Mein Herz lacht der Podcast

„Ich habe mich geschämt, mir Hilfe zu holen. Weil ich dachte, dass ich als Mutter alles allein schaffen muss“, erzählt Simone. Ihr Sohn kam mit einem seltenen Gendefekt als Frühchen zur Welt. Sondennahrung, Krankenhausaufenthalte und durchwachte Nächte gehören zu Simones Alltag. „Der jahrelange Schlafmangel machte mich zu einem anderen Menschen.“ In ihren Beruf zurückkehren konnte sie auch nicht mehr, obwohl sie sehr gerne gearbeitet hatte. Erst als sie an einem Pflegeburnout litt, nahm sie sich den Ratschlag einer anderen Mutter mit einem beeinträchtigten Kind zu Herzen. Und kämpfte um einen Pflegedienst. Seitdem kann sie endlich ein paar Nächte wieder am Stück schlafen, weil jemand anderes über ihren fünfjährigen Sohn wacht. Und seit eine Integrationskraft ihren Sohn zum Kindergarten bringt, kann Simone sogar wieder arbeiten – in Teilzeit von zuhause aus. Es heißt, dass es ein ganzes Dorf braucht, um ein Kind zu erziehen. Wie ist das dann erst bei einem beeinträchtigten Kind? „Wir haben uns unser Dorf selbst gebaut“, sagt Simone. Was sie anderen Eltern mit auf den Weg geben möchte, verrät sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Du kannst wenigstens zur Arbeit gehen!“ Sätze wie diesen kennt Uwe Engelmann. Dabei findet er, dass auf Papas beeinträchtigter Kinder nicht weniger Druck lastet als auch auf den Mamas. Als Ernährer der Familie dürfen sie nicht ausfallen. „Ich lege beruflich oft einen Spagat hin und versuche abends, meiner Frau und meinen Kindern eine Stütze zu sein“, erzählt er. „Das ist auch nicht einfach.“ Uwe findet es schade, dass die Väter beim Thema Pflege oft vergessen werden. Obwohl sie ihren Beitrag leisten. Umso wichtiger ist es ihm, sich mit anderen Papas behinderter Kinder auszutauschen. Deshalb hat er eine Facebook-Gruppe für Väter mit behinderten Kindern gegründet, die nun sogar mit dem Smart Hero Award 2021 für besonderes Engagement ausgezeichnet wurde. Außenstehende verstehen oft nicht viel von den Themen, die Papas mit beeinträchtigten Kindern bewegen. Was er sich als Vater einer Tochter mit dem 5p-minus-Syndrom wünscht und was sich in unserer Gesellschaft verändern sollte, das erzählt er uns in dieser Podcast-Folge.

"Sie haben Ihr Kind wohl nicht im Griff!" Zu oft hat Familientherapeutin Elisa Diaz Perez, die auch Spezialistin für Kinder mit komplexer Behinderung ist, solche Sätze schon gehört. Sie werden Eltern entgegen geschleudert, wenn die Behinderung ihres Kindes nicht offensichtlich ist. Und sich andere provoziert fühlen. „Geistig behinderte Kinder planen ihre Handlungen meist nicht voraus, sondern handeln so, wie sie es in einer schwierigen Situation können. Deshalb ist herausforderndes Verhalten nie eine Provokation, sondern ein Hilferuf“, erklärt die Expertin. Oft kennen die Kinder keine andere Strategie, um mit einer ungewohnten Situation umzugehen. Doch im Alltag kommen Eltern oft an ihre Grenzen und fühlen sich allein gelassen. Vor allem, wenn sie im sozialen Umfeld viel Unverständnis ernten. Deshalb berät Elisa Diaz Perez Eltern von Kindern mit komplexer Behinderung bei Essproblemen, dem Trocken werden oder herausforderndem Verhalten. Und zeigt ihnen, wie sich schwierige Situationen entspannen, wenn zunächst geklärt wird, warum ein Kind bestimmte Verhaltensweisen zeigt – egal ob in der Kita, in der Schule oder zuhause. Ihr großer Wunsch: Dass wir alle ein anderes Verständnis für behinderte Kinder entwickeln.

Anke hat seit sechs Jahren nicht mehr richtig geschlafen. Ihre Tochter Isabella muss seit ihrer Geburt künstlich beatmet werden und ist rund um die Uhr an Sauerstoffflaschen angeschlossen. Bis zur Geburt wusste Anke nicht, dass etwas an ihrer Tochter anders war. Seitdem gehört das Piepsen medizinischer Geräte für sie zum Alltag. Isabella darf niemals allein sein, nicht einmal nachts. Sobald ein Schlauch verstopft ist oder der Beatmungsdruck nicht mehr stimmt, fällt die Sauerstoffsättigung – für Isabella ist das lebensbedrohlich. Deshalb bekommen Anke und ihr Freund mehrmals die Woche Unterstützung von einem Pflegedienst. „Wir sind heilfroh über die Hilfe, aber Privatsphäre haben wir seitdem fast keine mehr“, erzählt Anke, die genau wie ihr Freund berufstätig ist. Denn in der kleinen Wohnung bekommen die Pflegekräfte alles mit, was vor sich geht. Sie müssen an den Kühlschrank oder ins Bad und Isabellas Pflegebett steht mitten im Wohnzimmer – woanders wäre kein Platz dafür. Was das für den Alltag von Anke bedeutet, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

