorurteil sie einfach nicht mehr hören kann.

Wann haben Mütter mit beeinträchtigten Kindern mal Zeit für sich? Eigentlich nie. Doch das ist die falsche Frage, findet Nina Gutermuth. Sie hat selbst eine Tochter, die als Frühchen auf die Welt kam und mit einer Behinderung lebt. Deshalb kennt Nina Gutermuth lange Krankenhausaufenthalte, Therapien und Fremdbestimmung nur zu gut. Genauso wie das Gefühl, eine endlos lange ToDo-Liste vor sich zu haben, die niemals endet. Woher also noch die Zeit für Selbstfürsorge nehmen? „Wenn der Stress am größten ist, sind kleine Entspannungsmomente umso wichtiger“, sagt Nina Gutermuth. „Wenn ich meine Rituale vergesse, gerate ich schnell in eine Abwärtsspirale. Deshalb habe ich gelernt, mit dem Leben zu fließen und flexibel zu bleiben.“ Denn um neue Kräfte zu tanken oder das Gedankenkarussell zum Schweigen zu bringen, braucht sie nicht viel Zeit. Im Gegenteil. Sie glaubt, dass jede Frau es schafft, Momente der Selbstfürsorge in ihren Alltag zu holen – sie muss nur die richtigen finden. Wie Nina es geschafft hat, kleine Wohlfühlanker in ihren durchgetakteten Alltag zu integrieren, hat sie uns im Podcast erzählt. Als Wegbegleiterin unterstützt sie auch andere Frauen dabei, mit Yoga und Ayurveda ihr Wohlbefinden zu stärken und ihren Alltag mit mehr Leichtigkeit und Freude zu meistern. Denn schon Kleinigkeiten können eine große Wirkung haben.

Es gibt nichts, was Eltern darauf vorbereitet, das eigene Kind zu verlieren. Selbst dann nicht, wenn Eltern chronisch kranke Kinder haben und wissen, dass es dazu kommen kann. Doch das eigene Kind sterben zu sehen ist ein Schock, der Eltern aus dem Leben reißt. Alle Hoffnungen und Träume werden jäh zerstört und eine Welt bricht zusammen. „Am Anfang hat jeder Atemzug weh getan“, beschreibt eine betroffene Mutter. Sie fiel in ein schwarzes Loch und fühlte sich wie betäubt. Selbst Jahre nach dem Tod ihres Sohnes gab es Momente, an denen die Erinnerungen zurückkehrten und die Tränen wieder flossen. „Genau das darf sein“, sagt Psychologe Jochen Künzel von der Nachsorgeklinik in Tannheim. „Es ist ein großes Missverständnis in unserer Gesellschaft, dass Trauer irgendwann ein Ende hat.“ Jochen Künzel und sein Team helfen Eltern mit einem deutschlandweit einmaligen Rehaangebot im Schwarzwald – der verwaisten Reha. Dort tauschen sich Familien untereinander aus, die das Unfassbare erlebt haben. „Für Trauer gibt es keinen allgemeingültigen Ratschlag. Jeder muss seinen eigenen Weg finden“, weiß Jochen Künzel. Im Podcast erzählt er von seinen Erfahrungen, warum er ein Fan von Verdrängung ist und was Ehepartner übereinander wissen sollten, um wieder zurück ins Leben zu finden.

