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Umgang mit Behinderung

Behindert, besonders, oder special needs?

  • Blog Teaser Startseite: Gar nicht so einfach die richtigen Worte zu finden, oder?

Dein Kind hat eine chronische Erkrankung, eine Behinderung, oder eine seelische Beeinträchtigung? Vielleicht hast du erst kürzlich von der Diagnose erfahren, oder es gibt bisher nur Vermutungen? Vielleicht begleitest du dein Kind schon über einen längeren Zeitraum? Gut möglich, dass dir die Worte fehlen, um eure familiäre Situation zu beschreiben. Du fragst dich, wie soll ich das meinem Umfeld erklären? Muss ich das überhaupt? Das ist völlig normal. Denn es ist nicht einfach, sich in der neuen Rolle wieder zu finden. Es ist aber nicht so leicht, die richtigen Worte zu finden. Denn wenn wir eine Diagnose für unsere Kinder erhalten, dann durchläuft die ganze Familie einen Prozess der Akzeptanz und dieser spiegelt sich natürlich auch in unserer Sprache und unseren Worten wieder. Und zu diesem Prozess gehört natürlich auch dazu, dass wir unsere Sprache über die Zeit hinweg anpassen.

Eltern nähern sich sprachlich oft einer Diagnose mit der Zeit an. Gesellschaftlich gibt es ebenfalls oft große Unsicherheiten, welche Begrifflichkeiten nun wie passend verwendet werden. Betroffene und Nichbetroffene suchen nach Worten, die nicht verletzen und das führt oft dazu, dass wir uns Euphemismen bedienen wie "special needs" oder besondere Kinder. Viele Eltern benutzen erst Jahre später den Begriff "Kind mit Behinderung" und können sich zu Beginn einer Diagnose auch nicht so richtig mit dem Begriff identifizieren. Denn oft weiß man ja gar nicht, wohin die Reise geht. Kinder wachsen heran und ihre Diagnosen verändern sich - auch mit ihrer Behinderung. 

Dennoch gibt es Diagnosen von denen wir wissen: das ist eine Behinderung, eine chronische Erkrankung oder eine geistige Beeinträchtigung. Deshalb ist es wichtig, dass wir uns mit den Begrifflichkeiten auseinandersetzen. Begriffe, mit denen sich auch Kinder mit Behinderung später einmal selbst identifizieren können. Wenn wir Eltern stark genug sind uns damit auseinander zu setzen, schaffen wir damit auch für unsere Kinder mit Behinderung eine Umgebung der Akzeptanz. Wir geben ihnen Selbstvertrauen und Zuversicht mit ihrer Behinderung/chronischen Erkrankung oder Beeinträchtigung entsprechend zu leben. Sprache kann sehr machtvoll sein und ist ein guter Wegweiser für betroffene Familien und ihr Umfeld. Behinderung ist kein Schimpfwort und sollte auch nicht als solches missbraucht werden. Es ist eine neutrale Bezeichnung. Deshalb kannst du ohne Bedenken den Begriff "Kind mit Behinderung" verwenden. Die passenden Begrifflichkeiten zu verwenden hat viel mit der Akzeptanz einer Behinderung zu tun, denn unsere Sprache spiegelt auch wieder, ob wir den Prozess der Akzeptanz bereits durchlaufen haben, oder eben noch nicht.

Bestenfalls fragt man einfach nach. Gerne auch bei Erwachsenen, die mit einer Behinderung aufgewachsen sind. Einige von ihnen schreiben auch darüber. Als Mama oder Papa eines Kindes mit Behinderung, einer chronischen Erkrankung oder einer Beeinträchtigung tut es manchmal auch gut, wenn man mit Fachpersonen in den Austausch geht. Zum Beispiel darüber, warum es so schwer fällt das Wort Behinderung im Kontext der eigenen Familie auszusprechen. 

Wenn du das Gefühl hast, du möchtest mit jemanden über deine ambivalenten Gefühle zu diesem Thema sprechen, dann melde dich bei uns. Unser Coaches können mit dir gemeinsam darüber sprechen und dabei helfen, deine Gefühle diesbezüglich einzuordnen.

 

Funktioniert bedürfnisorientierte Erziehung bei behinderten Kindern?

  • Blog Teaser Startseite: Was genau bedeutet bedürfnisorientierte Erziehung und wie lässt sich dieser Erziehungsstil bei beeinträchtigten Kindern umsetzen?

Bedürfnisorientierte Erziehung – das klingt erstmal gut, oder? Aber was bedeutet das genau? Und funktioniert dieser Erziehungsstil wirklich bei allen Kindern? Die Antworten darauf hat uns Nora Imlau gegeben, Expertin für bedürfnisorientierte Elternschaft, Journalistin und Autorin von vier Kindern. Als Journalistin hat sie sich auf die Bindungsforschung, Erziehung und kindliche Entwicklung spezialisiert.

Was bedeutet „bedürfnisorientiert“ überhaupt?

Manchmal möchte dein Kind einfach nicht zur Therapie gehen. Was solltest du in so einer Situation tun? Dein Kind überreden, weil du weißt, wie wichtig die Therapie ist? Oder die Sitzung einfach sausen lassen? In dieser Situation hilft es zu prüfen, was hinter der Verweigerung steckt. Vielleicht ist dein Kind müde und überfordert vom Tag und könnte sich ohnehin nicht auf die Übungen konzentrieren. Dann kann es sinnvoller sein, eine Sitzung ausfallen zu lassen und anzuerkennen, dass dein Kind heute etwas anderes braucht. Und beim nächsten Termin wieder mit Freude dabei ist.

Heißt bedürfnisorientierte Erziehung also, dass dein Kind immer bekommt, was es will? Keinesfalls! Es geht nicht darum, immer nur zu allem „Ja!“ zu sagen, sondern die Bedürfnisse aller Familienmitglieder unter einen Hut zu bekommen. Im Gegensatz zur autoritären Erziehung, bei der Kinder vor allem brav, ruhig und gehorsam sein sollten, geht es bei der bedürfnisorientierten Erziehung um eine gute Bindung zu deinem Kind. Gewalt oder Strafen sind tabu. Das bedeutet aber nicht, ins andere Extrem zu verfallen und deinem Kind jeden Wunsch von den Augen abzulesen und sofort zu erfüllen. „Grenzen geben Kindern Halt und Orientierung. Wenn Kinder gar keine Grenzen haben, tut ihnen das auch nicht gut“, erklärt Nora Imlau. Denn auch der Umgang mit Frustration oder zu lernen, nicht immer alles sofort zu bekommen, gehören zum Aufwachsen dazu.

„Bindungsorientierte Elternschaft wird oft missverstanden als Regentschaft des Kindes. Es geht aber nicht darum, Autoritäten umzudrehen oder die Kinder einfach nur laufen zu lassen. Kinder brauchen Eltern, die Verantwortung tragen für ihre Sicherheit, ihre Gesundheit, ihren Schutz und für ihre Entwicklung.“ Nora Imlau

Allerdings kennst du bestimmt Situationen, in denen du nicht anders kannst, als über den Willen deines Kindes hinweg zu entscheiden – etwa bei wichtigen medizinischen Eingriffen. Ist das dann noch bedürfnisorientierte Erziehung? „Manchmal ist auch schützende Gewalt für das Wohl unserer Kinder notwendig“, erklärt Nora Imlau. Was dann hilft sei Zugewandtheit und Klarheit – ohne schlechtes Gewissen. „Auch das gehört zu unserer Verantwortung als Eltern dazu.“ Das wichtige dabei ist, dein Kind nicht allein zu lassen, sondern ihm in schwierigen Situationen zur Seite zu stehen. Und auch Gefühle wie Angst oder Frust zuzulassen. Du kannst zum Beispiel sagen: „Ich weiß, dass du das nicht gerne machst, aber ich bin für dich da und halte auch deinen Frust aus.“

Versuche, deinem Kind immer mit Respekt zu begegnen. „Wenn ein Kind sich nicht anfassen lassen möchte und jede Berührung abwehrt, dann ist es ein Zeichen des Respekts, auch dieses Bedürfnis zu akzeptieren“, so Nora Imlau. Andersherum hast du als Elternteil bei starken körperlichen Wutanfällen auch das Recht, dich zu schützen, etwa indem du den Raum verlässt. „Ich finde es nicht richtig, Kinder als Strafe in ihr Zimmer einzusperren, aber manchmal ist es notwendig, dass ich eine Tür zumache, um mich oder Geschwisterkinder zu schützen.“

Genauso ist es nötig, ein dreijähriges Kind gegen seinen Willen in einem Autositz anzuschnallen, weil sonst seine Gesundheit gefährdet wäre. Dann ist es legitim, mit innerer Klarheit so viel Kraft wie nötig aber so wenig wie möglich zu nutzen. In diesem Fall übernehmen wir als Eltern die Verantwortung für die Sicherheit unseres Kindes. „Wenn ich das für mich innerlich klar habe, dann habe ich nicht das Gefühl, gegen meine eigenen Werte zu verstoßen.“ Und mit dieser Einstellung leidet auch die Bindung zum Kind nicht. „Für Kinder ist es oft deutlich schwieriger, wenn sie in einer unangenehmen Situation das Gefühl haben, Mama und Papa lassen mich damit allein.“ Was wir tun können ist, mit unserem Kind zu singen, zu atmen oder ein Buch anzuschauen. Oder das tun, von dem wir wissen, dass es unser Kind beruhigt.

„Jede Handlung kann in einem Rahmen okay sein und in einem anderen nicht. Es ist super ein Kind zu umarmen, das umarmt werden will. Es ist nicht okay, ein Kind zu umarmen, das nicht umarmt werden will.“ Nora Imlau

Gerade für Kinder mit traumatischen Erfahrungen in der Vergangenheit ist es besonders wichtig, ihre emotionalen Reaktionen wertfrei anzunehmen. Statt direkt mit einer Lösung zu kommen, erst einmal Trost zu spenden und dem Kind zu vermitteln „Ich verstehe dich.“ Wenn wir die Emotionen von Kindern ernst nehmen und anerkennen, statt sie wegzufegen, zeigen wir ihnen, dass sie nicht allein sind und auch Gefühle wie Angst oder Wut zum Alltag dazugehören. Die wichtigste Botschaft lautet dann: Wir stehen das zusammen durch und ich bin an deiner Seite. Ähnliches gilt für gefühlsstarke Kinder, die zu Wutausbrüchen neigen. Viele Kinder ertragen es nicht, wenn in dieser Situation jemand auf sie einredet oder sie umarmen möchte. Auch das sollten Eltern respektieren. 