„Ich besuche Familien, für die es ein sehr großer Aufwand wäre, in meine Praxis zu kommen“, erzählt Monja Sales Prado. Sie ist Physiotherapeutin für schwerst mehrfach behinderte und lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche. Durch ihre Arbeit erhält sie Einblick in einen sehr intimen Raum – das Zuhause besonderen Familien. „Ich sehe immer wieder, wie sehr Eltern um Selbstverständlichkeiten wie Rezepte oder Medikamente ringen müssen“, erzählt sie. Oft macht die Bürokratie ihren Patienten das Leben schwer. Dabei haben Eltern ohnehin keinen leichten Alltag. Monja Sales Prado kennt Eltern, die seit zehn Jahren keine Nacht ohne Unterbrechungen erlebt haben. Durchwachte Nächte, epileptische Anfälle oder Atemprobleme sind für sie an der Tagesordnung. Trotzdem nehmen viele Eltern ihrer Meinung nach Hilfen nur zögerlich in Anspruch, weil sie das Gefühl haben, es allein schaffen zu müssen. „Je früher Eltern Unterstützung in Anspruch nehmen, desto besser. Denn auch die Kinder brauchen Zeit, um sich an fremde Personen zu gewöhnen“, rät sie. Warum für ihre Arbeit halbstündige Termine kaum Sinn machen und wie viel ein Hilfsmittel für die Teilhabe eines Kindes bedeuten kann, erzählt die Physiotherapeutin in dieser Podcast-Folge.

Tobias hat eine Chance ergriffen. Nie hätte sich der Familienvater träumen lassen, was passieren würde, als er begann offen über die Entwicklungsverzögerung seines Sohnes zu sprechen. Und was es bedeutet, ein gutes Netzwerk wie das von „Mein Herz lacht e.V.“ im Rücken zu haben. Über den Selbsthilfeverein bekam Tobias Kontakt zu Tüftlern, die ihm nun dabei helfen, einen ganz besonderen Rollstuhl für seinen Sohn zu entwickeln. Nämlich einen, der nicht nur mit einem elektrischen Antrieb ausgestattet ist, sondern auch mithilfe von Sensoren Gefahren wie eine Treppe erkennt. Trotz seiner knappen Zeit arbeitet Tobias noch an einem zweiten Projekt. Obwohl er rein gar nichts mit IT zu tun hat, lernt er die Grundlagen der künstlichen Intelligenz kennen, das epileptische Anfälle bei seinem Sohn frühzeitig erkennen soll. Wenn der sensorbestückte Rollstuhl und der „nächtliche Überwacher“ auf den Markt kommen, könnten sie vielen anderen Kindern mit Beeinträchtigungen helfen. Für Tobias sind seine Projekte Energietankstellen in einem durchgetakteten Alltag und ein Weg, seiner Familie ein Stückchen Freiheit und Selbstbestimmung zurückzugeben. Er ist sich sicher: „Es lohnt sich, offen über besondere Kinder zu sprechen. So ergeben sich ungeahnte Möglichkeiten.“

Habt ihr euch schonmal gefragt, welche Auswirkungen Corona bei unseren Kindern hinterlassen wird? Oder wie es um ihre Psyche steht? Sigrid Springmann-Preis tut genau das. Sie ist nicht nur Sonderpädagogin, Konrektorin einer Lörracher Klinikschule und Autismus-Expertin, sondern berät Eltern seit 15 Jahren zur Gesundheit ihrer Kinder. Schon 2019 belegte die „KIGGS-Studie“: 20% aller Kinder und Jugendlichen zeigen soziale, psychische oder körperliche Auffälligkeiten. Sigrid Springmann-Preis hat beobachtet, was sich durch die Corona-Pandemie verändert hat. Im Podcast erzählt sie aber nicht nur, wie es um die Psyche unserer Kinder bestellt ist, sondern vor allem, was wir Eltern tun können, um unsere Kinder bestmöglich zu unterstützen.

Andrea hätte nie gedacht, dass sie sich einmal mit dem Thema Organspende beschäftigen muss. Doch von einem auf den anderen Tag änderte sich das. Ihre kleine Tochter war gerade erst eine Woche alt, als die Ärzte eine Fehlfunktion der Galle feststellten. Auf einmal wurde sie gefragt, ob sie sich als Mutter eine Lebendtransplantation vorstellen könne. „Natürlich hätte ich alles für mein Kind getan“, sagt Andrea und wurde innerhalb weniger Tage zur Spenderin. Mit ihrer Leberspende rettete sie ihrer Tochter das Leben. Davon, dass ihr Körper nun mit einer kleineren Leber auskommen muss, merkt sie nichts. Das Einzige, was sie traurig stimmt ist, wie viele Vorurteile immer noch zum Thema Organspende kursieren. Wenn ihr schon immer wissen wolltet, wie eine Organspende abläuft, hört euch diese Podcast-Folge an!