„Ich habe mich geschämt, mir Hilfe zu holen. Weil ich dachte, dass ich als Mutter alles allein schaffen muss“, erzählt Simone. Ihr Sohn kam mit einem seltenen Gendefekt als Frühchen zur Welt. Sondennahrung, Krankenhausaufenthalte und durchwachte Nächte gehören zu Simones Alltag. „Der jahrelange Schlafmangel machte mich zu einem anderen Menschen.“ In ihren Beruf zurückkehren konnte sie auch nicht mehr, obwohl sie sehr gerne gearbeitet hatte. Erst als sie an einem Pflegeburnout litt, nahm sie sich den Ratschlag einer anderen Mutter mit einem beeinträchtigten Kind zu Herzen. Und kämpfte um einen Pflegedienst. Seitdem kann sie endlich ein paar Nächte wieder am Stück schlafen, weil jemand anderes über ihren fünfjährigen Sohn wacht. Und seit eine Integrationskraft ihren Sohn zum Kindergarten bringt, kann Simone sogar wieder arbeiten – in Teilzeit von zuhause aus. Es heißt, dass es ein ganzes Dorf braucht, um ein Kind zu erziehen. Wie ist das dann erst bei einem beeinträchtigten Kind? „Wir haben uns unser Dorf selbst gebaut“, sagt Simone. Was sie anderen Eltern mit auf den Weg geben möchte, verrät sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Du kannst wenigstens zur Arbeit gehen!“ Sätze wie diesen kennt Uwe Engelmann. Dabei findet er, dass auf Papas beeinträchtigter Kinder nicht weniger Druck lastet als auch auf den Mamas. Als Ernährer der Familie dürfen sie nicht ausfallen. „Ich lege beruflich oft einen Spagat hin und versuche abends, meiner Frau und meinen Kindern eine Stütze zu sein“, erzählt er. „Das ist auch nicht einfach.“ Uwe findet es schade, dass die Väter beim Thema Pflege oft vergessen werden. Obwohl sie ihren Beitrag leisten. Umso wichtiger ist es ihm, sich mit anderen Papas behinderter Kinder auszutauschen. Deshalb hat er eine Facebook-Gruppe für Väter mit behinderten Kindern gegründet, die nun sogar mit dem Smart Hero Award 2021 für besonderes Engagement ausgezeichnet wurde. Außenstehende verstehen oft nicht viel von den Themen, die Papas mit beeinträchtigten Kindern bewegen. Was er sich als Vater einer Tochter mit dem 5p-minus-Syndrom wünscht und was sich in unserer Gesellschaft verändern sollte, das erzählt er uns in dieser Podcast-Folge.

"Sie haben Ihr Kind wohl nicht im Griff!" Zu oft hat Familientherapeutin Elisa Diaz Perez, die auch Spezialistin für Kinder mit komplexer Behinderung ist, solche Sätze schon gehört. Sie werden Eltern entgegen geschleudert, wenn die Behinderung ihres Kindes nicht offensichtlich ist. Und sich andere provoziert fühlen. „Geistig behinderte Kinder planen ihre Handlungen meist nicht voraus, sondern handeln so, wie sie es in einer schwierigen Situation können. Deshalb ist herausforderndes Verhalten nie eine Provokation, sondern ein Hilferuf“, erklärt die Expertin. Oft kennen die Kinder keine andere Strategie, um mit einer ungewohnten Situation umzugehen. Doch im Alltag kommen Eltern oft an ihre Grenzen und fühlen sich allein gelassen. Vor allem, wenn sie im sozialen Umfeld viel Unverständnis ernten. Deshalb berät Elisa Diaz Perez Eltern von Kindern mit komplexer Behinderung bei Essproblemen, dem Trocken werden oder herausforderndem Verhalten. Und zeigt ihnen, wie sich schwierige Situationen entspannen, wenn zunächst geklärt wird, warum ein Kind bestimmte Verhaltensweisen zeigt – egal ob in der Kita, in der Schule oder zuhause. Ihr großer Wunsch: Dass wir alle ein anderes Verständnis für behinderte Kinder entwickeln.

Anke hat seit sechs Jahren nicht mehr richtig geschlafen. Ihre Tochter Isabella muss seit ihrer Geburt künstlich beatmet werden und ist rund um die Uhr an Sauerstoffflaschen angeschlossen. Bis zur Geburt wusste Anke nicht, dass etwas an ihrer Tochter anders war. Seitdem gehört das Piepsen medizinischer Geräte für sie zum Alltag. Isabella darf niemals allein sein, nicht einmal nachts. Sobald ein Schlauch verstopft ist oder der Beatmungsdruck nicht mehr stimmt, fällt die Sauerstoffsättigung – für Isabella ist das lebensbedrohlich. Deshalb bekommen Anke und ihr Freund mehrmals die Woche Unterstützung von einem Pflegedienst. „Wir sind heilfroh über die Hilfe, aber Privatsphäre haben wir seitdem fast keine mehr“, erzählt Anke, die genau wie ihr Freund berufstätig ist. Denn in der kleinen Wohnung bekommen die Pflegekräfte alles mit, was vor sich geht. Sie müssen an den Kühlschrank oder ins Bad und Isabellas Pflegebett steht mitten im Wohnzimmer – woanders wäre kein Platz dafür. Was das für den Alltag von Anke bedeutet, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