Das bedeutet nicht, dass Eltern all ihre Gefühle immer vor dem Kind zeigen sollten, aber auch nicht, sie komplett zu verleugnen – wie so oft ist der goldene Mittelweg gefragt. „Wir sollten ehrlich gegenüber unseren Kindern sein, was unsere eigenen Gefühle angeht, aber sie nicht übermäßig mit unseren Ängsten belasten“, rät Nora Imlau. Sondern unseren Kindern zeigen, dass wir uns auch um uns selbst kümmern und mit schwierigen Emotionen umgehen. Ein Satz könnte lauten: „Ja, ich habe Angst um dich und deswegen gehe ich jetzt nachher noch mal eine Runde allein spazieren, weil mich das beruhigt.“ Oder mit einer anderen Person über die eigenen Gefühle zu sprechen. So erlebt das Kind, dass Eltern selbst die Verantwortung für ihr Wohlergehen übernehmen – und das schafft Sicherheit.

Herausforderungen bei behinderten Kindern

Besonders herausfordernd wird es, wenn dein Kind nicht spricht oder seine Bedürfnisse nur schwer ausdrücken kann. Dann ist es umso wichtiger, auf seine Körpersprache, Mimik und Gestik zu achten. Denn auch damit zeigt dir dein Kind, was es will oder nicht will. Mit der Zeit kannst du dein Kind immer besser einschätzen.

„Kinder sehnen sich nach Orientierung und einer gewissen Führung, aber diese Führung soll eben nicht gewaltvoll passieren. Als Mutter oder Vater weiß ich, wo ich hinwill und kann das auch vertreten, aber mein Kind darf auch eine andere Meinung äußern.“ Nora Imlau

Genau wie alle Kinder entwickeln sich auch behinderte Kinder und ihre Bedürfnisse verändern sich. Es kann zum Beispiel für einen Teenager sehr frustrierend sein, wenn er sich nicht selbst waschen oder anziehen kann. Körperlich eingeschränkte oder behinderte Kinder haben oft nicht viele Möglichkeiten, ihr Autonomiebedürfnis auszuleben und fühlen sich in Hilflosigkeit gefangen. „Deshalb kann es sein, dass sie in bestimmten Situationen rebellieren. Sie wollen uns damit nicht ärgern, sondern sind einfach nur frustriert“, erklärt Nora Imlau. Versuche, nicht zu sehr in Routinen zu verfallen, sondern schau, ob du deinem Kind nicht etwas mehr Autonomie ermöglichen kannst. Etwa indem es den Waschlappen aussuchen darf oder mit einem Hilfsmittel lernt, selbst zu essen.

„Diese Idee des Aufopferns für ein Kind mit Einschränkungen ist sehr nachvollziehbar. Vielleicht möchte ich damit etwas wettmachen, indem ich besonders viel für dieses Kind tue. Gleichzeitig liegt darin eine große Gefahr, nämlich diejenige völlig auszubrennen.“ Nora Imlau

Warum wir uns selbst nicht vergessen dürfen

Besonders schwierig ist es, die Balance zwischen den Bedürfnissen aller Familienmitglieder zu finden. Denn auch Eltern haben Bedürfnisse. „Es gibt Tage, an denen meine eigenen Bedürfnisse völlig untergehen. Besonders dann, wenn mein Kind eine schwierige Phase durchmacht. Doch gerade dann habe ich gelernt, dass ich mich um mich selbst kümmern muss, um langfristig für mein Kind da zu sein. Eine Stunde für mich, um zu lesen oder spazieren zu gehen, macht oft einen großen Unterschied“, sagt Nora Imlau.

Im Extremfall kann das Gefühl, im täglichen Hamsterrad gefangen zu sein, sogar bis zum Pflege-Burnout führen. „Wenn Mama oder Papa sich selbst vergessen, belastet das auch das Kind“, sagt Nora Imlau. „Und das tut am Ende auch dem Kind nicht gut. Kinder spüren sehr genau, wenn ihre Eltern überfordert sind.“ Umso wichtiger ist es, dir frühzeitig Hilfe zu holen – sei es durch einen Pflegedienst oder im familiären Umfeld.

„Selbstfürsorge ist kein Luxus, sondern eine Notwendigkeit, um neue Kraft zu tanken. Auch wenn es vielen Eltern schwerfällt, ihr Kind an einen Pflegedienst abzugeben, kann das für das ganze Familiensystem eine enorme Entlastung bringen“, so Nora Imlau. Es ist deshalb wichtig, dass du Pausen machst und dir Entlastung holst, um gut für dein Kind sorgen zu können.

„Es gibt keine Krankheit und keine Behinderung eines Kindes, die es rechtfertigen würde, dass wir als Mütter komplett ausbrennen und keinerlei eigenen Bedürfnisse mehr haben. Sondern wir müssen uns gut um uns selbst kümmern, wir müssen Entlastung bekommen und auch dafür sorgen, dass nicht die gesamte Verantwortung für das Wohlergehen unseres Kindes allein an uns hängt. Das kann kein Mensch leisten.“ Nora Imlau

Es hat auch nicht unbedingt etwas zu bedeuten, wenn jüngere Kinder, die Eltern mit dem Namen einer Pflegeperson oder der Großmutter ansprechen. Das hat eher mit der Sprachentwicklung als mit einer fehlenden Bindung zu tun. Jüngere Kinder nutzen oft Sammelbegriffe und bezeichnen alle Menschen, die ihnen Geborgenheit und Sicherheit geben mit diesem Begriff.  „Es ist tatsächlich so, dass ein sehr geborgenes Kind auch mal die eigene Mama mit dem Namen einer Pflegekraft ansprechen kann, weil es sich sicher und gut versorgt fühlt. Und der Name in diesem Moment nicht so wichtig ist“, erklärt Nora Imlau. „Gleichzeitig ist es trotzdem so, dass die Eltern-Kind-Bindung noch mal eine ganz eigene Tiefe und Qualität hat.“ Vor allem in belastenden Momenten erleben Eltern häufig, dass nur sie ihren Kindern wirklich Trost spenden können. Das spricht für eine starke Bindung.

„Bindung ist keine Glaskugel, die ganz fragil ist und kaputt geht, wenn sie einmal runterfällt. Sondern Bindung ist wie so ein richtig dickes Seemannstau aus unzähligen Fasern. Und wenn da mal eine Faser reißt, weil aus irgendeinem Grund eine Situation nicht optimal ist, macht das der Stabilität des Taus überhaupt nichts aus. Außerdem lassen sich Taue reparieren mit neuen Fasern.“ Nora Imlau

Perfektionismus ade

„Unsere Kinder wollen mit uns eine gute Beziehung haben, genau wie wir mit ihnen“, sagt Nora Imlau. Aber auch Eltern können Fehler machen. "Selbst ich als Mutter, die sich seit über 15 Jahren intensiv mit diesem Thema auseinandersetzt, fange manchmal an, meinen Kindern mit etwas zu drohen und sage Sätze, die ich lieber nicht gesagt hätte. Weil ich genervt, ungeduldig oder erschöpft bin.“ Doch das ist zutiefst menschlich.

„Auch ich bin manchmal genervt, ungeduldig, wertend. Das ist zutiefst menschlich und ich glaube nicht, dass sich davon irgendwer freisprechen kann.“ Nora Imlau

Deshalb sei nicht zu streng mit dir und lerne, dir selbst zu verzeihen. Eine gute Beziehung übersteht auch mal einen Konflikt. Vor allem, wenn du hinterher erklärst, warum du so reagiert hast. Wichtig ist nur, dass du bereit bist, dich selbst zu reflektieren und es das nächste Mal besser zu machen. So lernen deine Kinder auch, dass sie selbst nicht immer perfekt sein müssen. Das ist die Basis einer liebevollen Beziehung, in der wir gemeinsam als Familie unseren Weg finden.

Tipps für den Alltag

•    Gefühle zulassen: Alle Gefühle deines Kindes sind wichtig und richtig, egal ob sie für dich schwer oder leicht auszuhalten sind.
•    Bedürfnisse erkennen: Versuche, das Bedürfnis hinter dem Verhalten deines Kindes zu erkennen, etwa Müdigkeit, Hunger oder Überforderung 
•    Grenzen setzen: Scheu dich nicht davor, auch mal „nein“ zu sagen. Vor allem wenn du merkst, dass du deine eigenen Bedürfnisse vernachlässigst. Es geht um eine gesunde Balance der Bedürfnisse aller Familienmitglieder.
•    Kompromisse finden: Auch Konflikte gehören dazu. Suche nach Kompromissen und entscheide im Gespräch, was gerade am wichtigsten ist. 

 

Hier kannst du noch mehr über Nora Imlau und ihre Bücher erfahren:  

Website von Nora Imlau

Bücher von Nora Imlau

  • "So viel Freude, so viel Wut"
  • "Mein kompetentes Baby"
  • "Das Geheimnis zufriedener Babys"

Podcast-Folge mit Nora Imlau:

Funktioniert bedürfnisorientierte Erziehung bei beeinträchtigten Kindern?

Holiday Hacks

  • Blog Teaser Startseite: Wertvolle Tipps aus unserer Community zum Thema Urlaub und Ferien mit Kind mit Behinderung

Wertvolle Tipps aus unserer Community zum Thema Urlaub und Ferien mit Kind mit Behinderung

In den letzten Wochen haben wir unsere Mitglieder gefragt, welche Tipps sie denn mit uns teilen wollen, um einen Urlaub mit Familie und Kind mit Behinderung gut vorzubereiten und zu erleben. Die Resonanz war wunderbar, und überwältigend, hier ein herzliches Dankeschön an Britt, mehrere Claudias, Anke, Daria, Eva, Susi, Familie S, Petra, Christiane und viele mehr, die so offen ihre Erfahrungen mit uns geteilt haben und diese wiederum mit unserer Community teilen. Hoffentlich ist ja das Ein und Andere dabei, das dir Ideen für die Urlaubs- und Ferienplanung gibt.

Zitat von Christina:

"Wenn man es genau nimmt, ist die Urlaubszeit eigentlich kein Urlaub, sondern eine besondere Zeit an einem anderen Ort mit neuen Erfahrungen, die im besten Fall schön sind."

