Mein Herz lacht der Podcast

„Wie sieht Mutterschaft aus, wenn ein Kind eine Behinderung hat und die Mutter noch dazu Migrantin ist? Bárbara Zimmermann weiß das nur zu gut. Als sie in der Schwangerschaft die Diagnose Spina Bifida für ihre Tochter bekam, fühlte sie sich emotional allein gelassen und überfordert. Sie konnte sich nicht vorstellen, wie ihr Leben einmal aussehen würde. „Ich hatte vorher keine Berührungspunkte mit behinderten Menschen.“ Schnell fand sie sich in ihr neues Leben ein und lernte Begriffe wie katheterisieren, Shunt oder Eingliederungshilfe kennen. Doch eines musste sie ihrem Mann überlassen: die Bürokratie. Denn weil sie in Brasilien aufgewachsen war, hatte sie keine Ahnung vom deutschen Krankenkassensystem. Damit ist sie nicht die Einzige. Bei den Krankenhausaufenthalten mit ihrer Tochter lernte Bárbara Zimmermann viele Mütter mit Migrationshintergrund kennen, die überhaupt nicht wussten, welche Unterstützung es für sie gab. Das versetzte Bárbara Zimmermann einen Stich ins Herz. „Ich gehöre zu den Privilegierten, weil ich Deutsch spreche und mein Mann Deutscher ist. Aber ich sehe, wie allein gelassen viele andere Frauen mit Migrationserfahrungen sind.“ Deshalb setzt sich Bárbara Zimmermann für mehr Aufklärung und Teilhabe ein. Nicht nur für Migrant:innen mit behinderten Kindern, sondern für alle pflegenden Mütter. Sie erhebt ihre Stimme und nimmt dabei kein Blatt vor der Mund. Wie Bárbara Zimmermann ihren Alltag meistert und was sie gerne in Deutschland verändern würde, hat sie uns im Podcast erzählt.

„Hast du auch oft das Gefühl, allein wenig bewegen zu können? So geht es vielen Eltern mit beeinträchtigten Kindern. Wie können sie mit ihren Forderungen an die Politik herantreten? Und wirklich etwas verändern? Allein ist das schwierig und selbst einzelne Vereine finden in Berlin kaum Gehör. Doch es gibt eine Möglichkeit: Wenn sich viele Vereine zusammenschließen und gemeinsam ihre Stimme erheben. Das haben mehr als 900 Vereine getan und sich in einem Verband vereint – dem Paritätischen Wohlfahrtsverband in Baden-Württemberg. Dieser Verband wurde 1924 gegründet, um den Kranken und Schwachen zu helfen, ihre Interessen zu formulieren, vorzutragen und auch durchzusetzen. Aber wie funktioniert die Arbeit des Verbandes „Der Paritätische“ genau? Und was hat er politisch bereits erreicht? Darum geht es in dieser Podcast-Folge. Ursel Wolfgramm, die Vorstandsvorsitzende des Paritätischen Baden-Württemberg, erzählt uns welchen Einfluss der Paritätische auf die Sozialpolitik hat.

„Radtouren im Sommer sind etwas Schönes, doch für viele Familien mit beeinträchtigten Kindern keine Option. Wie soll das gehen, wenn ein Kind im Rollstuhl sitzt? Marco Hörmeyer hat für seine schwerst mehrfach behinderte Tochter eine Lösung gefunden – ein Rolli-Fahrrad, auf das sich der Rollstuhl wie bei einem Lastenfahrrad vorne aufladen lässt. Seitdem ist er gemeinsam mit seiner Tochter und dem „Geschoss“, wie er sein Fahrrad scherzhaft nennt, in Osnabrück unterwegs. Nicht nur für ihn ist das eine ganz neue Erfahrung, sondern auch für seine Tochter Amelie: „Durch das Radfahren hat sie ganz neue Eindrücke, ihre Sinne werden ganz anders berührt. Oft höre ich sie juchzen, wenn wir unterwegs sind. Deshalb ist unser Rolli-Fahrrad für uns eine riesen Bereicherung“, sagt Marco Hörmeyer. Er hat auf seinen Touren schon so manchen neugierigen oder staunenden Blick geerntet und kommt über das Fahrrad mit vielen Menschen ins Gespräch. Vor allem lernt er seine Stadt nun noch einmal auf ganz neue Art kennen. „Ich kann nur allen Familien raten, solch ein Fahrrad einmal auszuprobieren. Es ist einfach großartig!“ Wie Marco zu dem Fahrrad gekommen ist und wie er mit Bordsteinen und schmalen Radwegen umgeht, das erzählt er in dieser Podcast-Folge.