„Ich besuche Familien, für die es ein sehr großer Aufwand wäre, in meine Praxis zu kommen“, erzählt Monja Sales Prado. Sie ist Physiotherapeutin für schwerst mehrfach behinderte und lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche. Durch ihre Arbeit erhält sie Einblick in einen sehr intimen Raum – das Zuhause besonderen Familien. „Ich sehe immer wieder, wie sehr Eltern um Selbstverständlichkeiten wie Rezepte oder Medikamente ringen müssen“, erzählt sie. Oft macht die Bürokratie ihren Patienten das Leben schwer. Dabei haben Eltern ohnehin keinen leichten Alltag. Monja Sales Prado kennt Eltern, die seit zehn Jahren keine Nacht ohne Unterbrechungen erlebt haben. Durchwachte Nächte, epileptische Anfälle oder Atemprobleme sind für sie an der Tagesordnung. Trotzdem nehmen viele Eltern ihrer Meinung nach Hilfen nur zögerlich in Anspruch, weil sie das Gefühl haben, es allein schaffen zu müssen. „Je früher Eltern Unterstützung in Anspruch nehmen, desto besser. Denn auch die Kinder brauchen Zeit, um sich an fremde Personen zu gewöhnen“, rät sie. Warum für ihre Arbeit halbstündige Termine kaum Sinn machen und wie viel ein Hilfsmittel für die Teilhabe eines Kindes bedeuten kann, erzählt die Physiotherapeutin in dieser Podcast-Folge.

Tobias hat eine Chance ergriffen. Nie hätte sich der Familienvater träumen lassen, was passieren würde, als er begann offen über die Entwicklungsverzögerung seines Sohnes zu sprechen. Und was es bedeutet, ein gutes Netzwerk wie das von „Mein Herz lacht e.V.“ im Rücken zu haben. Über den Selbsthilfeverein bekam Tobias Kontakt zu Tüftlern, die ihm nun dabei helfen, einen ganz besonderen Rollstuhl für seinen Sohn zu entwickeln. Nämlich einen, der nicht nur mit einem elektrischen Antrieb ausgestattet ist, sondern auch mithilfe von Sensoren Gefahren wie eine Treppe erkennt. Trotz seiner knappen Zeit arbeitet Tobias noch an einem zweiten Projekt. Obwohl er rein gar nichts mit IT zu tun hat, lernt er die Grundlagen der künstlichen Intelligenz kennen, das epileptische Anfälle bei seinem Sohn frühzeitig erkennen soll. Wenn der sensorbestückte Rollstuhl und der „nächtliche Überwacher“ auf den Markt kommen, könnten sie vielen anderen Kindern mit Beeinträchtigungen helfen. Für Tobias sind seine Projekte Energietankstellen in einem durchgetakteten Alltag und ein Weg, seiner Familie ein Stückchen Freiheit und Selbstbestimmung zurückzugeben. Er ist sich sicher: „Es lohnt sich, offen über besondere Kinder zu sprechen. So ergeben sich ungeahnte Möglichkeiten.“

Habt ihr euch schonmal gefragt, welche Auswirkungen Corona bei unseren Kindern hinterlassen wird? Oder wie es um ihre Psyche steht? Sigrid Springmann-Preis tut genau das. Sie ist nicht nur Sonderpädagogin, Konrektorin einer Lörracher Klinikschule und Autismus-Expertin, sondern berät Eltern seit 15 Jahren zur Gesundheit ihrer Kinder. Schon 2019 belegte die „KIGGS-Studie“: 20% aller Kinder und Jugendlichen zeigen soziale, psychische oder körperliche Auffälligkeiten. Sigrid Springmann-Preis hat beobachtet, was sich durch die Corona-Pandemie verändert hat. Im Podcast erzählt sie aber nicht nur, wie es um die Psyche unserer Kinder bestellt ist, sondern vor allem, was wir Eltern tun können, um unsere Kinder bestmöglich zu unterstützen.

Andrea hätte nie gedacht, dass sie sich einmal mit dem Thema Organspende beschäftigen muss. Doch von einem auf den anderen Tag änderte sich das. Ihre kleine Tochter war gerade erst eine Woche alt, als die Ärzte eine Fehlfunktion der Galle feststellten. Auf einmal wurde sie gefragt, ob sie sich als Mutter eine Lebendtransplantation vorstellen könne. „Natürlich hätte ich alles für mein Kind getan“, sagt Andrea und wurde innerhalb weniger Tage zur Spenderin. Mit ihrer Leberspende rettete sie ihrer Tochter das Leben. Davon, dass ihr Körper nun mit einer kleineren Leber auskommen muss, merkt sie nichts. Das Einzige, was sie traurig stimmt ist, wie viele Vorurteile immer noch zum Thema Organspende kursieren. Wenn ihr schon immer wissen wolltet, wie eine Organspende abläuft, hört euch diese Podcast-Folge an!

