Mutmachgeschichten
Finde Mut durch die Geschichte anderer Eltern
Wir bauen auf unser großartiges Netzwerk aus Gleichgesinnten Menschen, die mit Empathie und gegenseitig Hilfe einander unterstützen. Hier findest du eine Reihe von Geschichten von unseren Mitgliedern, die dich ermutigen und helfen können. Du bist nicht allein – werde jetzt Mein Herz lacht e.V. Mitglied und sei ein Teil dieser Community.
Ein unerwartetes Geschenk
Wie Suse eine Oase der Ruhe bei der Hippotherapie entdeckte
Wie oft gibt es solche Tage? Tage, an denen nichts so läuft, wie geplant. Ich muss los zur Arbeit und unsere Tochter Josefine ist immer noch nicht mit ihrem Frühstück fertig. Sie ist blind, Epileptikerin und leidet an dem Aicardi-Syndrom. Sie kann ihr Essen nur als Brei zu sich nehmen. Eine Ernährung über eine Sonde möchten wir nicht, aber so dauert das Essen eben seine Zeit. Im Moment klappt es nur, weil mein Mann im Home-Office arbeiten kann und morgens nicht ins Büro fahren muss. Nach der Schule geht es weiter. Dann müssen wir oft Josefines Mittagessen zuhause nachholen, weil sie dort nicht genug Zeit hat und dadurch nicht ausreichend gegessen hat. Alles verschiebt sich nach hinten oder es wird richtig stressig – und Josefines Geschwister haben das Nachsehen. Mit drei Kindern ist bei uns ohnehin viel los, vor allem weil noch Josefines Arzt- und Therapietermine hinzukommen. Oder der Orthopädietechniker. Unser Alltag ist durchgetaktet und manchmal weiß ich nicht, wo mir der Kopf steht. Es wird ja auch nicht weniger. Deshalb freuen wir uns alle so sehr auf den Dienstagnachmittag – das ist seit mehreren Jahren unser Familientag. Seit wir ein ungewöhnliches Geschenk erhalten haben.
Anders, aber nicht allein
Warum Sigrid Gruppenleiterin bei Mein Herz lacht geworden ist
Schon im Kindergarten fing es an. Das kann ich rückblickend sagen. Erst einmal ganz harmlos mit einem Augenzwinkern. Später kam ein Kopfnicken hinzu. Damals hieß es, viele Kinder hätten solche Tics in bestimmten Entwicklungsphasen. Aber bei unserem Sohn hörten sie nicht mehr auf. Mit elf Jahren haben wir dann die Diagnose bekommen: Tourette-Syndrom. In der Grundschule lief noch alles gut. Zum Glück kam kein lautes Ausrufen von Schimpfwörtern hinzu, wie wir schon befürchtet hatten. Tatsächlich betrifft dieses bekannte Phänomen nur einen kleinen Teil der Menschen mit Tourette-Syndrom. Im Gegenteil, andere Kinder fanden in der Grundschule die ungewohnten Bewegungen unseres Sohnes sehr spannend und fragten: „Wie machst du das mit deinen Augen?“ Aber als er ans Gymnasium kam, fing es an mit dem Mobbing.
Eine Förderschule wäre für uns nie in Frage gekommen. Es sprach auch intellektuell nichts gegen ein Gymnasium. Aber bald zog sich unser Sohn immer mehr zurück und irgendwann wollte er gar nicht mehr in die Schule gehen. Weil wir in Deutschland eine Schulpflicht haben, brachte das große Probleme mit sich. Irgendwann stand immer nur die eine Frage im Raum: Wie bekommen wir unser Kind heute zur Schule? Alles dreht sich nur noch um dieses Thema.
Warum es sich lohnt, um Hilfe zu bitten
Wie Daniela trotz aller Widrigkeiten Mut und Hoffnung findet.