Thema Urlaub zuhause – Erholung und Abenteuer vor der Tür

  1. Wenn keine familiäre oder sonstige Unterstützung vorhanden ist, ein Programm für jeden Tag zusammen stellen, damit alle beschäftigt sind, zum Beispiel Freibad und Tagesausflüge Einen Wochen- oder sogar gesamten Ferienplan erstellen, so dass jeder sehen kann, was geplant ist.
  2. Oft sind auch Kleinigkeiten toll. Zum Beispiel ins Café gehen und Kuchen essen, Picknick im Garten, mal mit dem Zug statt dem Auto fahren oder essen gehen und zusammen backen. 
  3. Zusammen mit der ganzen Familie Ideen sammeln, was man zusammen machen kann, wie Legoland, in die Berge oder ans Meer oder einen See, Gondel fahren oder auf einen tollen Abenteuer-Spielplatz gehen. An einem Flughafen die Flugzeuge angucken.
  4. Ausflüge machen, entweder direkt morgens wenn z.B. Park, Zoo etc. aufmachen, damit noch nicht viel los ist, vorallem, wenn das Kind sowieso schon ab sehr früh wach ist.
  5. Wenn lange Tagesausflüge überfordern, kleinere Einheiten planen! Mittags eine kleine Ruheeinheit ist für alle Gold wert!
  6. In jedem Bundesland gibt es vielleicht eine Landesgartenschau, meist mit tollen Spielplätzen. 
  7. Therapiestunden gerne auch weiterlaufen lassen, denn das gibt Struktur und in der Zeit kann man dann als Eltern mal durchatmen.
  8. Wenn möglich, ist der familienentlastende Dienst mit ihrem Ferienprogramm eine gute Idee, die Familie ist entlastet und das Kind wird betreut und bekommt neuen Input und soziale Kontakte. Bezahlung über Entlastungsbeitrag oder Verhinderungspflege.

Thema Vorbereitung, denn Planung ist die halbe Miete

  1. Immer wieder, lange im Voraus, alle Familienmitglieder auf die Reise vorbereiten, damit die Abläufe so gut wie möglich bekannt sind.
  2. Kinder mit in die Planung einbeziehen.
  3. Viele Menschen mögen keine bösen Überraschungen. Beim Fliegen frühzeitig mit der Medical Operations der Fluglinie im Austausch sein, um alle Dokumente ausfüllen zu lassen (Rolli und Media mit an Board nehmen, Flugtauglichkeit von Arzt bestätigen lassen, etc.) 
  4. Informieren, wo das nächst gelegene Krankenhaus mit Kinderstation am Urlaubsort ist und die aktuellsten Arztbriefe in die jeweilige Landessprache und auf Englisch übersetzen und mitnehmen. 
  5. Bei Reisen ins Ausland braucht man oft eine spezielle ärztliche Verordnung und, besonders, wenn man außerhalb der EU reist, auch noch eine Bestätigung vom Gesundheitsamt. Das muss man rechtzeitig einplanen.
  6. Fotos und Videos von früheren Aufenthalten zeigen oder/und sie vorab schicken lassen.
  7. Kreativer Tipp: Die Ferienwohnungen (sofern sie bekannt sind) mit Duplos/Legos oder der App FloorPlanCreator mit Wänden, Türen, Fenstern, Möbeln, wenige Wochen vorher nachbauen. Dann mit dem Kind immer wieder durchspielen, wer wo schläft, wo das Bad ist...
  8. Wetterbericht im Vorfeld prüfen und die Tage grob verplanen, so dass es nicht erst im Urlaub alles organisieren werden muss und keine Unruhe bei den Kindern aufkommen kann bzw die Stimmung kippt.
  9. Wiederkehrende Termine (quartalsweise Beratungseinsätze, Arztbesuche) nicht unbedingt in die Urlaubszeit fallen lassen, so ist es für alle Urlaub.
  10. Tage auch mal so planen, dass es weder einen Leerlauf noch zu viel Action gibt. Oder auch mal einen Ruhetag einplanen.
  11. Beim ersten Urlaub die Bettwäsche des Kindes ca. eine Woche vor dem Urlaub frisch beziehen und diese mitnehmen, damit auch diese vertraut und geliebt riecht.
  12. Immer den Rehabuggy oder Rollstuhl mitnehmen, die geben Sicherheit, sowohl dem Kind als auch den Eltern. Und vielleicht gibt’s ja auch ein Spezialfahrrad, das mitkann , eventuell in einem Anhänger. Dann ist man sehr flexibel.

Zitat Eva:

Als ich diese Urlaubsvorbereitung mit dem Lego-Bauen das erste Mal gemacht habe, war unsere Tochter drei Jahre mit Verdacht auf Autismus und Sprachentwicklungsverzögerung. Wir hatten harte Monate hinter uns, in denen sie nur ganz wenige Wege gegangen war und manche Räume zu Hause gar nicht betreten hatte. Wir fuhren auf gut Glück in den Urlaub.Wir kamen an und unsere Tochter hat sich von der ersten Sekunde an zu Hause gefühlt, Dank der Vorbereitung. Wir waren perplex.

 

Thema Packen – Alles was Sicherheit gibt, muss mit!

  1. Unbedingt Packliste schreiben mit allem, was unbedingt mit muss und das mit den Kindern besprechen. Alles, was zum Wohlfühlen und zur Sicherheit beiträgt, wird eingepackt.
  2. Kinder beim Packen mit einbeziehen, damit sie sicher wissen, dass sie ihre wichtigen Dinge dabei haben. Man kann so auch sehr frühzeitig erklären, wieso etwas zuhause bleiben muss, weil es zu schwer oder zu sperrig ist.
  3. Virtuelles Packen: Das Packen der Kleidung für alle erleichtern: eine Pinterest-Liste anlegen! Hier kann man schon lange vorher alle Kleidungsstücke speichern und als Sets zuordnen. So kann man auch mal vorher und zwischendurch packen. Und das Beste ist, dass man jetzt für den nächsten Urlaub quasi schon fertig gepackt hat.

 

Thema Reise:

  1. Den Ablauf von Transport und Weg, Bahnhöfe, Flughäfen und Taxis genau besprechen und gegebenenfalls schon mal besichtigen. Genau definieren, was einen am Urlaubsort erwartet.
  2. Wenn das Kind gerne Auto fährt, ist das ein gutes Transportmittel, man hat alles dabei, es ist vertraut und eres kann nicht permanent herumrennen, vorallem, wenn das Kind manchmal etwas distanzlos zu anderen Leuten ist.
  3. Der größte Life-Hack eines Mitglieds ist es, mit dem Wohnwagen in den Urlaub zu fahren. Denn es ist das eigene Zuhause, was mit kommt, alles riecht vertraut.

 

 Thema Unterkunft – Ein Zuhause, nur wo anders

  1. Grundsätzlich "sichere" Orte: Kinderschutz bei Treppen, einen Zaun, keine Seen oder Meer in unmittelbarer Nähe.
  2. Unbedingt ein eigenes Schlafzimmer, wenn Kinder Schlafbegleitung brauchen, Schlafstörungen haben oder einen Rückzugsort brauchen. Am besten mit Schlafzimmer mit großem Bett oder zwei Einzelbetten gibt – kein Stockbett.
  3. Aber auch einen Rückzugsraum für Geschwisterkinder mit eigenem Schlafzimmer.
  4. Abklären, ob das Kind in einem eigenen Zimmer schlafen kann oder ob ein Zustellbett im Elternschlafzimmer möglich ist. Das bietet Sicherheit.
  5. Campen als einfachste Urlaubsart, mit keinen oder wenig Shops und möglichst wenig Input bzw. Overload, viel Bewegungsmöglichkeiten und trotzdem ein sicheres Umfeld. 
  6. Bei einem neuen Hotel, vorab über die "Umstände" informieren und zum Beispiel Bescheid sagen, dass man beim Essen nicht einen Tisch mitten im Geschehen zugeordnet bekommt, sondern eher am Rand für mehr Ruhe.
  7. Ein Ferienhaus oder Wohnung mit der wichtigsten Ausstattung, eine voll ausgestattete Küche, um unabhängig von Restaurants zu sein, einen Pool für heiße oder schlechtere Tage und eine Waschmaschine haben, so daß man nicht zu viel packen muss.
  8. Wenn das Kind duschen nicht mag, ein Baby-Planschbecken mitnehmen, darin kann das Wasser einlaufen lassen und dann kann das Kind `baden`(wenn es noch klein genug ist).

 

Thema Urlaubsort

  1. Öfter an ein und denselben Ort fahren, so kann es für alle am wenigsten Stress bedeuten, da alles schon bekannt und vertraut ist.
  2. Sichere Orte sind Kurzzeitwohnen wie zum Beispiel der Kupferhof in Hamburg und die Familienherberge bei Pforzheim, bei denen das Kind herzlich und professionell versorgt wird, während der Rest der Familie dabei wohnen und wirklich Urlaub machen kann (Finanzierung über Eingliederungshilfe). 
  3. Familienferienstätten (https://www.urlaub-mit-der-familie.de) als Urlaubsunterkunft. Dort ist man auf Menschen mit besonderem Erholungsbedarf eingestellt und man muss das Kind nicht immer „erklären“, es wird so genommen, wie es ist.
  4. Kinderhopize sind eine gute Alternative, speziell für Kinder mit hohem Assistenzbedarf. Hierzu gibt es auch einen schönen Podcast mit Gabi. https://meinherzlacht.podigee.io/42-
  5. Eingewöhnungsphase mit wenig Ansprüchen. Am Urlaubsort selbst erst mal viel Zeit zum Ankommen nehmen, in den ersten Tagen nicht viel planen und die Kinder dann in die Planung mit einbeziehen.
  6. Ferienwochen mit Kinderbetreuung bzw. Kinderprogramm buchen. Es gibt den Eltern immer mal wieder eine Freistunde. Beispiele sind das Stärke-Programm der Landesregierung; Aktiv-Wochen über die Krankenkasse, Jugendherberge mit Programm, bei verschiedenen Veranstaltern für Eltern mit behinderten Kindern.
  7. Ab und zu eine Ferienwohnung buchen, wo man z.B. vom Balkon aus das Meer oder die Berge o.ä. sehen kann. Das Kind kann früh schlafen und die Eltern sitzen auf dem Balkon und sehen auf die Landschaft und geniessen die Abwechslung.
  8. Darauf achten, dass man vielleicht ein allein stehendes Ferienhaus, nicht in enger Nachbarschaft/ Stadtgebiet mit robuster, einfacher Ausstattung bekommt, wo der Garten umzäunt ist, falls Weglaufgefahr besteht.
  9. Am Meer stört die Lautstärke des Kindes niemanden und man hat viel Platz zum Spazieren gehen.

