Mein Herz lacht der Podcast

„Ich habe mich innerlich zerrissen gefühlt“, sagt Daniela Hofschneider. „Mich haben Themen wie Inklusion, die Sichtbarkeit von pflegenden Angehörigen und der Umgang mit Schicksalsschlägen bewegt, doch in der Schauspielwelt kamen diese nicht vor.“

Lange lebte Daniela mit zwei Namen: Als Schauspielerin war sie Daniela Preuß und spielte in bekannten Serien wie „Ladykracher“, „Der Bergdoktor“ oder „Pastewka“ mit. Als pflegende Mutter war sie Daniela Hofschneider. 2023 entschied sie sich, diese zwei Welten zu vereinen und legte ihren Künstlernamen ab. Für Daniela fühlte sich dieser Schritt wie ein Befreiungsschlag an. Seitdem ist sie auch auf Social Media nur noch als Daniela Hofschneider aktiv und macht auf die Arbeit von pflegenden Angehörigen und das Thema Inklusion aufmerksam.

Hinter den Kulissen läuft auch bei ihr nicht immer alles glatt. Ob abgesagte Pflegedienste in letzter Minute, ausbleibende Aufträge oder ihre eigene Krankheit – Daniela hat viele Rückschläge erlebt. In dieser Podcast-Folge erzählt sie, wie sie mit solchen Herausforderungen umgeht und woher sie die Kraft nimmt, sich immer wieder nach oben zu kämpfen. Sie berichtet auch, wie es für sie war, mit ihrem Sohn Leo und der ganzen Familie zur gemeinsamen Filmpremiere auf dem roten Teppich zu stehen, welche Reaktionen sie erlebt hat und welchen heimlichen Wunsch sie noch hat.

Shownotes:

Daniels Agentur

Daniela als Schauspielerin

Daniela auf Instagram

Daniela auf LinkedIn

„Wenn Eltern mit Frühchen oder chronisch kranken Kindern aus dem Krankenhaus nach Hause kommen, sind viele überwältigt. Dort warten die Geschwister, meist geht der Papa wieder arbeiten und die Mama muss vieles alleine managen“, sagt Birgit Schlechtingen. „Sie muss sich um Therapien und Anträge kümmern und ihr Kind pflegen. Das ist ganz schön viel auf einmal.“

Birgit Schlechtingen leitet die sozialmedizinische Nachsorge der DRK Kinderklinik Siegen. „Wir besuchen ein paar Tage nach einem Klinik-Aufenthalt das erste Mal die Familien zu Hause und schauen, wie alles angelaufen ist. Und wo sie Unterstützung benötigen.“ Bei einigen steht ein Herzmonitor im Schlafzimmer, andere müssen regelmäßig Nahrung sondieren oder Medikamente richtig dosieren, und haben Angst, etwas falsch zu machen.

Deshalb komm Kinderkrankenschwester Larissa Linke oder ein anderes Teammitglied nach Hause und betreut Familien im Rahmen der sozialmedizinischen Nachsorge – die Krankenkasse übernimmt die Kosten. Das Team besteht aus Kinderkrankenschwestern, Kinderärzt*innen, Sozialarbeiter*innen und Psycholog*innen. Gemeinsam unterstützen sie frischgebackene Eltern mit schwerkranken Kindern nicht nur emotional, sondern auch bei ganz praktischen Themen.

„Zu welcher Physiotherapie gehe ich? Wie beantrage ich einen Pflegegrad? Und wie läuft das mit den Hilfsmitteln? Bei solchen Fragen helfen wir, um Familien den Übergang in ihren Alltag zu erleichtern“, erklärt Larissa Linke. Die sozialmedizinische Nachsorge steht allen chronisch oder schwerstkranken Kindern bis 14 Jahre nach einem stationären Krankenhausaufenthalt zu.

Wie die Arbeit der Nachsorge-Teams abläuft und was es mit dem Bunten Kreis auf sich hat, darüber berichten Larissa Linke und Birgit Schlechtingen in dieser Podcast-Folge.

