Mein Herz lacht der Podcast

„Eine Geschichte, die mir bis heute im Kopf geblieben ist, ist diejenige von zwei jungen Mädchen mit großen motorischen Einschränkungen“, erzählt Christiana Hennemann. „Heute können sie mit ihren Liege-Rollstühlen als Staatsanwältinnen arbeiten. Das zeigt sehr eindrücklich, was mit den richtigen Hilfsmitteln alles möglich ist.“ Christiana Hennemann ist Journalistin und Gründungsmitglied des Vereins rehaKIND e.V. Sie beschäftigt sich seit vielen Jahren mit Hilfsmitteln für Kinder und berät Eltern zu ihren Rechten. Dabei müssen Eltern keine Vereinsmitglieder sein, um die kostenlose Beratung in Anspruch zu nehmen. Der Verein rehaKIND e.V. ist ein neutrales Netzwerk von Hilfsmittelherstellern, Selbsthilfevereinen, Medizinischen Fachkräften und Sanitätshäusern. Was Christiana Hennemann in den vergangenen Monaten bemerkt hat, ist, dass es für Eltern schwieriger geworden ist, ein Hilfsmittel zu beantragen – die Krankenkassen müssen sparen. Trotzdem rät sie Eltern zur Geduld. „Wartet lieber länger auf das passende Hilfsmittel und nehmt Fachkräfte ernst. Jedes Kind ist individuell und was für ein Kind passt, kann für ein anderes ungeeignet sein.“ Wo Eltern das richtige Hilfsmittel finden, welche Möglichkeiten es für die Finanzierung ohne Hilfsmittelnummer gibt und was sich bei der Beurteilung durch den medizinischen Dienst verändern soll, das verrät Christiana Hennemann in dieser Podcast-Folge.

„Raúl Aguayo-Krauthausen ist in Peru geboren, in Berlin aufgewachsen und wollte immer dazugehören. Lange wehrte er sich dagegen, anders zu sein. Der studierte Kommunikationswirt ist Gründer des Vereins Sozialhelden, sitzt im Rollstuhl und ist einer der bekanntesten deutschen Aktivisten für Inklusion und Barrierefreiheit. Das Netz ist sein zweites Zuhause und er ist durch seinen Blog, seinen Podcast, seine Bücher, Medienauftritte oder die von ihm erfundene Wheelmap bekannt. Vor allem aber nimmt er kein Blatt vor den Mund, sondern spricht an, was bei der Inklusion schiefläuft. Förderschulen würde Raúl Aguayo-Krauthausen am liebsten abschaffen, weil er davon überzeugt ist, dass sich nur durch Begegnungen etwas verändert. „Natürlich gibt es dann Konflikte. Aber es geht ja genau darum, zu lernen, diese zu lösen“, sagt er. „Behinderte Menschen sind nicht immer nur diejenigen, die etwas fordern oder um etwas bitten, sondern sie bringen unsere Gesellschaft insgesamt voran.“ Schließlich profitieren von kleineren Klassen, Aufzügen oder Untertiteln nicht nur behinderte Menschen. Was er sich von Eltern wünscht, ist vor allem mehr Pragmatismus. Als Kind hat er einige Knochenbrüche erlebt, aber dafür auch viele positive Erfahrungen gemacht. „Das hat mir mehr geholfen, als Überbehütung“, ist er sich sicher. Im Podcast erzählt er, wie er ein inklusives Schulsystem gestalten würde, was er von der Kommunikation über Diagnosen hält und wie behinderte Kinder, die volljährig werden, mit einer Zukunftskonferenz ihren Lebensweg planen können.
Eine Folge mit vielen Denkanstößen.