 

Thema Essen – Vertrautheit und Leckeres

  1. Vertraute Lebensmittel mitnehmen, um Sicherheit und Flexibilität zu gewährleisten und Stress beim Kind zu verringern.
  2. Wenn püriert werden müss, am besten die Geräte mitnehmen oder vorbereiten. Man weiss nie, was in den Ferienwohnungen vorhanden ist.
  3. Bei Wanderungen und Ausflügen immer etwas Vorrat oder bekannte Snacks dabei haben. Hier ist ein Kühlrucksack praktischer als eine Tasche.
  4. Immer etwas Gesundes, aber Leckeres zu essen parat haben, gegebenenfalls Süßigkeiten gut verstecken (falls nötig), aber für den Notfall bzw. als Lob trotzdem immer griffbereit haben.  
  5. Im Vorfeld Ausflugsmöglichkeiten (auch Restaurants mit Speisekarte) recherchieren, welche mit den Kindern geeignet sind und wo sie ihr Lieblingsessen bekommen. Das ist stressfreier

 

Zitat von Claudia:

"Da unser autistischer Sohn (19) eine schwere Essstörung hat, habe ich vorher noch einen tollen, kleinen Gaskocher im Köfferchen gekauft, eine Pfanne, sein eigenes Geschirr, bevorzugte Lebensmittel und Gewürze eingepackt. Das war eine riesige Erleichterung. Ich habe das vorher mit der Leitung der Unterkunft kommuniziert,  und die waren alle, zum Glück, sehr verständnisvoll."

 

Thema Tagesprogramm – der ständige Balance-Akt

  1. Dem Rhythmus des Kindes anpassen. Wenn man merkt, dass eine Unternehmung zu viel wird, darf das auch abgebrochen werden. Dafür kann man ab und zu Mini-Inseln schaffen, in denen sich die Eltern etwas Gutes tun (z. B. etwas gemeinsam trinken, während sich das Kind einen Film anschaut).
  2. Sich darauf einstellen, dass eine/r oft alleine mit dem Kind spazieren geht/ Rad fährt, damit die anderen Kinder auch zu ihrem Recht und Ruhe kommen. Am besten schon vor dem Frühstück…

Zitat von Tina:

"Und sich an allem freuen was gut klappt. Und alles andere in die „bitte vergessen Schublade“ stecken."

 

 

 

 

Kleine Schritte zum Glück im herausfordernden Pflege-Alltag

  • Blog Teaser Startseite: In diesem Blogartikel teilen zwei Mütter ihre Erfahrungen im herausfordernden Pflege-Alltag. Sie erzählen, wie sie trotz aller Schwierigkeiten ihren Weg zum Glück gefunden haben und welche kleinen Momente ihnen Kraft und Freude bringen. Tipps, die dir helfen können, im Alltag dein Familienglück zu finden.

Manchmal nimmt das Leben eine unerwartete Abzweigung. Plötzlich findest du dich in einer unbekannten Umgebung wieder und musst erst einmal lernen, dich dort zurechtzufinden. Doch irgendwann ist es an der Zeit, nach vorne zu blicken und den Weg zu gehen, der vor dir liegt – auch wenn er beschwerlicher ist als der, den du ursprünglich gehen wolltest. So geht es vielen pflegenden Eltern. Wir haben mit zwei Müttern gesprochen, die trotz aller Herausforderungen ihren eigenen Weg zum Alltagsglück gefunden haben. Sie teilen mit uns, was ihnen Kraft gibt und welche kleinen Freuden ihnen ein Lächeln ins Gesicht zaubern.

Plötzlich war alles anders

„Ich wurde ins kalte Wasser geschmissen und muss bis heute funktionieren,“ erzählt Claudia, deren Tochter eine schwere Behinderung hat. Obwohl sie aus einer Medizinerfamilie stammt und wusste, was auf sie zukam, stellte die Bürokratie eine unerwartete Hürde dar. „Es war so, dass uns von Anfang an von allen möglichen Seiten Steine in den Weg gelegt wurden,“ berichtet sie. Ähnlich erging es Daniela: „Du fällst in eine andere Welt,“ beschreibt sie. „Diese Welt ist einfach noch einen Tacken schwerer als die, in der sich Eltern mit gesunden Kindern bewegen. Du musst für alles kämpfen und jeden Tag voll präsent sein.“

Als ihr Sohn mit nur 75 Gramm auf die Welt kam, kämpfte er drei Monate lang auf der Intensivstation, umgeben von Kabeln und Maschinen. Daniela fand sich in einer Realität voller medizinischer Geräte, Therapiepläne und unzähliger Termine wieder, während andere Mütter sich unbeschwert auf dem Spielplatz trafen. Ständig aufmerksam und funktionierend wie ein Uhrwerk – so beschreiben fast alle Eltern ihre neue Lebensrealität. „Auch wenn du kaum noch Kraft hast, machst du trotzdem weiter, weil dein Kind dich braucht,“ sagt Claudia. Und Daniela ergänzt: „Ich war quasi das Exoskelett für meinen Sohn, weil er viele Dinge nicht alleine tun konnte. Alles, was an Leichtigkeit da war, verschwand.“ Dieses ständige Funktionieren bringt viele Eltern an den Rand ihrer Belastbarkeit.

Wenn die Welt nur noch grau aussieht

Der Alltag verlangt pflegenden Eltern so viel ab, dass sie oft das Gefühl haben, in einer Endlosschleife gefangen zu sein. Ungebetene Ratschläge und unüberlegte Kommentare tragen ihr Übriges dazu bei, dass sich viele fühlen als würden sie von allen Seiten angegriffen und müssten allein gegen die Welt kämpfen. Das Gewicht der Verantwortung kann erdrückend sein, und irgendwann sieht alles nur noch dunkel und trüb aus. Wenn Erschöpfung und Hilflosigkeit überhandnehmen, wird die ganze Welt von einem grauen Schleier verborgen.

Doch wer sich zu sehr auf das Negative konzentriert, verpasst die kleinen, schönen Augenblicke, die das Leben bereithält, und fühlt sich isoliert und allein gelassen, weil niemand wirklich versteht, was man durchmacht. „Mir ist schnell klar geworden, dass es meiner Tochter nichts bringt, wenn ich in Trauer oder Selbstmitleid verharre,“ erklärt Claudia. „Ich möchte nicht traurig in meinem Kämmerlein sitzen und mir überlegen, was wäre wenn, sondern ein glückliches Leben führen.“

Eine Frage der inneren Haltung

„Mein Leben ist komplett anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Aber das heißt nicht, dass es schlechter ist – nur anders,“ sagt Claudia. Ihr Leben verläuft nun in einem anderen Rahmen, den sie aktiv gestalten kann. Der Weg von der Hilflosigkeit hin zu einem Gefühl der Ermächtigung beginnt oft mit kleinen Schritten. Dazu gehört, die Vorstellung loszulassen, alles kontrollieren zu können, und stattdessen zu vertrauen, dass auch in schwierigen Momenten Kraftquellen für dich bereitstehen. Das klingt vielleicht einfacher, als es ist – doch oft reicht es schon, kleine Gewohnheiten zu schaffen, die dein inneres Gleichgewicht stärken.

Es geht nicht darum, alles schönzureden oder die Probleme zu verdrängen. Vielmehr geht es darum, bewusst zu entscheiden, wie du auf eine Situation reagierst. „Es bringt nichts, wenn ich mich den ganzen Tag aufrege oder in negativen Gedanken verharre. Stattdessen versuche ich, offen zu sein und mit einem Lächeln durchs Leben zu gehen,“erzählt Daniela. Claudia hingegen ist dankbar für die Möglichkeiten, die ihr zur Verfügung stehen: „Ich sage mir immer wieder, dass andere Menschen nicht mal Hilfsmittel beantragen können, weil es in ihren Ländern keine Unterstützung gibt. Das baut mich dann auf, denn ich habe zumindest die Chance, dafür zu kämpfen. Und genau das tue ich.“

Kleine Rituale mit großer Wirkung

Es sind oft die kleinen Augenblicke, die ihr zeigen, was es Schönes im Leben gibt. Eine Umarmung ihrer Tochter, ein Schmetterling am Wegesrand, der Sonnenuntergang oder ihr Lieblingslied können solche Momente sein. „Das glockenhelle Lachen meiner Tochter ist einfach ansteckend,“ sagt sie. Diese kleinen Freuden hellen den Tag auf und machen den Alltag etwas leichter. Sie werden zu Ankern, die Claudia helfen, auch in schwierigen Zeiten stabil zu bleiben. „Unsere Einstellung ist es, immer einen Weg zu finden und uns von niemandem den Tag versauen zu lassen.“

Je mehr du nach positiven Momenten Ausschau hältst, desto eher wirst du sie finden. Denn deine innere Haltung beeinflusst nicht nur deine Perspektive, sondern auch die Art und Weise, wie du anderen begegnest. Auch Daniela hat kleine Rituale in ihren Alltag eingebaut, die ihr neue Kraft schenken. „Ich male, schreibe und höre beim Einschlafritual eine Serie oder ein Meditationsprogramm an. Darin finde ich Ruhe und schöpfe neue Kraft.“ Indem sie sich Zeit für solche kreativen und beruhigenden Momente nimmt, erlaubt sie sich selbst, loszulassen und ihre Energiereserven aufzutanken. 

Gemeinsam mit ihrer Tochter hat Claudia ein Abend-Ritual entwickelt, das ihren Tag auf eine schöne Weise abschließt. Jeden Abend, bevor sie das Licht ausmachen, kuscheln sie sich zusammen und erzählen sich, was sie heute glücklich gemacht hat. „Mama, was war heute schön?“ fragt ihre Tochter. Dann tauschen sie ihre kleinen glücklichen Momente aus – vielleicht ein besonderes Lächeln oder ein schöner Augenblick, den sie gemeinsam erlebt haben. Mit diesen positiven Gedanken gehen sie ins Bett. So schließen sie die Herausforderungen des Tages bewusst mit etwas Schönem ab.

