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Episode 2026/07: Jules Perspektivwechsel – wenn Pflege den Blick aufs Leben verändert

„Ich will nicht nochmal pflegen.“ Das war Jules erster Gedanke, als während der Schwangerschaft plötzlich der Verdacht im Raum stand, dass ihr Kind eine Behinderung haben könnte. Denn nach vielen Jahren, in denen sie ihren Vater pflegte, wollte sie nicht noch einmal solch eine Verantwortung tragen.

Heute ist Jule Mutter eines Sohnes mit dem seltenen Xia-Gibbs-Syndrom. Er ist mehrfach behindert, nonverbal und braucht im Alltag viel Begleitung – doch für Jule ist ihr Sohn ein „richtig cooler Typ“. Wie sich Jules Perspektive verändert hat und warum ihr Familienalltag zwar ganz anders läuft als geplant, aber nicht weniger schön, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

Shownotes:

Website des Vereins zum Xia-Gibbs-Syndrom

Instagram Kanal des Vereins zum Xia-Gibbs-Syndrom

Instagram Kanal von Jule

Kinderhospiz Leipzig

Instagram Kanal des Kinderhospiz Leipzig