Shownotes:

Website DRK Kinderklinik Siegen

Website Website Bundesverband Bunter Kreis e.V.

Stell dir vor, dein Kind wird 18 – und plötzlich ändert sich alles. Einige Therapien werden nicht mehr von der Krankenkasse übernommen, die vertraute Kinderärzt:in ist nicht mehr zuständig und auch rechtlich gelten andere Regeln. Ganz zu schweigen davon, wie es eigentlich nach der Schule weitergeht. Gibt es Unterstützungsangebote für ein behindertes oder chronisch krankes Kind für den allgemeinen Arbeitsmarkt? Fragen wie diese haben wir der Transitions-Expertin Anke Schwiete gestellt. Anke teilt ihre Erfahrungen als Mutter einer 20-jährigen Autistin und gibt viele Tipps, wie Eltern den Übergang vom Teenager zum Erwachsenen meistern können. Dazu gehört auch, dass Eltern wissen, welche rechtlichen Veränderungen mit der Volljährigkeit einhergehen und was sich finanziell verändert. Vor allem aber, wann sich Familien mit diesen Themen beschäftigen sollten, um wichtige Stichtage nicht zu verpassen – etwa wenn es um die Klärung der Geschäftsfähigkeit geht. Eine Folge für alle Familien, die wissen wollen, was sie in diesem neuen Lebensabschnitt erwartet und welche Möglichkeiten es heute gibt.

Shownotes:

Website von Anke Schwiete

Transitions-Gruppe von Mein Herz lacht

„Mein Leben ist komplett anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Aber deswegen nicht schlechter“, sagt Claudia Staudt. Nach jahrelangem unerfülltem Kinderwunsch beschloss sie, mit ihrem Mann ein behindertes Pflegekind aufzunehmen. Dass sie sich damit auf viele Arztbesuche einstellen musst, war ihr bewusst. Aber nicht, welche bürokratischen Hürden und Alltagskämpfe auf sie zukommen würden. Oder was es bedeuten würde, nicht zum Kreis der Eltern mit gesunden Kindern zu gehören. Trotzdem hat Claudia ihren Lebensmut nicht verloren und arbeitet als freiberufliche Journalistin, Podcasterin und Fitness-Trainerin. Obwohl sie vor Schicksalsschlägen wie einer Krebserkrankung nicht gefeit war, hat sie ihren Optimismus nicht verloren. „Wir haben schnell gemerkt, dass es unserer Tochter nichts bringt, wenn wir in Selbstmitleid verfallen.“, sagt Claudia Staudt. „Wir kommen am besten durch Krisen, wenn wir die Dinge annehmen, wie sie sind. Das Wetter kann ich auch nicht ändern“, sagt Claudia Staudt. Selbst die Angststörung ihrer Tochter Lena und die Panikattacken von Claudia hat die Familie gemeinsam überwunden. Wie sie das geschafft haben und was ihr Geheimnis für ein glückliches und selbstbewusstes Leben ist, das erzählt uns Claudia Staudt in dieser Podcast-Folge.

Shownotes:

Website von Claudia Staudt

Claudia auf Instagram

Claudias Buch

Claudias Podcast “Pflegegrad Glück“ auf Spotify

Sind 4 Millionen wirklich wenig? So viele Menschen haben in Deutschland eine seltene Erkrankung. In der ganzen EU sind es sogar 30 Millionen. Oft beginnt es mit unerklärlichen Symptomen und dem nagenden Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Eine Odyssee von einem Arzt oder Ärztin zur nächsten ist für viele Familien bittere Realität, während sie verzweifelt auf eine Diagnose für ihr Kind warten. Informationen oder die richtige Behandlung zu finden erscheint wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Für Eltern ist es eine enorme Belastung nicht zu wissen, warum ihr Kind Krampfanfälle, Schmerzen oder Bewegungseinschränkungen hat.