„Sind soziale Medien Fluch oder Segen? Was passiert, wenn wir dort die Geschichte unserer Tochter öffentlich machen? Genau diese Fragen stellte sich Julia Nuding, als sie überlegte, ob sie einen Spendenaufruf für einen Assistenzhund auf Social Media teilen sollte. Denn ihr ursprünglicher Plan, mit einem Flyer Spenden vor Ort zu sammeln, wurde durch COVID-19 vereitelt. „Kein Unternehmen wusste am Anfang der Pandemie, wie es weitergeht. Da konnten wir nicht mit einem Spendenflyer aufkreuzen“, sagt Julia. Aber aufgeben wollte sie auch nicht, weil sie sicher war, dass ein Assistenzhund ihrer mehrfach schwerbehinderten Tochter guttun würde. Als ein Freund vorschlug, den Flyer auf Facebook zu teilen, überlegten Julia und ihr Mann lange, ob sie das wollten. Schließlich entschieden sie sich dafür. Was dann passierte, hätte sie niemals für möglich gehalten. Wie schnell sie das Geld für den Assistenzhund beisammen hatten und warum sie ihren Hund von einer Patin aufziehen ließen, das erzählt uns Julia in dieser Podcast-Folge.

„Ich habe das Gefühl, auf der Vollbremse zu stehen. Ich habe Existenzangst, ich bin müde von den bürokratischen Hürden, ich fühle mich isoliert und meine Kontakte zu anderen sind weggefallen oder total eingeschränkt“, sagt Ieva Berzina-Hersel. Ihr Sohn hat das Gomez-Lopez-Hernandez-Syndrom mit Hydrozephalus, Taubheit und Epilepsie und braucht jeden Tag viel Betreuung, Pflege und Beaufsichtigung. Und dann ist da noch der kleine Bruder. Irgendwann hatte Ieva Berzina-Hersel das Gefühl, einfach mal eine Pause zu brauchen. Doch in Berlin fand sie keine Kurzzeitpflege, die ihren Sohn aufgenommen hätte. Ähnlich ging es Annika Eysel, deren Tochter ein seltenes Mosaiksyndrom hat. Zwei Genärmchen mehr und schon ist alles anders. „Meine Tochter ist eine echte Bereicherung unserer Familie, aber ihre Geschwister und meine Partnerschaft stehen immer im Schatten”, erzählt Annika. Auch sie fühlte sich nach 12 Jahren anhaltender Pflege müde und ausgelaugt. Sie träumte von einem Ort, an dem ihre Tochter Lena außerhalb des Elternhauses Beziehungen zu anderen Kindern und Erwachsenen aufbauen kann - so wie es Lenas Geschwister zum Beispiel im Sportverein tun. Als sie Ieva Berzina-Hersel kennenlernte, beschlossen die beiden einen solchen Ort gemeinsam ins Leben zu rufen. Sie gründeten den gemeinnützigen Verein einePause e.V. und entwarfen ein Konzept für das „einePause-Haus“ – eine heilpädagogische Kurzzeitwohneinrichtung für chronisch kranke und pflegebedürftige junge Menschen in Berlin. Damit wollen sie pflegenden Familien ein Stückchen Lebensqualität zurückgeben und ihnen eine Pause von der täglichen Pflege gönnen, damit sie neue Kraft schöpfen und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Wie weit die beiden mit ihrem einePause-Haus gekommen sind und was sie sich von der Berliner Politik wünschen, das erzählen sie in dieser Podcast-Folge.

„Wann gebt ihr euren Sohn denn endlich ins Heim?“ Es sind Kommentare wie diese, die Nadja Schinko tief ins Herz treffen. Ihr Sohn litt an epileptischen Anfällen, die mit fünf Monaten plötzlich aufhörten. Doch seitdem entwickelt er sich verzögert und kann mit vier Jahren weder sprechen noch laufen. Seitdem hat Nadja das Gefühl, dass es für die Bedürfnisse ihres Sohnes oft keinen Platz gibt. „Ich bin ein sensibler Mensch“, sagt Nadja Schinko. „Und wenn ich dann unüberlegte Sprüche höre, das tut einfach weh.“ Oder wenn sie das Gefühl hat, vorgeführt zu werden. Vor einer Flugreise musste sie sich in aller Öffentlichkeit dafür rechtfertigen, dass ihr vierjähriger Sohn aus einer Nuckelflasche trinkt. Eine demütigende Erfahrung. Dabei wäre es ein leichtes gewesen, die Sache diskret in einem Nebenraum zu klären. „Bei allem Verständnis, selbst wenn ich weiß, dass viele Kommentare nicht böse gemeint sind, finde ich schon, dass die Leute auch mal nachdenken können, was sie so von sich geben.“ Nadja wünscht sich nichts sehnlicher, als dass ihr Sohn so angenommen wird, wie er ist. Glücklicherweise weiß Nadja Schinko auch, wie es anders laufen kann. Warum sie ihren Sohn nicht in einem inklusiven, sondern in einem städtischen Kindergarten angemeldet hat und welche kleinen Dinge ihr im Alltag helfen würden, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