Was ist schon normal? Das fragen wir uns anlässlich des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 05. Mai 2021. Und wollen diesmal einen Einblick in den Alltag von fünf besonderen Menschen geben, die auf ganz unterschiedliche Weise von sichtbarer oder unsichtbarer Behinderung betroffen sind. Gemeinsam mit Thomas Haas von der Evangelischen Akademie Bad Boll haben wir am Vorabend des Protesttages eine Online-Talkrunde mit fünf Gästen ins Leben gerufen. Juli mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom braucht viel Unterstützung ihrer Mutter Sandra, doch in der Schule macht ihr so schnell keiner etwas vor. Als Erwachsene möchte sie ein selbstbestimmtes Leben mit ihrem Hilfshund führen. Carina Prüß erzählt, was bei ihr Zuhause als Kind gehörloser Eltern anders war und welchen Vorurteilen sie begegnet ist. Michael Schott spricht offen über seine Depression und was sie für seinen Alltag bedeutet. Veronika Schaible berichtet, wie Corona ihren Alltag und den ihrer Assistenzen verändert hat und Sebastian Schulze klärt uns über die Aufgaben eines Werkstattrates in einer Behindertenwerkstatt auf und hat ein klares Plädoyer an die Politik. Dieses „Podcast Special“ ist ein Zusammenschnitt aus der 90minütigen Online-Veranstaltung, die von Thomas Haas von der Evangelischen Akademie Bad Boll moderiert wird. Hört doch mal rein.

Wir alle kennen Wut, Angst, Trauer oder sogar „verbotene Gedanken“, wenn es um besondere Kinder geht. Doch wie gehen wir im Alltag mit solchen Gefühlen um? Oder was tun wir, wenn schwierige Entscheidungen anstehen, etwa ob wir an einer Medikamentenstudie teilnehmen? Seit COVID-19 uns an unser Zuhause gefesselt hat, steht uns für solche Fragen Rainer M. Müller, von Haus aus Theologe und Gestalttherapeut, zur Seite. Er unterstützt uns in regelmäßigen Webmeetings beim Umgang mit schwierigen Themen, gibt hilfreiche Denkanstöße und bietet uns einen geschützten Rahmen, um über das zu sprechen, was uns belastet. Ohne lange Anfahrtswege. Jeden Monat geht es um ein neues Thema wie „Die Angst vor der Angst“, „Mein Kind ist eben krank!“, „Geschwisterkinder im Schatten“, „Ich will einfach nur glücklich sein!“, „Wann ist ein Mann ein Mann?“ oder „Wenn der Sturm im Wasserglas zur Ruhe kommt - Mittel gegen Stress“. Hört doch mal rein! Übrigens, kurze Zusammenfassungen der bisherigen Webmeetings findet ihr hier:  https://www.meinherzlacht.de/webmeetings

Gibt es – neben Therapieangeboten - auch „normale“ Musikangebote für besondere Kinder? Kaum. Dabei weiß mittlerweile selbst die Wissenschaft, welche Wirkung die Musik auf unsere Seele hat. Umso schöner ist es, dass wir mitten in der Pandemie ein neues Angebot auf die Beine stellen konnten: Anette Zanker-Belz lässt mit ihrem Musikprogramm die Herzen unserer besonderen Familien höher schlagen. Denn sie können einfach von zuhause aus an dem virtuellen Musikkurs teilnehmen. Von Bodypercussions für Geschwisterkinder bis hin zu Gesangs-Workshops für Mamas hat Anette einiges zu bieten. Ihr größtes Anliegen: Menschen durch Musik zu verbinden. „Das Tolle an der Musik ist, dass es keine Barrieren gibt“, sagt sie. In dieser Podcast-Folge erzählt Anette nicht nur von ihrem Musik-Programm für mein Mein Herz lacht, sondern auch warum Gesang ein Mittel gegen Depressionen sein kann. Hört doch mal rein!

Wer Sandra begegnet merkt ihr nicht an, was sie schon alles durchgemacht hat. „Ich bekam für meine Tochter ein Etikett ohne Bedienungsanleitung“, erzählt Sandra. Ihre Tochter hat das Ehlers Danlos Syndrom. Juli sitzt im Rollstuhl, wird über eine Sonde ernährt und hat überbewegliche Gelenke. Diese Podcast-Folge handelt davon, wie Sandra den Ärzten etwas mehr Alltagsnormalität abrang, jederzeit bereitstand, wenn sich ihre Tochter ein Gelenk auskugelte und schließlich den Kampf um die Liebe ihres Lebens verlor. Doch selbst als Sandra durch einen Fahrradunfall im Rollstuhl landete, ließ sie sich nicht unterkriegen. Im Gegenteil. Sandra hat ihren Alltag als arbeitende alleinerziehende Mutter voll im Griff. Warum ihre Tochter schon Jahre vor Corona im Homeschooling unterrichtet wird, verrät sie uns auch. Viel Spaß beim Anhören!