„Wir wollen Eltern helfen, endlich eine Diagnose zu bekommen“, erklärt Professor Lorenz Grigull, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Bonn und ausgebildeter Kinderarzt. Deutschlandweit gibt es 36 solcher Zentren, in denen Ärzt:innen verschiedener Fachrichtungen ihr Wissen bündeln. „Wir kochen zwar auch nur mit Wasser, aber durch den intensiven Austausch im Team und die interdisziplinäre Arbeit sind wir oft schneller auf der richtigen Spur“, so Grigull. „Natürlich machen auch wir mal Fehler. Aber wenn wir das Feedback bekommen, dass Familien zu einem normalen Alltag zurückgefunden haben, ist es das größte Geschenk für uns.“

Wie der Weg zur Diagnose aussieht, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt und warum eine neue App die Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonal revolutioniert, das erzählt uns Lorenz Grigull in dieser Podcast-Folge zum Tag der seltenen Erkrankungen am 29.02.2024.

Shownotes:

Website des Bonner Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE Bonn)

Website von Unrare.me

Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Rare disease Run

Podcast-Folge zum Di George-Syndrom

Podcast-Folge zum Ehlers-Danlos-Syndrom

Podcast-Folge zum Umgang mit seltenen Erkrankungen

„Ich war am Ende meiner Kräfte“, erzählt Gabriela, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Nach vielen durchwachten Nächten, mehr als 80 epileptischen Anfällen pro Tag und der Ungewissheit, was die Zukunft bringen würde, war Gabriela nur noch müde. Eine aufmerksame Sozialarbeiterin erkannte ihre Erschöpfung und empfahl ihr, sich mit ihrer Tochter und ihrem Mann eine Auszeit an einen besonderen Ort zu nehmen – einem Kinderhospiz.

Gabriela, die aus Chile stammt, sagte der Begriff „Hospiz“ nichts. So nahm sie den Ratschlag ohne Vorurteile an und wurde positiv überrascht. „Die Krankenschwestern haben sich mit so viel Liebe um unsere Tochter gekümmert, ihre Füße massiert und sie eingeölt, dass ich wusste, ich kann ihnen vertrauen.“ Für Gabriela war es zunächst ungewohnt, auf einmal Zeit als Paar zu haben oder einfach mal in Ruhe einen Kaffee trinken zu können. Doch die Auszeit tat ihr gut und ließ sie neue Kräfte schöpfen.

Mittlerweile geht sie mit ihrer Tochter, ihrem Mann und den beiden Geschwistern jedes Jahr in ein Kinderhospiz, um Urlaub zu machen. „Ich kann nur jedem empfehlen, es einfach mal auszuprobieren. Für mich ist es ein Ort voller Leben!“

Was Gabriela noch alles im Kinderhospiz gelernt hat und warum sie dabei auch an die Zukunft denkt, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

„Als Kind dachte ich oft, ich wäre komisch“, erzählt Naomi Miller. Sie wuchs als Schwester eines behinderten Bruders auf, der viel Betreuung benötigte. „Anfangs habe ich nicht realisiert, wie anders mein Leben im Vergleich zu anderen Familien war.“ Ihre Emotionen glichen bald einer Achterbahnfahrt und es gab immer mehr Konflikte mit ihren Eltern. „Ich habe mich von ihnen immer weiter distanziert und irgendwann aufgehört, sie Mama und Papa zu nennen“, sagt Naomi. Obwohl sie verstand, was ihre Eltern leisteten und wie viel Kraft es sie kostete, fühlte sie sich von ihnen im Stich gelassen.

Erst heute, mit fast 29 Jahren, versteht Naomi, wie es dazu kommen konnte. Und mit welchen Problemen viele Geschwisterkinder zu kämpfen haben. Ein geringes Selbstwertgefühl ist eines davon. „Ich habe oft gedacht, ich wäre ein komischer Mensch“, gesteht Naomi. „Und dass ich viel dafür tun muss, um geliebt zu werden.“ So geriet sie immer wieder in toxische Beziehungen, bis sie begann, sich mit ihrer Situation auseinanderzusetzen.