Vor sieben Jahren hatte ich das einschneidendste Erlebnis meines Lebens: Wegen einer Schwangerschaftsvergiftung kam unser Sohn Leo bereits in der 27. Woche als Frühchen auf die Welt. Er wog nur 750 Gramm, musste sofort auf die Intensivstation und war von lauter Kabeln und medizinischen Apparaten umgeben. Ihn so zu sehen, hat mir einen Stich in der Brust versetzt. Von da an begann unsere emotionale Achterbahnfahrt. Es war ein ständiges Auf und Ab. Mal hieß es, es sei alles in Ordnung und nur zwei Stunden später kämpften Ärzt:innen um sein Leben. Leo hat den Pflegegrad 5 von 5. Obwohl er sehr gut hören kann und genau weiß, was er möchte, kann er nicht laufen, nicht sitzen, nicht gut sehen und nicht sprechen. Für Außenstehende ist es schwer, mit ihm zu kommunizieren. Ich bin für ihn so etwas wie sein Exoskelett geworden und unterstütze ihn in allem, was er möchte. Vor einem Jahr hat uns ein weiterer Schicksalsschlag ereilt. Leo hatte einen schweren epileptischen Anfall, der seine rechte Gehirnhälfte schädigte. Seitdem kann er die linke Körperseite nicht mehr benutzen und nicht mehr robben. Aber Leo ist willensstark. Er kämpft weiter, auch wenn er nicht mehr so mobil ist.
Für uns als Familie fühlt es sich an, als ob wir täglich kämpfen müssen. Kaum haben wir etwas geschafft, steht eine neue Herausforderung an. Dann draußen vor dem Fenster gesunde Kinder spielen zu sehen, macht es nicht leichter. Ich glaube, ich werde mein ganzes Leben daran arbeiten müssen, unsere Situation anzunehmen. Manchmal fällt es mir leichter, dann wieder schwerer. Es gibt Momente, da fühle ich mich wie in einem tiefen Loch. Deshalb bin ich auch in Therapie, um über meine Gefühle und Sorgen zu sprechen. Eines habe ich dabei schon gelernt: Vieles wird leichter, wenn ich all unseren Herausforderungen mit einem Lächeln begegnen.
Mach mal Pause
Mit einem behinderten Kind kann es leicht passieren, dass Eltern sich selbst vergessen. Um die eigenen Akkus wieder aufzuladen, sind Pausen wichtig! Mein Mann und ich kümmern uns um unser eigenes Wohlbefinden und gönnen uns gegenseitig auch längere Auszeiten, um wieder für den Alltag gewappnet zu sein.
Es ist okay, um Hilfe zu bitten
Manchmal brauchen wir einfach Unterstützung. Es ist nicht nur in Ordnung, sondern oft auch notwendig, um Hilfe zu bitten, sei es im privaten Umfeld oder bei professionellen Einrichtungen wie dem familienentlastenden Dienst oder einem Leihoma/Leihopa-Angebot. Oft müssen wir uns einfach nur trauen, zu fragen.
Wechsel deine Perspektive
Mein Mann hat oft die Fähigkeit, mich aus meinen Gedankenspiralen herauszuholen und mir eine andere Sichtweise zu bieten. Gemeinsam können wir uns stärken, unterstützen und Lösungen finden. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass man ein Team ist und zusammenarbeitet, um das Beste für die Familie zu erreichen.
Die kleinen Dinge zählen
Ich habe gelernt, achtsamer zu sein und die kleinen Dinge wahrzunehmen, die den Tag verschönern. Ein Lächeln, ein Marienkäfer oder ein schöner Schmetterling. Diese Momente schätzen zu lernen, hat nicht nur mir, sondern auch meiner Familie gutgetan.