Auszeiten für die Seele

Kleine Pausen im Alltag sind für Daniela wie ein tiefes Atemholen. An manchen Samstagen übernimmt der familienentlastende Dienst die Betreuung ihres Sones, und diese Stunden bedeuten für sie mehr als nur eine kurze Auszeit – sie sind echte Momente des Aufatmens. „Es ist, als würde ich für ein paar Stunden wieder ganz bei mir ankommen,“ beschreibt Daniela. In dieser Zeit kann sie all das tun, was im Alltag oft zu kurz kommt: entspannt einkaufen, sich mit einer Freundin auf einen Kaffee treffen oder einfach nur in Ruhe einen Spaziergang genießen. Nach solchen Auszeiten fühlt sie sich entspannt und ausgeglichen. „Es ist einfach Gold wert, sich eine Auszeit zu schaffen,“erklärt sie. Vor kurzem hat sie sogar eine Woche allein Urlaub in den Bergen verbracht. „Es war wunderbar!“ berichtet sie. „Ich konnte einfach mal für mich sein, lesen und die Ruhe genießen.“

Claudia hingegen genießt ihren Fitness-Kurs am Abend, während ihr Mann sich um die Tochter kümmert. In diesen Stunden hat sie auch die Möglichkeit, Texte zu schreiben und an ihrem Buch zu arbeiten, denn Claudia ist Journalistin. Auch sie hat bereits übers Wochenende Auszeiten genommen, um wieder aufzutanken. „Mein Mann ermöglicht mir so viel Berufstätigkeit, wie es nur geht, und schafft mir auch mal eine Auszeit,“sagt sie. Diese Unterstützung gibt ihr das Gefühl, trotz der Herausforderungen der Care-Arbeit weiterhin ihre eigenen Ziele zu verfolgen. „Ich wollte Mutter sein und mich um ein Kind kümmern, und ich mache das gerne. Das ist jetzt mein Job, und darüber schreibe ich auch.“

Offenheit kann Brücken bauen

Oft fällt Unterstützung nicht einfach vom Himmel, sondern zeigt sich, wenn wir den Mut haben, danach zu fragen. Daniela verlor früh ihre Eltern und spürte schmerzhaft die Lücke, die dies hinterließ. Eines Tages, als sie vor ihrem Haus eine Gruppe älterer Damen mit Hunden vorbeigehen sah, fasste sie sich ein Herz und sprach sie an. Sie fragte, ob vielleicht eine der Damen Zeit und Lust hätte, als Ersatzoma für ihren Sohn da zu sein. Eine der Damen lächelte und antwortete: „Ja, ich hab Zeit. Mein Enkelkind lebt in Ostdeutschland, und ich sehe es nicht so oft.“ Seitdem ist „Oma Henni“ eine feste Stütze im Leben ihrer Familie und schenkt Daniela die wertvolle Hilfe, die sie dringend benötigt.

Auch Danielas Kinderkrankenschwester trat wie ein „Schutzengel“ in ihr Leben. Ursprünglich kam sie, um ihren Sohn medizinisch zu betreuen, doch selbst nach einem Umzug blieb sie Teil der Familie. „Sie ist mehr als nur eine Krankenschwester für uns,“ erzählt Daniela. „Sie gibt uns das Gefühl, nicht allein zu sein, und ist jede Woche da, wenn wir sie brauchen.“ Für Daniela ist die Kinderkrankenschwester eine Herzensperson, die ihr im Alltag Ruhe und Sicherheit schenkt. Daniela ist sich sicher, dass diese Verbindung auch deshalb so stark ist, weil sie bemüht ist, eine fröhliche Atmosphäre zuhause zu schaffen: „Bei uns wird viel gesungen und gelacht.“

Im Urlaub beobachtete Daniela, wie andere Kinder neugierig auf ihren Sohn zugingen, der auf einem Trampolin lag und die sanften Schwingungen genoss. Sie zögerten jedoch, weil sie unsicher waren, was los war. Also erklärte sie ihnen die Situation: „Ich habe ihnen gesagt, dass mein Sohn ein bisschen anders ist und sie beim Hüpfen vorsichtiger sein sollten, weil er nicht so gesund ist wie sie.“ Diese kleine Geste der Offenheit führte dazu, dass die Kinder Fragen stellten und großes Interesse an ihrem Sohn zeigten. So erlebten sie eine wunderbare Begegnung, und am Ende waren alle Kinder zusammen auf dem Trampolin. Daniela nennt solche Erfahrungen „Mini-Inklusion“ und weiß, dass es viele Türen öffnen kann, wenn man aktiv auf andere zugeht.


Es gibt immer einen Weg

Kindergarten und Schule sind zentrale Themen für Eltern – und noch mehr, wenn es um Inklusion geht. Inklusive Einrichtungen sind rar gesät, und oft fehlen die Plätze. „Die Kindergartensuche war bei uns anfangs der totale Reinfall,“ erinnert sich Claudia. Ein privater Träger hatte versichert, die inklusive Betreuung gut hinzubekommen. Doch schnell stellte sich heraus, dass sie sich nicht ausreichend mit dem Thema Inklusion auseinandergesetzt hatten. Claudia fand ihre Tochter oft allein im Nebenraum zurückgelassen vor. „Es war einfach keine Bereitschaft da, also haben wir unsere Tochter schnell wieder herausgenommen und weitergesucht,“ erzählt sie. Schließlich fand sie eine Einrichtung, die bereits jahrelang inklusiv arbeitete und in der sie sich von Anfang an wohlfühlten.

Ähnliches wiederholte sich, als ihre Tochter in die Schule kam. Viele Schulen winkten ab. „Ein Rollstuhl? Nein, das geht bei uns auf gar keinen Fall,“lautete die Antwort. Auch die Suche nach barrierefreiem Wohnraum in einem Ballungsgebiet erwies sich als echte Herausforderung – schlichtweg unbezahlbar. Daher zog Claudia mit ihrer Familie schließlich aufs Land und baute selbst einen barrierefreien Bungalow. „Natürlich wäre ich gerne mitten in der Stadt geblieben, wo alles fußläufig erreichbar ist. Doch nun sind wir aufs Land gezogen und haben eine Montessori-Schule gefunden, die richtig Lust hat, alle Herausforderungen gemeinsam mit uns anzugehen.“ Seitdem entstehen Rampen an der Schule, und viele Hilfsmittel haben Einzug ins Gebäude gefunden. „Ich würde mir wünschen, dass es mehr solche Schulen gäbe,“sagt Claudia.

Natürlich läuft nicht immer alles perfekt. „Wenn alle Kinder bei einem Ausflug im Wald herumrennen und sie mit ihrem Rollstuhl nicht kann, ist sie natürlich frustriert. Aber das ist in Ordnung, das darf sie auch sein. Dann reden wir abends darüber. Meistens hilft es schon, wenn ich zuhöre und ihr sage, dass ich sie verstehe und es auch echt kacke finde.“Oft geht es ihrer Tochter dann schon besser. Insgesamt versucht Claudia, ihrer Tochter zu vermitteln, dass es wichtiger ist, nicht Defizite zu beklagen, sondern gemeinsam an neuen Lösungen zu arbeiten. „Wir versuchen immer, ein positives Licht auf die Sache zu werfen und Vorschläge zu machen, wie es anders gehen kann. Es gibt viele Dinge, die unsere Tochter entdecken wird, die sie besser kann als andere – auch wenn sie sich das im Moment vielleicht noch nicht vorstellen kann.“

Alltagstipps von Daniela und Claudia

  1. Suche aktiv nach Unterstützung: Trau dich, auch fremde Menschen auf der Straße anzusprechen, so wie Daniela, die so ihre Leihoma fand. Unterstützung kann auch von sozialen Diensten oder Familienmitgliedern kommen – hab keine Scheu, danach zu fragen!
  2. Fördere Mini-Inklusion im Alltag: Begegne anderen Menschen offen und zeige ihnen, wie wertvoll es ist, deinen besonderen Alltag kennenzulernen. Claudia spricht Kinder auf dem Spielplatz direkt an, um ihnen zu erklären, wie sie auf ihren Sohn Rücksicht nehmen können.
  3. Schaffe dir kleine Freiräume: Nutze Gelegenheiten, dich für kurze Zeit entlasten zu lassen. Daniela etwa gönnt sich Pausen, wenn der familienentlastende Dienst einspringt. Solche Momente sind wichtig, um aufzutanken und für dein Kind da zu sein.
  4. Pflege ein positives Mindset: Entscheide dich bewusst dafür, das Gute im Alltag zu sehen. Claudia sagt, dass sie akzeptiert, dass ihr Leben anders ist, aber nicht schlechter – und Daniela versucht, jedem Tag mit einem Lächeln zu begegnen.
  5. Führe Rituale für Achtsamkeit und Dankbarkeit einF: Nimm dir regelmäßig Zeit, um dir und deinem Kind die schönen Momente des Tages bewusst zu machen. Daniela und ihre Tochter erzählen sich abends, was sie glücklich gemacht hat. Solche Rituale stärken die Bindung und helfen, das Positive zu sehen.
  6. Schaffe kreative und meditative Auszeiten: Nutze ruhige Momente, um Kraft zu tanken, sei es durch Malen, Schreiben oder Entspannungsrituale am Abend. Claudia hört abends Meditationsprogramme, um den Tag ruhig ausklingen zu lassen.
  7. Nimm die kleinen Freuden bewusst wahr: Halte Ausschau nach den kleinen, schönen Dingen, die dein Herz leichter machen: ein Sonnenuntergang, ein gutes Lied oder ein kleiner Glücksmoment mit deinem Kind. Daniela zeigt, wie die Summe dieser kleinen Freuden den Alltag aufhellen kann.
  8. Baue dir ein Netzwerk aus „Herzensmenschen“ auf: Halte die Menschen nah bei dir, die dir und deinem Kind guttun – wie Danielas Kinderkrankenschwester, die seit Jahren fest zur Familie gehört und eine wichtige Stütze ist.

 

Hier kannst du noch mehr erfahren:  

Familienunterstütztender Dienst

Leihoma-Service

Website von Claudia Staudt

Claudia auf Instagram

Claudias Buch

Claudias Podcast “Pflegegrad Glück“

 

Podcast-Folgen mit Daniela, Claudia und Stefanie:

Vom Hamsterrad in die Kreativität - Stephanies Weg zur persönlichen Auszeit

Wie wir unsere behinderte Tochter zu einem selbstbewussten Mädchen erziehen

Mit Herz und Offenheit zu mehr Inklusion

 

Leben mit Pflegedienst

  • Blog Teaser Startseite: Pflegedienst im Haus - Abwägen zwischen Unterstützung und Privatsphäre.