Wie Naomi heute mit ihren Erfahrungen umgeht, was ihr half einen neuen Weg einzuschlagen und was sie rückblickend allen Eltern von Geschwisterkindern rät, darum geht es in dieser Podcast-Folge.

Viele Eltern erleben, wie ihre Freundschaften wegbrechen, wenn sie rund um die Uhr mit der Pflege ihres schwerkranken Kindes beschäftigt sind. Nur wenige Bekannte lassen sich auf ihren vollen Terminkalender ein und kaum jemand aus dem alten Freundeskreis versteht, worüber sie gerne sprechen würden. Besonders Alleinerziehende müssen alles mit sich selbst ausmachen. Die wenigsten wissen, dass sie das Recht haben, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Und sich einfach mal von der Seele zu reden, was sie beschäftigt. Egal ob es um Zukunftssorgen, unterdrückte Gefühle oder einen Ablehnungsbescheid geht. 
„Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind können kostenlos und anonym unser Oskar-Sorgentelefon nutzen“, erklärt Franziska Kopitzsch vom Bundesverband der Kinderhospize. „Es ist eine Anlaufstelle mit geschulten Fachkräften, bei der Eltern selbst um 3 Uhr nachts anrufen können, wenn es ihnen nicht gut geht.“ Seit 2015 bietet das Oskar-Sorgentelefon eine anonyme Telefonberatung rund um die Uhr. Oder ein offenes Ohr für alle, die sonst niemanden zum Reden haben. „Es ist so wichtig, dass Eltern sprechen, wenn sie das Bedürfnis haben“, sagt Franziska Kopitzsch „und sich so ein Netzwerk aufbauen, das sie vor Krisen schützt.“
Im Podcast erzählt Franziska Kopitzsch, wem die Telefonberater:innen schon alles geholfen haben, um welche Themen es geht und welchen Unterschied ein Anruf für pflegende Eltern oder Angehörige schwerkranker Kinder machen kann.

„Danielas Leben veränderte sich mit der Geburt ihres Sohnes Leo für immer. Er kam als Frühchen in der 27. Schwangerschaftswoche zur Welt und hat den Pflegegrad 5. „Ich bin wie sein Exoskelett und unterstütze ihn bei allem, was ein Siebenjähriger so tun möchte“, erklärt Daniela. Nach einem schweren epileptischen Anfall kann Leo mittlerweile seine linke Körperseite nicht mehr nutzen – ein weiterer Schicksalsschlag für die Familie. „Trotz aller Herausforderungen habe ich festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich anderen Menschen mit einem Lächeln begegne“, sagt Daniela. Auch wenn es ihr nicht immer leichtfällt. Trotz vieler Hochs und Tiefs sind es die kleinen Begegnungen, die ihr Mut machen. So wie mit zwei jungen Männern vor einer Shisha-Bar, die sie ihr kurzerhand halfen, Leos Rollstuhl ins Auto zu hieven. Weil Daniela sich traute zu fragen. „Wenn ich offen auf andere zugehe, ist das für mich so etwas wie eine Mini-Inklusion. Damit kann ich unsere Welten verbinden“, so Daniela. Im Podcast erzählt sie nicht nur, was ihre heilsamste Erfahrung war, sondern auch wie sie trotz vollem Terminkalender das Glück in ihren Alltag holt und wie sie sich ein Netzwerk vieler helfender Engel aufgebaut hat.