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„Alexandra Prange und Katharina Schäfer haben beide eine besondere Geschichte hinter sich. Die Tochter von Alex kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt und hatte im Schnitt 40 epileptische Anfälle pro Tag. Katha hat selbst keine Kinder, aber bekam kurz nach ihrem dreißigsten Geburtstag die Diagnose Brustkrebs und die Diagnose Morbus Crohn. Darum weiß sie, was es mit chronischen Krankheiten auf sich hat. Nachdem es Alex Tochter nach einer Operation besser ging, beschlossen die beiden Freundinnen, etwas gegen die Unsichtbarkeit von Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen zu tun. Die Idee: Mit cooler Mode auf das Thema aufmerksam machen. So entstand das Modelabel „Special Edition Studio“. Mit Sprüchen auf T-Shirts, Sweatern oder Bodys wollen Alex und Katha zum Gespräch anregen und Berührungsängste abbauen. Was die beiden mit ihren T-Shirts schon alles erlebt haben und warum sie nicht müde werden, immer dieselben Fragen zu beantworten, davon erzählen sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Früher habe ich die Betroffenheit der Eltern gar nicht wahrgenommen“, sagt Ergotherapeutin Renate Weyrich, die viele Jahre an einem SPZ arbeitete. Sie gab Eltern Übungseinheiten für zuhause und war verwundert, wenn sie diese gar nicht absolvierten. Bis sie selbst zur Betroffenen wurde. Der seltene Gendefekt ihrer Tochter veränderte alles. Obwohl sie genau wusste, wie das System funktionierte, verbrachte sie viele Stunden mit Anträgen, Widersprüchen oder Therapien. „Hätte ich schon vorher gewusst, wie der Alltag Betroffener wirklich aussieht, dann hätte ich als Ergotherapeutin vieles anders gemacht.“ Seitdem hat sie ein ganz anderes Verständnis für Eltern und weiß, mit welchen Hürden sie zu kämpfen haben. Vor allem aber weiß Renate, wie einsam sich viele Eltern mit behinderten Kindern fühlen. „Ich dachte damals schon, ich wäre die Einzige im gesamten Landkreis“, erzählt sie. Als sie andere Eltern kennenlernte, merkte sie, wie gut ihr der Austausch tat und wie viel wertvolle Informationen sie bekam. Das wollte Renate Weyrich auch anderen Eltern ermöglichen. Deshalb entwickelte sie einen Präventionskurs für Eltern, den sie „self (care) & Empowerment“ nennt. Das Besondere daran: Es ist in ganz Deutschland der einzige Kurs, der komplett von der Pflegekasse finanziert wird und für Eltern kostenlos ist. Was Eltern in diesem Kurs lernen und wie sich Renate Weyrichs Blick als Betroffene verändert hat, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Hippotherapie, Ergotherapie oder Krankengymnastik kennen viele Eltern. Doch die wenigsten können sich vorstellen, dass ihr Kind auch eine Sportart ausüben könnte. Das wollen Lina Neumair und Benedikt Staubitzer ändern. Sie bieten gemeinsam mit den Landesverbänden des Deutschen Behindertensportverbandes sogenannte Schnupper- und TalentTage an. Egal ob Schwimmen für Sehbehinderte oder Blinde, Tischtennis im Rollstuhl oder inklusive Sportangebote – auf der Website des Verbandes gibt es viele Möglichkeiten. „Wir möchten möglichst vielen jungen Menschen eine Möglichkeit zum Einstieg in den Behindertensport bieten“, sagt Lina Neumair. Doch was ist mit Kindern, die nicht nur eine körperliche, sondern auch eine geistige Einschränkung haben? „Wir bemühen uns für alle die richtigen Ansprechpartner*innen zu finden.“, betont Lina. Das kann z.B. auch der Sportverband „Special Olympics“ sein. Was Lina und Benedikt wichtig ist: sich einfach trauen und etwas Neues ausprobieren. „Kinder können ungeahnte Fähigkeiten entwickeln, wenn sie die Möglichkeit dazu bekommen“, meint Benedikt. Manchmal ergibt sich daraus sogar eine neue Art des Familienurlaubs, so wie bei einem Vater, der nun gemeinsam mit seinem Sohn, der eine Muskelatrophie hat, im Bi-Ski auf den Pisten unterwegs ist. „Es ist einfach toll zu sehen, wenn die Augen von Kindern und Erwachsenen anfangen zu leuchten“, freut sich Lina. Wie Lina und Benedikt Eltern mit beeinträchtigten Kindern bei der Suche nach einer Sportart unterstützen können, haben sie im Podcast erzählt.