Kurz vor dem ersten Geburtstag meiner Tochter mit sehr seltenem Gendefekt, kam es zu einer Notsituation ab welcher sich unser Leben, nochmals, drastisch ändern sollte. Nach einem langen intensiven Krankenhausaufenthalt, Zeiten des Bangen und der Sorge, konnten wir endlich aus dem Krankenhaus entlassen werden und mit uns durften nun einige neue „Mitbewohner“ in unser Zuhause kommen. Ab da begann also unser Leben mit Pflegedienst. Nachdem ich vor dem Krankenhaus eine extreme Situation mit meiner Tochter erlebt hatte, war es auf der einen Seite eine enorme Erleichterung für mich, zu wissen, dass da eine Fachperson an meiner Seite ist, die die Verantwortung für das Leben meiner Tochter mit mir trägt. Gleichzeitig war es nach Wochen, Monaten, die wir nicht zu Hause waren überfordernd und anstrengend für uns alle, dass da eben gleich der Pflegedienst parat stand, eingearbeitet werden musste und eben immer da war. In unserer ersten Zeit mit Pflegedienst lebten wir in einer drei Zimmer Wohnung, mit offenen Wohn-Ess-Küchenbereich und zwei Zimmern (Eltern-Schlafzimmer und Kinderzimmer). Der erste verändernde Schritt war schon der, dass wir das Beistellbett unserer kleinen einjährigen Tochter umbauen mussten. Ab jetzt musste Sie im eigenen Zimmer schlafen. Denn auch nachts kam ja nun immer eine Pflegekraft, um Sie zu überwachen. Klar hätten wir Sie bei uns immer Zimmer lassen können, der Sinn des Pflegedienstes in der Nacht, nämlich dass wir schlafen können, wäre dann aber weit verfehlt. Also loslassen. Kind abgeben, in zunächst fremde Hände.

Ich weiß noch genau wie schwer es mir am Anfang fiel zu schlafen und nicht immer mit einem Ohr im Nebenzimmer zu sein. Fast noch schwieriger gestalteten sich für mich als Mama, die gerade in Elternzeit war, aber die Tage. Denn klar hatten wir auch tagsüber Pflege mit da. Das wollten wir auch so, die Angst nach dem Notfall mit unserer Tochter, die intensive Betreuung, die nun notwendig war, wäre für mich allein nicht machbar gewesen. So gab es also auch hier diese Zwiespältigen Gefühle in mir. Auf der einen Seite Dankbarkeit, dass da jemand war, der da war, der sich mit kümmerte, die Verantwortung mit mir trug. Auf der anderen Seite diese Traurigkeit, die Wut, der Frust, dass da nun Jemand zunächst fremdes immer mit dabei sein musste. Es keine Zeit mehr allein mit meiner Tochter gibt. Die Pflegekräfte kommen, um zu arbeiten, um mich zu entlasten, sich um meine Tochter zu kümmern, also was sollte ich dann eigentlich in der Zeit tun?

Tatsächlich musste ich mich in dieser Situation komplett neu finden und muss es bis heute noch an manchen Tagen. Abwägen was will ich gerade eigentlich? Will ich Zeit allein haben mit meiner Tochter und schicke die Pflegekraft dann vielleicht als „Back up“ ins Nebenzimmer, oder erlaube ich mir mich einfach eine Stunde hinzulegen und meine Tochter der Pflegekraft zu überlassen. Bin ich dann eine schlechte, oder sogar gute Mutter? Ich kann mich auch an Situationen erinnern, da hatten mein Mann und ich gerade einen Streit, als es an der Tür klingelte und die Pflegekraft zum Dienst antreten wollte. Ja was macht man da? Runterschlucken? Weiterstreiten? Oftmals keine leichte Situation. Oder auch an Tagen als bei mir die Traurigkeit wieder sehr präsent war und ich das Gefühl hatte trotzdem freundlich sein zu müssen. All das war ein Lernprozess und ist es immer wieder nach wie vor. Aber was überwiegt ist bei alledem die Dankbarkeit, denn nur durch den Pflegedienst, habe ich die Möglichkeit meine Tochter überhaupt mal fremdbetreuen zu lassen.

Bei einem intensiv pflegebedürftigen Kind kann man meist nicht einfach die Großeltern zur Betreuung nutzen, Freunde, Verwandte. Da braucht es zur Betreuung Fachpersonal. Also haben wir gelernt diese als unsere professionellen Babysitter, Tanten und Onkel zu sehen. Die sich liebevoll und fürsorglich aber eben auch mit der notwendigen Fachlichkeit um unsere Tochter kümmern können. Sodass wir nun beispielweise einen festen Abend etabliert haben, an dem unser Nachtdienst früher kommt, so dass wir als Paar Zeit für uns haben. Ich habe gelernt die Zeiten, wenn tagsüber eine Pflegekraft da ist auch für mich zu nutzen. Zudem hatten wir bisher das Glück, dass wir gerade im Tagdienst lange Zeit die gleiche Pflegekraft hatten, die zur Bezugsperson für unsere Tochter wurde und für mich fast wie eine Freundin. Denn wo Menschen zusammenkommen, menschelt es eben auch, da muss die Chemie stimmen, wenn Jemand so nah in deinem privaten Alltag involviert ist. Meistens hatten wir da bisher Glück. Nicht immer. Doch auch das hat mich gelehrt Grenzen zu setzen, Grenzen wahrzunehmen und auf meine Bedürfnisse zu achten. Unser Weg ist es die Dinge positiv zu sehen, sie bestmöglich ins positive für uns zu drehen.

Nicht immer ist das Leben mit Pflegedienst leicht, doch wir brauchen sie, sind sogar oft abhängig von Ihnen. Beispielsweise um Arbeiten gehen zu können. Für uns heißt das also, Annehmen und sie zu unserer Verbündeten machen. Schon zweimal konnten wir nun sogar dank Pflegedienst mit unserer Tochter in den Urlaub fahren und hatten dort dann auch noch das Glück einen Tag zu zweit, als Paar eine Wanderung machen können. Leben mit Pflegedienst bedeutet einen Einschnitt in die Privatsphäre, in die Selbstbestimmung und dennoch bietet es so viel Raum und Möglichkeiten, wenn man bereit ist es als Geschenk zu sehen, dass es diese gibt. Wenn Ihr ein Kind habt, dass einen erhöhten Betreuungsaufwand hat, in welcher Form auch immer, scheut euch also nicht davor euch um einen Pflegedienst zu kümmern. Bettina von der Beratungsstelle von mein Herz lacht kann euch sogar bei der Suche unterstützen. Denn das Leben mit Pflegedienst bietet einem auch die Chance wieder mehr Lebensqualität zu erfahren.

Seltene Erkrankungen – der lange Weg zur Diagnose

  • Blog Teaser Startseite: Wie Eltern mit seltenen Erkrankungen umgehen

Stell dir vor, du gehst von Ärzt:in zu Ärzt:in, und niemand weiß, was dein Kind hat. Das erleben Millionen Familien in Deutschland, deren Kinder eine seltene Erkrankung haben. Oft haben sie eine wahre Odyssee hinter sich. Viele fühlen sich allein gelassen mit ihren Sorgen und der Ungewissheit, was hinter den Krampfanfällen, Schmerzen oder Entwicklungsstörungen ihres Kindes steckt. Selbst mit Diagnose wissen die meisten nicht, was auf sie zukommt.

„Das Ehlers-Danlos-Syndrom war für uns wie ein Etikett ohne Bedienungsanleitung“, erzählt Mutter Sandra. Das Syndrom ist eine Bindegewebsschwäche, ihrer Tochter Juli fehlt es an Stabilität in Armen und Beinen. „Anfangs fühltes es sich an wie bei einem Wackelpudding“, sagt Sandra. Nachdem Juli auf der Welt war, wussten die Ärzt:innen nicht, ob sie überleben würde. „Das war ein Schock für mich und danach habe ich nichts mehr vom Rest des Gesprächs mitbekommen“, erinnert sich Sandra. Doch Juli kämpfte und schaffte es. „Im Krankenhaus habe ich damals beschlossen, die Herausforderung anzunehmen und mein Mädchen so zu nehmen, wie sie ist.“

Ähnlich erging es Wencke. „Für uns war es wie eine Kinderüberraschung. Wir wussten nicht, was wir bekommen.“ Ihr Sohn Toni hat das Di George Syndrom – ihm fehlt ein Stück des 22 Chromosoms. „Es gibt mehr als 200 Ausprägungen, jedes Kind ist anders.“ Toni verbrachte die ersten Wochen seines Lebens auf der Frühchen-Intensivstation. Immer wieder hatte er Atemaussetzer, bis Ärzt:innen ein Loch im Herzen feststellten. So musste Toni schon als Baby operiert werden. Seitdem geht es ihm besser, doch wegen Schluckbeschwerden wurde ein Schlauch für Sondennahrung zu seinem täglichen Begleiter. „Wenn er krabbeln wollte, war immer dieser Schlauch im Weg“, erinnert sich Wencke. Mittlerweile füllen die Diagnosen von Toni eine halbe DINA4-Seite4 und Wencke ist froh, sie stückchenweise erhalten zu haben.

Viele Eltern, die ein Kind mit einer seltenen Erkrankung haben, müssen ihren Weg allein finden. Oft wissen selbst Kinderärzt:innen nicht genau, was Sache ist. Oder eine Erkrankung ist so selten, dass Informationen nur auf Englisch verfügbar sind. So erging es Adelheid, die zwar schon in der Schwangerschaft durch eine Fruchtwasseruntersuchung die Diagnose Smith-Magenis-Syndrom erhielt, aber kaum etwas darüber fand. Schließlich entdeckte sie den Selbsthilfeverein Sirius e.V.. Als sie feststellte, dass der Gründer nur wenige Kilometer von ihr entfernt wohnte, konnte sie ihr Glück kaum fassen. Sie telefonierte lange mit ihm und erhielt viele Tipps aus erster Hand. „Nach der Geburt war ich besser informiert als die Ärzt:innen im Krankenhaus“, erinnert sich Adelheid. So konnte sie sich darauf vorbereiten, dass viele Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom eine Lernbehinderung oder geistige Behinderung entwickeln. Damit war Adelheid eine Ausnahme, denn viele Familien erhalten eine Diagnose erst nach Jahrzehnten.

Was alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung gemeinsam haben, ist, dass sie in jeder Hinsicht etwas Besonderes sind. Wie ein Zebra in einer Herde von Pferden. Bei Symptomen wie Epilepsie oder Schlafstörungen denken Mediziner:innen erst einmal an das Naheliegende. Denn viele Symptome passen zu verschiedenen Krankheiten. Das macht die Diagnose so schwierig. Dr. Lorenz Grigull, Leiter des Bonner Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn und ausgebildeter Kinderarzt, kennt das nur zu gut. „Wir kochen zwar auch nur mit Wasser, aber durch den intensiven Austausch im Team und die interdisziplinäre Arbeit sind wir oft schneller auf der richtigen Spur“, so Grigull.