Obwohl Anke schon lange das Gefühl hatte, anders zu sein, wusste sie nicht, was mit ihr los war. Bis sie eine Tochter bekam, die ebenfalls anders war. Mit drei Jahren reagierte ihre Tochter nicht mehr auf Berührungen und hörte auf zu sprechen. Bald erhielt ihre Tochter die Diagnose: Autismus-Spektrumsstörung. Doch eine Bemerkung der Therapeutin ließ Anke aus allen Wolken fallen: „Autismus liegt ja bei ihnen in der Familie“. Erst nach einigen Gesprächen und einem Diagnoseverfahren erfuhr Anke, dass sie selbst Autistin ist. Seitdem sieht sie viele Situationen aus ihrer Kindheit mit anderen Augen. Mit der Unterstützung eines Therapeuten half sie ihrer Tochter, wieder zu kommunizieren und immer selbstständiger zu werden. „Viele Menschen wissen nicht, dass auch Autisten flexibel sein können, wenn man sie richtig auf unbekannte Situationen vorbereitet“, erzählt Anke. Wie wichtig die richtige Kommunikation im Alltag ist, hat sie selbst erlebt. Seit sie eine Fortbildung als Happy Coach absolviert hat, hilft sie anderen Eltern als Beraterin, Entspannung in den Alltag mit autistischen Kindern zu bringen. Welche Rolle Wohlfühlkisten dabei spielen, was Anke von Routinen hält und was sich verändert hat, seit ihre Tochter volljährig ist, hat sie uns im Podcast erzählt. Im Gespräch hat sie uns auch verraten, welches Vorurteil sie einfach nicht mehr hören kann.

Wann haben Mütter mit beeinträchtigten Kindern mal Zeit für sich? Eigentlich nie. Doch das ist die falsche Frage, findet Nina Gutermuth. Sie hat selbst eine Tochter, die als Frühchen auf die Welt kam und mit einer Behinderung lebt. Deshalb kennt Nina Gutermuth lange Krankenhausaufenthalte, Therapien und Fremdbestimmung nur zu gut. Genauso wie das Gefühl, eine endlos lange ToDo-Liste vor sich zu haben, die niemals endet. Woher also noch die Zeit für Selbstfürsorge nehmen? „Wenn der Stress am größten ist, sind kleine Entspannungsmomente umso wichtiger“, sagt Nina Gutermuth. „Wenn ich meine Rituale vergesse, gerate ich schnell in eine Abwärtsspirale. Deshalb habe ich gelernt, mit dem Leben zu fließen und flexibel zu bleiben.“ Denn um neue Kräfte zu tanken oder das Gedankenkarussell zum Schweigen zu bringen, braucht sie nicht viel Zeit. Im Gegenteil. Sie glaubt, dass jede Frau es schafft, Momente der Selbstfürsorge in ihren Alltag zu holen – sie muss nur die richtigen finden. Wie Nina es geschafft hat, kleine Wohlfühlanker in ihren durchgetakteten Alltag zu integrieren, hat sie uns im Podcast erzählt. Als Wegbegleiterin unterstützt sie auch andere Frauen dabei, mit Yoga und Ayurveda ihr Wohlbefinden zu stärken und ihren Alltag mit mehr Leichtigkeit und Freude zu meistern. Denn schon Kleinigkeiten können eine große Wirkung haben.

Es gibt nichts, was Eltern darauf vorbereitet, das eigene Kind zu verlieren. Selbst dann nicht, wenn Eltern chronisch kranke Kinder haben und wissen, dass es dazu kommen kann. Doch das eigene Kind sterben zu sehen ist ein Schock, der Eltern aus dem Leben reißt. Alle Hoffnungen und Träume werden jäh zerstört und eine Welt bricht zusammen. „Am Anfang hat jeder Atemzug weh getan“, beschreibt eine betroffene Mutter. Sie fiel in ein schwarzes Loch und fühlte sich wie betäubt. Selbst Jahre nach dem Tod ihres Sohnes gab es Momente, an denen die Erinnerungen zurückkehrten und die Tränen wieder flossen. „Genau das darf sein“, sagt Psychologe Jochen Künzel von der Nachsorgeklinik in Tannheim. „Es ist ein großes Missverständnis in unserer Gesellschaft, dass Trauer irgendwann ein Ende hat.“ Jochen Künzel und sein Team helfen Eltern mit einem deutschlandweit einmaligen Rehaangebot im Schwarzwald – der verwaisten Reha. Dort tauschen sich Familien untereinander aus, die das Unfassbare erlebt haben. „Für Trauer gibt es keinen allgemeingültigen Ratschlag. Jeder muss seinen eigenen Weg finden“, weiß Jochen Künzel. Im Podcast erzählt er von seinen Erfahrungen, warum er ein Fan von Verdrängung ist und was Ehepartner übereinander wissen sollten, um wieder zurück ins Leben zu finden.