In diesem Experten-Interview sprechen wir mit der Familientherapeutin, Seelsorgerin und systemischen Beraterin Heidi Boner-Schilling von der Coachingmeisterei in Böblingen. Sie hat schon viele Mitglieder von „Mein Herz lacht“ kennengelernt und weiß genau, wo uns der Schuh drückt. Als Coach hilft sie Menschen dabei, die richtige Balance in ihrem Leben wieder zu finden. In dieser Podcast-Folge erzählt sie uns, wie Mütter und Väter selbst im durchgetakteten Alltag Zeit für sich finden, wie sie neue Kräfte tanken, warum eine Mutter stets die Königin bleiben sollte und worauf es bei der Erziehung besonderer Kinder ankommt. Außerdem verrät uns Heidi Boner-Schilling wie uns vier kleine Erbsen dabei helfen können, achtsamer durchs Leben zu gehen. Wenn euch die Decke auf den Kopf zu fallen droht und ihr weder ein noch aus wisst, bekommt ihr in dieser Folge einen ganzen Werkzeugkoffer mit Experten-Tipps für einen entspannteren Familienalltag. Hört doch mal rein 😊

Alle Freunde fahren in den Urlaub, nur wir wieder nicht? Das muss nicht so sein! Karin Eckstein hat mit ihrer Familienherberge Lebensweg in Süddeutschland bei Pforzheim ein ganz besonderes Angebot für Familien mit besonderen Kindern ins Leben gerufen, egal ob autistisch oder pflegebedürftig oder sonstwie beeinträchtigt. Jedes Kind ist hier willkommen. Und wir Eltern dürfen selbst entscheiden, wie viel Unterstützung wir annehmen möchten. Die Kosten für euer besonderes Kind zahlt die Eingliederungshilfe oder die Pflegekasse. Wenn ihr schon mal davon geträumt habt, nach Jahren endlich mal wieder ein paar Nächte durchzuschlafen oder einfach mal am Frühstückstisch sitzen zu bleiben, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, dann hört unbedingt diese Podcast-Folge an. Karin Eckstein erzählt euch, was die Familienherberge alles zu bieten hat und wir können diese Auszeit nur von ganzem Herzen empfehlen.

Natalie war erst 21 Jahre alt, als sie ihren Sohn Liam zur Welt brachte. Alles schien normal, bis Liam beim Einkaufen auf einmal schlaff in ihren Armen hing. Gerade noch rechtzeitig kamen zwei Notärzte und brachten Liam ins Krankenhaus. Erst später erfuhr Natalie, dass Liam am Wolf-Hirschhorn-Syndrom litt und dies sein erster epileptischer Anfall gewesen war. Natalie lernte schnell, ihrer Intuition zu vertrauen und bald nahmen auch die Ärzte ihre Beobachtungen ernst. Sie schien am besten zu wissen, was Liam gut tat. Trotzdem dauerte es eine ganze Weile, bis Natalie endlich jemanden fand, der sie ernst nahm und ihr half, Unterstützung im Alltag zu finden. Wie Natalie mit der Diagnose umging und wie sie trotz durchgetaktetem Alltag auch mal zur Ruhe kommt, erzählt sie in dieser Podcast-Folge. Hört doch mal rein 😊

Wenckes Sohn Toni hat eine der seltensten Erbkrankheiten der Welt – das Di George Syndrom. Jedes Kind mit dieser Erbkrankheit ist anders und Wencke erfuhr erst nach und nach, was die Diagnose für ihren Sohn bedeutete. Sie musste sich mit Begriffen wie Fallot´scher Tetralogie und Double outlet right ventricle auseinander setzen. Seitdem verbringt sie viel Zeit im Krankenhaus, vor allem wenn die Sonde von Toni mal wieder verstopft ist. Was sie tat, damit Ärzte sie respektierten, Freunde sich um ihren älteren Sohn kümmerten und wo sie zwei Paten für ihre Kinder und eine Babysitterin fand, das verrät sie in dieser Podcast-Folge. Viel Spaß beim Anhören!