Dass etwas nicht stimmt, stellt meist der Kinderarzt oder die Kinderärztin fest. Was danach geschieht, dafür gibt es verschiedene Möglichkeiten. Bei einer Auffälligkeit können Eltern ein sozialpädiatrisches Zentrum (SBZ) mit einem multidisziplinären Team aus Neuropädiater, Ergotherapeut:innen, Physiotherapeut:innen und Kinderärzt:innen aufsuchen. Oft hat das Team dort etwas mehr Zeit als die Kinderärzt:in. Mit einer Überweisung ist es auch möglich, direkt eine Fachärzt:in aufzusuchen. Bei entsprechendem Verdacht kann die Kinderärzt:in die Familie auch zu einer humangenetischen Untersuchung samt Beratung schicken. Oder an ein Zentrum für seltene Erkrankungen verweisen. Deutschlandweit gibt es 36 solcher Zentren, in denen Ärzt:innen verschiedener Fachrichtungen ihr Wissen bündeln. Oft sind sie an Universitätskliniken oder größere Krankenhäuser angegliedert.

„Wir versuchen, die Schwarmintelligenz zu nutzen und Informationen an viele Expertinnen und Experten zu streuen“, erklärt Dr. Grigull. Natürlich anonym. Gemeinsam versuchen sie herauszufinden, ob eine Untersuchung bislang vergessen wurde, Fachwissen im Team vorhanden ist oder ob die Fallkonferenz mit bis zu 25 Ärzt:innen etwas zu Tage fördert. Trotzdem ist die Suche nach einer Diagnose oft wie die nach einer Nadel im Heuhaufen.

„Obwohl wir große Fortschritte gemacht haben und viel mehr diagnostizieren können als noch vor 20 Jahren, bleibt es kompliziert“, so Grigull. Deshalb ist ihm die Vernetzung so wichtig. Gemeinsam mit dem Fraunhofer Institut, der Medizinischen Hochschule Hannover und dem Kindernetzwerk hat er die App „Unrare.me“ entwickelt. Patient:innen und Angehörige können dort untereinander aber auch mit Ärzt:innen, Physiotherapeut:innen oder Pflegepersonal in Kontakt treten. „Der Algorithmus matcht diejenigen, die gut zusammenpassen. So habe ich auch schon Fachkolleg:innen kennengelernt, die ich sonst nie getroffen hätte“, erklärt Grigull.

Die Vernetzung ist auch für Familien wichtig, denn viele kämpfen mit einem ganz anderen Thema: Ausgrenzung. „Anfangs habe ich mich wie eine Aussätzige gefühlt“, erinnert sich Wencke. Freunde verstanden nicht, mit welchen Themen sie sich auf einmal auseinandersetzen musste. Therapien, Krankenhausaufenthalte, Sondennahrung, Spucktüten in ihrer Handtasche. Sie schien auf einmal in einer anderen Welt zu leben. „Nur wenige Freunde sind geblieben. Deshalb bin ich so froh, über den Verein Mein Herz lacht andere Eltern kennengelernt zu haben, die genau wussten, wie ich mich fühle.“

Falls es dir auch so geht, möchten wir dich einladen, dich mit anderen Eltern zu vernetzen. Egal ob bei Mein Herz lacht oder einem anderen Selbsthilfeverein. Am einfachsten lernst du andere Betroffene übrigens am „Tag der seltenen Erkrankungen“, dem Rare Disease Day kennen. Er findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt, in Schaltjahren am 29. Februar. Dieser Tag wurde bewusst gewählt, weil er so selten vorkommt. Rund um diesen Tag gibt es viele Aktionen, zum Beispiel den virtuellen Spendenlauf „Rare Disease Run“. Jeder kann mitmachen, eine Distanz auswählen und zuhause, im Urlaub oder wo auch immer laufend oder im Rollstuhl teilnehmen. Die Spenden kommen Selbsthilfevereinen zugute. Weitere Informationen findest du beim Verein Achse e.V., bei Leona e.V. oder den gesetzlichen Krankenkassen.

Vergiss nicht: "Selten sind viele!" und gemeinsam sind wir stark.

 

Hier erfährst du mehr über das Thema "Seltene Erkrankungen":

Der Verein Leona e.V. für Menschen mit seltenen Chromosomenveränderungen

Zum Dachverband Achse e.v.

Zur Website der App "Unrare.me"

Zur Website des Bonner Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE Bonn)

Podcast-Folge zum Di George-Syndrom

Podcast-Folge zum Ehlers-Danlos-Syndrom

Podcast-Folge zum Umgang mit seltenen Erkrankungen

Was Geschwisterkinder brauchen

  • Blog Teaser Startseite: Was Eltern über Geschwisterkinder von behinderten oder pflegebedürftigen Kindern wissen sollten

Es ist schwer, in einer Familie aufzuwachsen, in der ständig jemand anderes im Mittelpunkt steht – auch wenn das nicht beabsichtigt ist. So fühlen sich viele Geschwister von behinderten oder pflegebedürftigen Kindern: Sie stehen oft in der zweiten Reihe. Was bedeutet das für die Beziehung zu uns Eltern? 

Es ist es eine riesige Herausforderung, allen Kindern gerecht zu werden – besonders wenn wir ein Kind rund um die Uhr pflegen. Viele Geschwisterkinder merken, wie sehr wir am Limit sind und wollen helfen. Sie werden oft schneller selbstständig und übernehmen Verantwortung für ihr Geschwisterkind. Doch manchmal bleibt wenig Zeit, um über ihre Themen zu sprechen. Wohin mit den Gefühlen, wenn man das erste Mal verliebt ist, während der Bruder schwer krank im Bett liegt? Wie unwichtig scheinen Schulprobleme im Vergleich zu sein. Umso wichtiger ist es, auch Geschwisterkindern einen Raum für ihre Gefühle zu geben. Und ihnen zu vermitteln, dass all ihre Gefühle in Ordnung sind. 

Tipp: Frage dein Kind regelmäßig, wie es sich fühlt und was es gerade beschäftigt.

Geschwisterkinder brauchen genau das, was alle Kinder brauchen – Zeit und Aufmerksamkeit. Es kommt nicht unbedingt darauf an, möglichst viel Zeit mit einem Geschwisterkind zu verbringen, sondern wertvolle, exklusive Momente. Kleine Rituale vor dem Zubettgehen, Ausflüge oder Gespräche am Küchentisch zum Beispiel. Besonders wichtig ist, dass Geschwisterkinder eigene Freiräume haben, in denen die Behinderung des Bruders oder der Schwester keine Rolle spielt. Hobbys und Freundschaften helfen ihnen, ihren eigenen Weg zu finden.

Hilfst du mir, Schatz?

Klar helfen Geschwisterkinder gerne. Schließlich wollen sie auch, dass es ihrem Bruder oder ihrer Schwester gut geht. Allerdings solltest du aufpassen, nicht zu viele Pflegeaufgaben an sie abzugeben. Sprich mit deinem Kind, inwieweit es helfen möchte, aber signalisiere auch, dass es in Ordnung ist, lieber spielen zu wollen. Du kannst auch gemeinsame Spiele mit dem Geschwisterkind anregen oder schauen, wie ihr eine schöne Zeit zusammen habt. 

Je älter Geschwisterkinder werden, umso wichtiger ist es, mit ihnen über ihre Zukunftspläne zu sprechen. Sie sollten selbst entscheiden dürfen, wie viel Verantwortung sie für den Bruder oder die Schwester übernehmen möchten. Deshalb solltest du das Thema schon im Teenageralter ansprechen und verschiedene Möglichkeiten zur Sprache bringen. Gerade als Teenager oder junge Erwachsene suchen sie ihre eigene Identität und müssen sich oft neu mit ihrer Familiensituation auseinandersetzen. Vielleicht wissen sie gar nicht genau, was ihre eigenen Wünsche und Interessen sind.

Tipp: Lass dein gesundes Kind entscheiden, wie viel Verantwortung es übernehmen möchte, und überlaste es nicht mit Pflegeaufgaben. 

Die Entwicklung eines gesunden Selbstwerts 

Wenn Geschwisterkinder immer wieder die Bedürfnisse anderer vor ihre eigenen stellen, kann das Selbstwertgefühl darunter leiden. Geschwisterkinder kämpfen manchmal damit, dass sie sich weniger wichtig fühlen. Für die Entwicklung eines gesunden Selbstwertgefühls sind eigene Interessen und Bedürfnisse entscheidend. Dabei kann ein Erfolgstagebuch oder eine Wunschliste helfen. Haltet fest, was ihr allein unternehmen wollt, wenn der Bruder oder die Schwester gut versorgt ist und sprich regelmäßig mit deinem Kind über seine Wünsche. Es ist wichtig, dass dein Geschwisterkind eigene Hobbies und Freundschaften hat, die nichts mit dem behinderten Bruder oder der Schwester zu tun haben.

Versuche anzuerkennen, was ein Geschwisterkind leistet, wenn es Verantwortung übernimmt. Wertschätzung tut ihm besonders gut. Dabei geht es nicht darum, alles zu loben, was ein Geschwisterkind für den pflegebedürftigen Bruder oder die Schwester tut, sondern anzuerkennen, was es sonst schon alles geschafft hat. In der Schule, bei einem Hobby oder im Alltag. Würdige dies und sag deinem Kind, dass es auf sich stolz sein kann. 

Tipp: Feiere die Erfolge deines gesunden Kindes mit kleinen Ritualen, und ermutige es, eigenen Interessen und Hobbys zu verfolgen.

Du bist nicht allein!

Für Eltern ist es nicht einfach, sich zwischen Therapien, Krankenhaus und Anträgen Zeit freizuschaufeln. Umso wichtiger ist es, sich Unterstützung zu suchen – sei es bei Verwandten, Nachbarn oder einem Pflegedienst. Denn Kinder registrieren sehr genau, wie wir Erwachsenen mit hoher Belastung umgehen. Und ob auch wir uns mal eine Auszeit gönnen. Immer wieder sollten wir darüber sprechen, wie wir uns fühlen und wie sich ein Geschwisterkind fühlt. Und ein Auge darauf haben, wie es unserem Kind geht.

Vielen Kindern hilft es auch, wenn Abläufe klar geregelt sind und es nicht zu viele Überraschungen gibt. Das schafft Sicherheit. Ein gut sichtbarer Wandkalender mit allen anstehenden Terminen und ein Notfallplan sind eine Möglichkeit. Es sollte klar sein, wer einspringt, wenn ein Elternteil plötzlich ins Krankenhaus muss. Auch Lehrkräfte und Fachpersonen sollten Bescheid wissen – so können auch sie unterstützen, wenn etwas Unvorhergesehenes passiert. 

Übrigens haben auch Kinder über die Krankenversicherung Anspruch auf therapeutische Hilfe, etwa eine Familientherapie oder Psychotherapie. Denn es gibt Studien die zeigen, dass Geschwister von pflegebedürftigen Kindern ein höheres Risiko für psychische Erkrankungen haben. Falls der Verdacht besteht, ist es immer besser, mit der Kinderärztin oder dem Kinderarzt zu sprechen.