„Simone ist manchmal wütend. Doch viel öfter ist sie enttäuscht. Etwa, wenn sie Sätze hört wie „Wie? Muss die Gesellschaft dich jetzt unterstützen, nur weil dein Sohn pflegebedürftig ist?“ Das war die Reaktion einer Mutter mit gesunden Kindern, als Simone über das Thema Berufstätigkeit mit einem pflegebedürftigem Kind schrieb. „Ich habe das Gefühl, dass ich nicht dieselben Rechte habe. Denn ich habe gar nicht die Wahl, arbeiten zu gehen, weil die Betreuungsangebote fehlen.“ Dass ein Gehalt für Familien mit pflegebedürftigen Kindern oft nicht ausreicht und vor allem Mütter irgendwann in der Altersarmut landen, daran denken die Wenigsten. Eine Therapie von 1.000 Euro, damit ihr Sohn trocken wurde, bezahlte sie aus eigener Tasche. Und verbrachte die gesamten Weihnachtsferien damit zu Üben. Windeln bezahlt die Kasse, aber die Therapie nicht, obwohl jahrelang Windeln zu bezahlen viel teurer ist. „Andere Menschen bestimmen darüber, was ich tun darf und was nicht. Und das empfinde ich auf vielen Ebenen diskriminierend“, sagt Simone. Vor allem aber wünscht sie sich mehr Verständnis. Auch von Nachbarn. „Wenn ich sage, dass ich anstrengende Nächte habe, dann wünsche ich mir, dass mir das andere auch glauben. Und nicht immer anzweifeln oder mit einem Gegenbeispiel kommen.“ Oder zum x-ten Mal zu ihrem Sohn sagen, er könne doch jetzt auch mal Laufen und müsse nicht mehr im Buggy sitzen. Warum Simone findet, dass pflegende Eltern ein Recht auf Arbeit haben und was sie vom Sozialstaat erwartet, das hat sie uns sehr ehrlich im Podcast erzählt.

„Wie ist es, mit einem behinderten Bruder oder einer chronisch kranken Schwester aufzuwachsen? Kommen Geschwisterkinder beeinträchtigter Kinder immer zu kurz? Natürlich reagiert jedes Kind anders auf die besondere Situation. Doch es gibt Strategien, die Psycholog:innen immer wieder beobachten. Die häufigsten sind Loyalität, Distanzierung, soziales Engagement, Idealisierung der Situation oder Überangepasstheit, wie Dr. Waltraud Hackenberg in ihrer Studie zeigt. Viele Kinder wollen ihren Eltern keine zusätzlichen Probleme machen, weil sie merken, dass diese ohnehin schon stark gefordert sind. Umso wichtiger ist es, wie Eltern selbst mit der Situation umgehen. Die Journalistin Ilse Achilles, die selber Mutter eines Sohnes mit geistiger Behinderung und zweier Töchter ist, schreibt: „Vermitteln Mutter und Vater, dass sie eine schwer vom Schicksal geschlagene Familie sind, werden auch die Kinder ähnlich denken. Gehen die Eltern jedoch positiv und lebensbejahend mit der Behinderung um, dann ist sie in der Regel auch für die Geschwister weniger belastend.“ Leicht gesagt, doch wie funktioniert das im Alltag? Dafür haben wir mit einem Vater von zwei Söhnen und einer behinderten Tochter gesprochen. Aloys erzählt uns, wie er und seine Frau im Alltag dafür sorgen, dass auch die beiden Söhne Hobbies haben oder sich mit Freunden treffen können. Und welche Rolle die Kommunikation dabei spielt. Warum er trotzdem froh ist, dass seine Söhne ein Angebot für Geschwisterkinder nutzen, das erzählt er uns in dieser Podcast-Folge.