Wir alle kennen Wut, Angst, Trauer oder sogar „verbotene Gedanken“, wenn es um besondere Kinder geht. Doch wie gehen wir im Alltag mit solchen Gefühlen um? Oder was tun wir, wenn schwierige Entscheidungen anstehen, etwa ob wir an einer Medikamentenstudie teilnehmen? Seit COVID-19 uns an unser Zuhause gefesselt hat, steht uns für solche Fragen Rainer M. Müller, von Haus aus Theologe und Gestalttherapeut, zur Seite. Er unterstützt uns in regelmäßigen Webmeetings beim Umgang mit schwierigen Themen, gibt hilfreiche Denkanstöße und bietet uns einen geschützten Rahmen, um über das zu sprechen, was uns belastet. Ohne lange Anfahrtswege. Jeden Monat geht es um ein neues Thema wie „Die Angst vor der Angst“, „Mein Kind ist eben krank!“, „Geschwisterkinder im Schatten“, „Ich will einfach nur glücklich sein!“, „Wann ist ein Mann ein Mann?“ oder „Wenn der Sturm im Wasserglas zur Ruhe kommt - Mittel gegen Stress“. Hört doch mal rein! Übrigens, kurze Zusammenfassungen der bisherigen Webmeetings findet ihr hier:  https://www.meinherzlacht.de/webmeetings

Gibt es – neben Therapieangeboten - auch „normale“ Musikangebote für besondere Kinder? Kaum. Dabei weiß mittlerweile selbst die Wissenschaft, welche Wirkung die Musik auf unsere Seele hat. Umso schöner ist es, dass wir mitten in der Pandemie ein neues Angebot auf die Beine stellen konnten: Anette Zanker-Belz lässt mit ihrem Musikprogramm die Herzen unserer besonderen Familien höher schlagen. Denn sie können einfach von zuhause aus an dem virtuellen Musikkurs teilnehmen. Von Bodypercussions für Geschwisterkinder bis hin zu Gesangs-Workshops für Mamas hat Anette einiges zu bieten. Ihr größtes Anliegen: Menschen durch Musik zu verbinden. „Das Tolle an der Musik ist, dass es keine Barrieren gibt“, sagt sie. In dieser Podcast-Folge erzählt Anette nicht nur von ihrem Musik-Programm für mein Mein Herz lacht, sondern auch warum Gesang ein Mittel gegen Depressionen sein kann. Hört doch mal rein!

Wer Sandra begegnet merkt ihr nicht an, was sie schon alles durchgemacht hat. „Ich bekam für meine Tochter ein Etikett ohne Bedienungsanleitung“, erzählt Sandra. Ihre Tochter hat das Ehlers Danlos Syndrom. Juli sitzt im Rollstuhl, wird über eine Sonde ernährt und hat überbewegliche Gelenke. Diese Podcast-Folge handelt davon, wie Sandra den Ärzten etwas mehr Alltagsnormalität abrang, jederzeit bereitstand, wenn sich ihre Tochter ein Gelenk auskugelte und schließlich den Kampf um die Liebe ihres Lebens verlor. Doch selbst als Sandra durch einen Fahrradunfall im Rollstuhl landete, ließ sie sich nicht unterkriegen. Im Gegenteil. Sandra hat ihren Alltag als arbeitende alleinerziehende Mutter voll im Griff. Warum ihre Tochter schon Jahre vor Corona im Homeschooling unterrichtet wird, verrät sie uns auch. Viel Spaß beim Anhören!

In diesem Experten-Interview sprechen wir mit der Familientherapeutin, Seelsorgerin und systemischen Beraterin Heidi Boner-Schilling von der Coachingmeisterei in Böblingen. Sie hat schon viele Mitglieder von „Mein Herz lacht“ kennengelernt und weiß genau, wo uns der Schuh drückt. Als Coach hilft sie Menschen dabei, die richtige Balance in ihrem Leben wieder zu finden. In dieser Podcast-Folge erzählt sie uns, wie Mütter und Väter selbst im durchgetakteten Alltag Zeit für sich finden, wie sie neue Kräfte tanken, warum eine Mutter stets die Königin bleiben sollte und worauf es bei der Erziehung besonderer Kinder ankommt. Außerdem verrät uns Heidi Boner-Schilling wie uns vier kleine Erbsen dabei helfen können, achtsamer durchs Leben zu gehen. Wenn euch die Decke auf den Kopf zu fallen droht und ihr weder ein noch aus wisst, bekommt ihr in dieser Folge einen ganzen Werkzeugkoffer mit Experten-Tipps für einen entspannteren Familienalltag. Hört doch mal rein 😊