„Eine Geschichte, die mir bis heute im Kopf geblieben ist, ist diejenige von zwei jungen Mädchen mit großen motorischen Einschränkungen“, erzählt Christiana Hennemann. „Heute können sie mit ihren Liege-Rollstühlen als Staatsanwältinnen arbeiten. Das zeigt sehr eindrücklich, was mit den richtigen Hilfsmitteln alles möglich ist.“ Christiana Hennemann ist Journalistin und Gründungsmitglied des Vereins rehaKIND e.V. Sie beschäftigt sich seit vielen Jahren mit Hilfsmitteln für Kinder und berät Eltern zu ihren Rechten. Dabei müssen Eltern keine Vereinsmitglieder sein, um die kostenlose Beratung in Anspruch zu nehmen. Der Verein rehaKIND e.V. ist ein neutrales Netzwerk von Hilfsmittelherstellern, Selbsthilfevereinen, Medizinischen Fachkräften und Sanitätshäusern. Was Christiana Hennemann in den vergangenen Monaten bemerkt hat, ist, dass es für Eltern schwieriger geworden ist, ein Hilfsmittel zu beantragen – die Krankenkassen müssen sparen. Trotzdem rät sie Eltern zur Geduld. „Wartet lieber länger auf das passende Hilfsmittel und nehmt Fachkräfte ernst. Jedes Kind ist individuell und was für ein Kind passt, kann für ein anderes ungeeignet sein.“ Wo Eltern das richtige Hilfsmittel finden, welche Möglichkeiten es für die Finanzierung ohne Hilfsmittelnummer gibt und was sich bei der Beurteilung durch den medizinischen Dienst verändern soll, das verrät Christiana Hennemann in dieser Podcast-Folge.

„Raúl Aguayo-Krauthausen ist in Peru geboren, in Berlin aufgewachsen und wollte immer dazugehören. Lange wehrte er sich dagegen, anders zu sein. Der studierte Kommunikationswirt ist Gründer des Vereins Sozialhelden, sitzt im Rollstuhl und ist einer der bekanntesten deutschen Aktivisten für Inklusion und Barrierefreiheit. Das Netz ist sein zweites Zuhause und er ist durch seinen Blog, seinen Podcast, seine Bücher, Medienauftritte oder die von ihm erfundene Wheelmap bekannt. Vor allem aber nimmt er kein Blatt vor den Mund, sondern spricht an, was bei der Inklusion schiefläuft. Förderschulen würde Raúl Aguayo-Krauthausen am liebsten abschaffen, weil er davon überzeugt ist, dass sich nur durch Begegnungen etwas verändert. „Natürlich gibt es dann Konflikte. Aber es geht ja genau darum, zu lernen, diese zu lösen“, sagt er. „Behinderte Menschen sind nicht immer nur diejenigen, die etwas fordern oder um etwas bitten, sondern sie bringen unsere Gesellschaft insgesamt voran.“ Schließlich profitieren von kleineren Klassen, Aufzügen oder Untertiteln nicht nur behinderte Menschen. Was er sich von Eltern wünscht, ist vor allem mehr Pragmatismus. Als Kind hat er einige Knochenbrüche erlebt, aber dafür auch viele positive Erfahrungen gemacht. „Das hat mir mehr geholfen, als Überbehütung“, ist er sich sicher. Im Podcast erzählt er, wie er ein inklusives Schulsystem gestalten würde, was er von der Kommunikation über Diagnosen hält und wie behinderte Kinder, die volljährig werden, mit einer Zukunftskonferenz ihren Lebensweg planen können.
Eine Folge mit vielen Denkanstößen.
Transkript_Podcast_36

„Alexandra Prange und Katharina Schäfer haben beide eine besondere Geschichte hinter sich. Die Tochter von Alex kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt und hatte im Schnitt 40 epileptische Anfälle pro Tag. Katha hat selbst keine Kinder, aber bekam kurz nach ihrem dreißigsten Geburtstag die Diagnose Brustkrebs und die Diagnose Morbus Crohn. Darum weiß sie, was es mit chronischen Krankheiten auf sich hat. Nachdem es Alex Tochter nach einer Operation besser ging, beschlossen die beiden Freundinnen, etwas gegen die Unsichtbarkeit von Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen zu tun. Die Idee: Mit cooler Mode auf das Thema aufmerksam machen. So entstand das Modelabel „Special Edition Studio“. Mit Sprüchen auf T-Shirts, Sweatern oder Bodys wollen Alex und Katha zum Gespräch anregen und Berührungsängste abbauen. Was die beiden mit ihren T-Shirts schon alles erlebt haben und warum sie nicht müde werden, immer dieselben Fragen zu beantworten, davon erzählen sie uns in dieser Podcast-Folge.