„Vier Millionen Menschen haben eine seltene Erkrankung. Oft wissen noch nicht einmal die Ärzt:innen, was die Diagnose genau bedeutet. Für Eltern von Kindern mit einer seltenen Erkrankung bedeutet das meist, nicht zu wissen, was auf sie zukommt. Bei Adelheid, einer Mutter aus unserem Verein, war das anders. „Wir hatten viel Glück“, erzählt sie. „Bei unserem Sohn wurde das Smith-Magenis-Syndrom bei einer Fruchtwasseruntersuchung schon in der Schwangerschaft entdeckt“. So hatte Adelheid Zeit, sich darauf vorzubereiten, was das Syndrom für ihr Kind bedeuten würde. Ihr Sohn Julian hat einen umgekehrten Schlaf-Wach-Rhythmus, epileptische Anfälle und bleibt in seiner emotionalen Entwicklung auf dem Niveau eines 3-Jährigen stehen. Veränderungen sind für ihn anstrengend. „Wenn im Aufzug jemand mit uns mitfährt, überfordert ihn das und er fängt an zu schreien.“ Dann ist oft das Unverständnis groß. Nicht Betroffene wissen mit herausforderndem oder selbstverletzendem Verhalten ihres Sohnes nicht umzugehen. Adelheid hat ihren Weg gefunden, mit Kommentaren klarzukommen. Dabei hilft ihr auch der Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder dasselbe Syndrom haben. „Die Vernetzung ist sehr wichtig“, sagt Adelheid. Wo sie Unterstützung gefunden hat und wie sie seltenen Erkrankungen zu mehr Aufmerksamkeit verhilft, das hat sie uns im Podcast erzählt.

„Schon wieder steht ein Krankenhausaufenthalt an. Das kennen Eltern mit chronisch kranken oder schwerstmehrfachbehinderten Kindern zur Genüge. Doch die Kommunikation mit Ärzt:innen läuft nicht immer rund. Oft fühlen sich Eltern von Ärzt:innen nicht ernst genommen oder wünschen sich mehr Feinfühligkeit. Auf der anderen Seite haben Kinderärzt:innen in der Klinik mit Zeitdruck, Personalmangel und viel zu vielen Aufgaben zu kämpfen. Und wünschen sich von manchen Eltern mehr Kooperation. Eine festgefahrene Lage? Die Kinderonkologin und Palliativmedizinerin Claudia Blattmann sieht das anders. Sie hat im Großraum Stuttgart ein ambulantes Palliativteam ins Leben gerufen, das Kinder zuhause versorgt. Die Hausbesuche haben ihr die Augen geöffnet. „Ich habe tiefsten Respekt davor, was Familien mit beeinträchtigten Kindern alles leisten“, sagt sie. „Ich hatte ja keine Ahnung, wie die Verhältnisse mancher Familien zuhause sind.“ Die Krankenkassen merkten schnell, dass die Kosten durch die Palliativ-Teams sanken und sowohl Eltern als auch Ärzt:innen zufriedener waren – eine Win-Win-Situation. Seitdem kennt Dr. Blattmann beide Seiten – und appelliert für mehr gegenseitiges Verständnis. Welche Tipps sie für Kolleg:innen auf Lager hat und was sie sich von Eltern wünscht, das hat sie uns im Podcast verraten. Und sie erzählt in dieser Folge auch, was es mit dem ambulanten Palliativ-Team auf sich hat.