Zusammen sind wir stärker
Durch den Austausch mit anderen Eltern habe ich wertvolle Tipps und Unterstützung erhalten. Ich fühle mich wertgeschätzt und es ist immer jemand da, der mir den Rücken stärkt. Es ist so wichtig, sich zu vernetzen
"Mein Leben ist so viel leichter geworden, seit ich bei Mein Herz Lacht bin. Es gibt immer jemanden, der eine Frage beantworten kann, sei es eine rechtliche, soziale, erzieherische oder einfach ein Ohr, das zuhört ohne zu urteilen, wenn man mal einen schlechten Tag hat. Ich fühle mich sehr aufgehoben und unsere regelmäßigen Coaching-Sessions helfen mir, den Alltag zu meistern und mich selbst nicht zu verlieren." Dani
Für mich war es wie Urlaub
Warum Gabi mit ihrer behinderten Tochter jedes Jahr in ein Kinderhospiz geht
Als unsere Tochter Amanda vor elf Jahren auf die Welt kam, wussten wir bereits, dass etwas nicht stimmte. Aber wir wussten nicht was, sondern nur, dass sie Krampfanfälle hatte. Die Nächte waren sehr anstrengend, weil die Anfälle kamen und gingen und ich kaum geschlafen habe. Ich war einfach nur müde und gleichzeitig versuchten die Ärzte, mich behutsam darauf vorzubereiten, Amanda es nicht schaffen könne. So kurz nach der Geburt war es sehr schwer, mich mit dem Thema Abschied beschäftigen zu müssen. Es war eine schlimme Zeit. Es folgte Untersuchung auf Untersuchung und irgendwann fanden sie bei Amanda einen seltenen Gendefekt. Damit war klar, dass sie sich nicht so entwickeln würde, wie andere Kinder. Noch während wir im Krankenhaus waren, kam eine Mitarbeiterin der Sozialstation zu mir. Sie sah, wie erschöpft ich war und sprach mich an: „Bitte erschrecken Sie nicht, ich möchte Ihnen von einem Angebot erzählen. Es gibt in der Nähe ein Kinderhospiz und Sie könnten dort neue Kräfte tanken.“
Endlich selbstbestimmt leben – ein eigenes Pflegeteam für Jonas und Felix
Wie ein Vater der Chef eines eigenen Pflegeteams für seine beiden schwerstmehrfachbehinderten Söhne wurde
Unser Sohn Jonas kam vier Wochen zu früh auf die Welt. Anfangs dachten wir noch, er hätte nur Anpassungsschwierigkeiten, aber sonst sei alles in Ordnung. Doch dann fingen die Schwierigkeiten an. Auf einmal verschrieb uns der Kinderarzt bei der U4-Untersuchung Krankengymnastik und hatte ohne unser Wissen die Kästchen „Verdacht auf Blindheit“ und „zerebrale Bewegungsstörung“ angekreuzt. Als wir es bemerkten, kam die Panik hoch. Wir wussten überhaupt nicht, was „zerebrale Bewegungsstörung“ überhaupt bedeuten sollte. Bei weiteren Untersuchungen in der Klinik wurde dann bei Jonas eine Kleinhirn-Fehlbildung festgestellt. Das Kleinhirn ist für feinmotorische Bewegungen zuständig, also für alles, was mit Koordination zu tun hat. Anfangs dachte ich noch, das würde bedeuten, dass Jonas vielleicht nicht würde Fahrrad fahren können. Was es tatsächlich hieß, haben wir erst viel später verstanden. Nämlich als wir die genaue Diagnose erhielten und uns damit auseinandersetzten.
„Egal wie schlecht die Karten deines Kindes sind, die das Schicksal dir ausgeteilt hat, du kannst trotzdem damit spielen und aus der Situation das Beste machen.“ Axel
Podcast
Von und mit euch kreiert, sprechen wir über die Themen, die uns bewegen.
Unsere Lieblingsauswahl an "Best of Mein Herz Lacht Podcast" für dich rund um das Thema MUT. Jetzt hier anhören oder überall wo es Podcasts gibt.
Wie Daniela trotz aller Widrigkeiten Mut und Hoffnung findet
Ein Assistenzhund für ein mehrfach behindertes Mädchen
Endlich selbstbestimmt leben – ein eigenes Pflegeteam für Jonas und Felix
Wie wir uns Stück für Stück etwas Normalität zurückholten
Wie Sigrid durch ein Ehrenamt ihre neue Aufgabe fand
Wenn Eltern mit Tüftlern neue Hilfsmittel für den Alltag besonderer Kinder entwickeln
Deine Ansprechpartnerin
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