„Ich habe mich geschämt, mir Hilfe zu holen. Weil ich dachte, dass ich als Mutter alles allein schaffen muss“, erzählt Simone. Ihr Sohn kam mit einem seltenen Gendefekt als Frühchen zur Welt. Sondennahrung, Krankenhausaufenthalte und durchwachte Nächte gehören zu Simones Alltag. „Der jahrelange Schlafmangel machte mich zu einem anderen Menschen.“ In ihren Beruf zurückkehren konnte sie auch nicht mehr, obwohl sie sehr gerne gearbeitet hatte. Erst als sie an einem Pflegeburnout litt, nahm sie sich den Ratschlag einer anderen Mutter mit einem beeinträchtigten Kind zu Herzen. Und kämpfte um einen Pflegedienst. Seitdem kann sie endlich ein paar Nächte wieder am Stück schlafen, weil jemand anderes über ihren fünfjährigen Sohn wacht. Und seit eine Integrationskraft ihren Sohn zum Kindergarten bringt, kann Simone sogar wieder arbeiten – in Teilzeit von zuhause aus. Es heißt, dass es ein ganzes Dorf braucht, um ein Kind zu erziehen. Wie ist das dann erst bei einem beeinträchtigten Kind? „Wir haben uns unser Dorf selbst gebaut“, sagt Simone. Was sie anderen Eltern mit auf den Weg geben möchte, verrät sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Du kannst wenigstens zur Arbeit gehen!“ Sätze wie diesen kennt Uwe Engelmann. Dabei findet er, dass auf Papas beeinträchtigter Kinder nicht weniger Druck lastet als auch auf den Mamas. Als Ernährer der Familie dürfen sie nicht ausfallen. „Ich lege beruflich oft einen Spagat hin und versuche abends, meiner Frau und meinen Kindern eine Stütze zu sein“, erzählt er. „Das ist auch nicht einfach.“ Uwe findet es schade, dass die Väter beim Thema Pflege oft vergessen werden. Obwohl sie ihren Beitrag leisten. Umso wichtiger ist es ihm, sich mit anderen Papas behinderter Kinder auszutauschen. Deshalb hat er eine Facebook-Gruppe für Väter mit behinderten Kindern gegründet, die nun sogar mit dem Smart Hero Award 2021 für besonderes Engagement ausgezeichnet wurde. Außenstehende verstehen oft nicht viel von den Themen, die Papas mit beeinträchtigten Kindern bewegen. Was er sich als Vater einer Tochter mit dem 5p-minus-Syndrom wünscht und was sich in unserer Gesellschaft verändern sollte, das erzählt er uns in dieser Podcast-Folge.

"Sie haben Ihr Kind wohl nicht im Griff!" Zu oft hat Familientherapeutin Elisa Diaz Perez, die auch Spezialistin für Kinder mit komplexer Behinderung ist, solche Sätze schon gehört. Sie werden Eltern entgegen geschleudert, wenn die Behinderung ihres Kindes nicht offensichtlich ist. Und sich andere provoziert fühlen. „Geistig behinderte Kinder planen ihre Handlungen meist nicht voraus, sondern handeln so, wie sie es in einer schwierigen Situation können. Deshalb ist herausforderndes Verhalten nie eine Provokation, sondern ein Hilferuf“, erklärt die Expertin. Oft kennen die Kinder keine andere Strategie, um mit einer ungewohnten Situation umzugehen. Doch im Alltag kommen Eltern oft an ihre Grenzen und fühlen sich allein gelassen. Vor allem, wenn sie im sozialen Umfeld viel Unverständnis ernten. Deshalb berät Elisa Diaz Perez Eltern von Kindern mit komplexer Behinderung bei Essproblemen, dem Trocken werden oder herausforderndem Verhalten. Und zeigt ihnen, wie sich schwierige Situationen entspannen, wenn zunächst geklärt wird, warum ein Kind bestimmte Verhaltensweisen zeigt – egal ob in der Kita, in der Schule oder zuhause. Ihr großer Wunsch: Dass wir alle ein anderes Verständnis für behinderte Kinder entwickeln.