„Nie zuvor hatte Axel Lankenau davon gehört: Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2, kurz PCH2. Das war die Diagnose seiner beiden Söhne, die Axel und seine Frau in eine andere Welt katapultierte. Hinter dem Begriff verbirgt sich ein sehr seltener Gendefekt, der zu einer angeborenen Hirnfehlbildung führt. Epilepsien, Fieber, Unruhezustände und die ständige Überwachung der Vitalfunktionen gehörten bald zum Familienalltag. Bis bei einem Aufenthalt in einem Kinderhospiz der alle entscheidende Satz fiel: „Den Alltag mit zwei schwerst mehrfach behinderten Kindern können Sie unmöglich allein schaffen. Sie müssen sich Hilfe holen!“ Doch das war durch den Pflegenotstand einfacher gesagt als getan. Immer wieder fielen Pflegekräfte aus, bis Axel Lankenau 2011 beschloss, etwas zu verändern. Er stellte als Arbeitgeber mit dem persönlichen Budget selbst Pflegekräfte ein. Dieser Entschluss veränderte das Familienleben für immer. Nicht nur für Axel, seine Frau und die Kinder, sondern auch für die Pfleger:innen. „Wir haben seitdem viel mehr Lebensqualität!“, sagt Axel. In einem Dreischichtsystem kümmern sich (Kinder-)krankenpfleger:innen und Heilerziehungspfleger:innen 1:1 um Jonas und Felix, die mittlerweile schon fast erwachsen sind. Was Axel besonders freut, ist, dass er die Pflege nun ganzheitlich und individuell organisieren kann. Sein Team muss nicht mehr unter dem permanenten zeitlichen Stress arbeiten, der sonst in der Branche vorherrscht. Finanziert wird das Modell von der Krankenkasse. Wie das funktioniert und was Eltern wissen sollten, um im Versorgungsdschungel nicht den Durchblick zu verlieren, das verrät uns Axel Lankenau in dieser Podcast-Folge.

„Am meisten wünsche ich mir, dass anders zu sein irgendwann zur Normalität gehört“, sagt Sigrid Lange. Ihr Kind ist in mehrfacher Hinsicht besonders. Schon im Kindergarten zeigten sich erste Tics, mit 11 Jahren stand die Diagnose Tourette-Syndrom fest. „Als Levi in die Schule kam, fing es an mit dem sozialen Rückzug“, erzählt Sigrid Lange. Mittlerweile ist aus ihrer Tochter ihr Sohn Levi geworden. „Durch Levi habe ich mich mit Themen beschäftigt, denen ich sonst nie begegnet wäre“, erzählt Sigrid. Was ihr zu schaffen machte, war die soziale Ausgrenzung, die Levi in der Schule erfuhr. Viele Freunde und Verwandte konnten nicht nachvollziehen, wie es der Familie wirklich ging. Im Rückblick sieht Sigrid vieles mit anderen Augen. „Erst jetzt weiß ich, welche Perlen am Wegesrand ich lange nicht gesehen habe.“ Diesen Blick möchte sie nun mit anderen Eltern teilen. Seit ihr Sohn ausgezogen ist, hat Sigrid eine neue Aufgabe übernommen. Sie engagiert sich ehrenamtlich und hat eine eigene Mein-Herz-lacht-Elterngruppe in Lüneburg (Niedersachsen) gegründet. Was dieses Ehrenamt für sie bedeutet und warum sie diesen Austausch viel früher gebraucht hätte, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Immer mehr Eltern wollen ihre Kinder bedürfnisorientiert erziehen und mit ihnen auf Augenhöhe kommunizieren. Aber funktioniert das auch bei behinderten oder pflegebedürftigen Kindern? Leidet die Eltern-Kind-Beziehung, wenn eine Mutter ihr Kind gegen seinen Willen für eine Krankenhausuntersuchung festhält? Ist es überhaupt relevant, ob ein Kind eine Beeinträchtigung hat oder nicht? Und wie können Mütter und Väter, die rund um die Uhr ihr Kind pflegen, auf ihre eigenen Bedürfnisse achten? Fragen wie diese haben wir Nora Imlau, Autorin, Journalistin und Expertin für bindungsorientierte Elternschaft, gestellt. Sie ist selbst Mutter von vier Kindern und kennt die Herausforderungen des Alltags – auch die von pflegenden Eltern. Eines ist für Nora Imlau ganz klar: Bedürfnisorientierte Elternschaft bedeutet immer eine Balance zwischen den Bedürfnissen aller Familienmitglieder zu finden, also auch den Bedürfnissen der Eltern. Andererseits müssen Eltern auch Sorge für das Wohlbefinden ihrer Kinder tragen und Entscheidungen auch gegen den Willen ihres Kindes treffen. Wie das trotzdem feinfühlig geschehen kann, hat uns Nora Imlau im Podcast erzählt.