Wertvolle Begegnungen

Oft hilft es Geschwisterkindern sich mit Gleichaltrigen bei so genannten Geschwistertreffen auszutauschen. Es gibt auch immer mehr Angebote, die Geschwisterkinder unterstützen und ihnen Gesprächsmöglichkeiten mit Fachpersonen anbieten. Solche Treffen helfen ihnen, sich verstanden zu fühlen, und bieten Raum, um Freundschaften zu knüpfen. 

Eines ist klar: Für uns Eltern ist es ist eine ständige Herausforderung, allen Kindern gerecht zu werden. Den perfekten Weg gibt es nicht. Fehler zu machen und darüber zu sprechen gehört dazu! Trau dich, diese Fehler auch gegenüber deinen Kindern einzugestehen und sei nicht zu hart mit dir selbst. So sehen auch deine Kinder, dass sie nicht perfekt sein müssen. 

Wenn du das Gefühl hast, ständig zwischen den Anforderungen deiner Kinder zu jonglieren und niemandem wirklich gerecht zu werden, bist du damit nicht allein – das ist völlig normal. Gönn dir Pausen, nimm Unterstützung an und sprich offen mit deinen Kindern, damit sie sich gesehen und gehört fühlen. Achte darauf, dir deine Kräfte einzuteilen, nur so kannst du für deine Kinder da sein. Und vergiss nicht: Hut ab, du machst bereits einen großartigen Job!

Tipp: Hol dir und deinem Kind Unterstützung – sei es durch therapeutische Angebote oder Geschwistertreffen. 

Was Eltern tun können: 7 Tipps für den Umgang mit Geschwistern

  1. Einzelzeit einplanen:Verbringe regelmäßig Zeit allein mit dem gesunden Kind und zeige ihm, dass es gesehen wird. Auch kurze Momente wie ein Spaziergang oder Eis essen können viel bewirken.
  2. Über Gefühle sprechen: Frag regelmäßig nach, ob deinem Kind etwas auf dem Herzen liegt. Ermutige dein Kind, offen über seine Gefühle zu sprechen – auch über Ängste und Sorgen und Wut.
  3. Offene Kommunikation: Sprich ehrlich und kindgerecht über eure Familiensituation, um Missverständnisse zu vermeiden. Frag dein Kind, wie viel es mithelfen möchte und sprich auch zukünftige Verantwortung rechtzeitig an. Respektiere dabei die Wünsche deines Kindes.
  4. Erfolge feiern: Würdige die Erfolge deines gesunden Kindes mit kleinen Ritualen oder einem Erfolgstagebuch, um sein Selbstwertgefühl zu stärken.
  5. Kind sein lassen: Überlaste dein gesundes Kind nicht mit Pflegeaufgaben, sondern achte darauf, dass genug Raum für seine Interessen und Hobbies bleibt.
  6. Unabhängigkeit stärken: Hilf deinem Kind, selbstständig zu werden, indem du ihm Freiraum für eigene Entscheidungen gibst. Ermögliche Erfahrungen wie einen Schüleraustausch oder Freizeiten, ohne dass dein Kind sich schuldig fühlen muss, weil es seine Familie zurücklässt. 
  7. Geschwistertreffen: Der Austausch mit anderen Geschwistern hilft, sich verstanden zu fühlen und mit der Situation besser umzugehen.

 

Wenn du noch mehr über Geschwisterkinder oder das Thema Selbstfürsorge erfahren möchtest, findest du hier interessante Podcast-Folgen:  

 „Aufwachsen mit einem behinderten Bruder“ mit Naomi Miller über Geschwister

„Vergesst die Geschwister nicht“ mit Vater Aloys über Geschwister

„Du bist wie deine Mutter!" - wie unsere Familie uns prägt“ mit Heidi Boner-Schilling über Familienprägungen

„Wie Eltern behinderter Kinder im Alltag wieder auftanken“ mit Heidi Boner-Schilling über Selbstfürsorge

„Keine Zeit für Selbstfürsorge? Dann erst Recht!“ mit Nina Gutermuth

Links zu weiteren Informationen zum Thema Geschwister:

Für Kinder und Jugendliche
•    Angebote der Lebenshilfe: Geschwisternetz und Besonderes Geschwister
•    Stiftung Familienbande
•    Bunter Kreis
•    Geschwisterclub

Für erwachsene Geschwister
•    Stammtische und Treffen 
•    Blickpunkt Geschwister von Naomi Miller

Unterstützung für Eltern
•    Oskar Sorgentelefon
•    SuSi: Ein Kurs zur Unterstützung von Geschwistern

 

Wenn die Welt anders aussieht: Das Leben mit Autismus

  • Blog Teaser Startseite: Tipps wie Eltern und Angehörige den Alltag mit autistischen Kindern gestalten können

Vielleicht denkst du beim Thema Autismus an den Film „Rain Man“. Klar, so wie im Film sind Autist:innen in Wirklichkeit nicht. Denn jedes autistische Kind ist einzigartig. Nicht umsonst sprechen Ärzt:innen mittlerweile vom Autismus-Spektrum, das eine ganze Bandbreite von Merkmalen in unterschiedlichen Ausprägungen abdeckt. Was aber bedeutet das für uns Eltern? Dazu haben wir mit Anke Schwiete gesprochen. Sie ist selbst Autistin, hat eine autistische Tochter und berät Eltern in ihrem Autismus-Coaching, was sie im Alltag mit ihren Kindern beachten sollten.

 „Autismus ist eine andere Art zu denken, wahrzunehmen und zu verarbeiten“, sagt Anke Schwiete. Viele sprechen auch von „neurodivergent“ -bei Autist:innen arbeitet das Gehirn einfach anders. So kann manches, was uns als Eltern selbstverständlich erscheint für unser Kind ein riesiges Problem sein. Oder umgekehrt. Vielleicht nimmt ein Kind auf dem Spielplatz eher intensiv die Textur des Sandes wahr, als sich für andere Kinder zu interessieren. Oder reagiert empfindlich auf laute Geräusche oder Licht. „Meine Tochter hat es oft gehasst, Jeans zu tragen. Die Nähte haben sie so sehr gestört, dass sie sich den ganzen Tag unwohl gefühlt hat,“ berichtet Anke. Für viele Kinder im Autismus-Spektrum können Sinneseindrücke überwältigend sein. Und zwar ihr Leben lang.

Für Anke ist klar: „Autismus ist nicht etwas, das wir 'wegtrainieren' können. Es geht darum, die Stärken der Kinder zu erkennen und ihnen zu helfen, die Welt auf ihre Weise zu navigieren.“ Sie selbst merkte schon früh, dass sie anders war. Ihre Diagnose hat sie aber erst als Erwachsene erhalten. Anders als ihre Tochter, die mit drei Jahren aufhörte zu sprechen und nicht mehr auf ihre Umwelt reagierte. Schnell erhielt sie die Diagnose „frühkindlicher Autismus“ und in diesem Rahmen wurde auch Anke getestet. „Im Nachhinein habe ich viele Kindheitserfahrungen viel besser verstanden“, so Anke. Was sie nicht mehr hören kann sind Sätze wie: „Naja, wir sind doch alle ein bisschen autistisch“. Denn das stimmt einfach nicht. Bei Autist:innen ist das Gehirn anders verdrahtet und sie sehen die Welt mit andere Augen. Wir Eltern können ihnen dabei helfen, im Alltag besser zurecht zu kommen. Indem wir ein verständnisvolles und sicheres Umfeld schaffen, geduldig sind und uns auf unser Kind einlassen. 

Balanceakt: Zwischen Routinen und Flexibilität

Veränderungen sind so eine Sache, vor allem wenn sie ohne Vorwarnung eintreten. Denn feste Routinen und Abläufe geben vielen autistischen Kindern Sicherheit. Sie helfen ihnen, sich in einer Welt zurecht zu finden, die sie oft als überwältigend erleben. Je strukturierter ihre Umgebung ist, desto eher wissen sie, was auf sie zukommt und finden sich zurecht. Einige Kinder entwickeln ihre eigenen Routinen. Akzeptiere sie, auch wenn sie dir selbst unverständlich erscheinen, denn sie haben für dein Kind eine wichtige Bedeutung.

Was aber können wir tun, wenn doch mal etwas Unvorhergesehenes passiert? Wenn der Bus auf einmal Verspätung hat? Oder die Bezugserzieherin krank ist? „Einmal haben wir den Bus verpasst, und meine Tochter war für den Rest des Tages komplett aus der Bahn geworfen“, erinnert sich Anke. Veränderungen bedeuten für viele Autist:innen puren Stress. Umso wichtiger ist es, sie darauf vorzubereiten, dass nicht immer alles nach Plan läuft. Und im Alltag immer wieder ein wenig Flexibilität einzuüben. Allerdings in kleinen Schritten.

„Der Trick ist, kleine Abweichungen in den Tagesablauf einzubauen, etwa beim Frühstück“, erklärt Anke. Wenn Eltern immer wieder erzählen, dass die Lieblings-Marmelade auch mal ausverkauft sein kann, bereiten sie ihr Kind damit schon darauf vor, dass irgendwann statt der geliebten Erdbeer-Marmelade auch mal eine Kirsch-Marmelade auf dem Tisch steht. Wenn sie dann noch dazu erklären: „Nun war deine Lieblingsmarmelade tatsächlich ausverkauft.“, hilft das, auch mal Alternativen zu akzeptieren. „Wichtig dabei ist, nicht frustriert oder wütend zu werden, wenn es nicht sofort klappt – sondern es einfach als eine Übung zu sehen“, betont Anke. Mit einem sanften Training können autistische Kinder so lernen, etwas flexibler zu sein, ohne dass sie ihre Sicherheit verlieren.

Worte auf der Goldwaage? Kommunikation mit autistischen Kindern

Missverständnisse kommen bei autistischen Kindern häufig vor. Oft nehmen sie alles wortwörtlich. „Manchmal hilft es, ganz offen nachzufragen: ‚Hast du das so gemeint, wie ich es verstehe?‘“, erklärt Anke. Geduld und aktives Zuhören sind in solchen Momenten der Schlüssel, um Frustrationen auf beiden Seiten zu vermeiden. Es lohnt sich, wenn Eltern genauer nachfragen, bevor sie etwas falsch verstehen.

„Auch wenn wir denken, dass wir wissen was unser Kind meint, können wir es komplett falsch verstehen“, so Anke. Eines Tages saß sie mit ihrer Tochter und ihrem Sohn am Esstisch – ihr Sohn hatte Spaghetti Bolognese gekocht. Es schmeckte hervorragend, doch ihre Tochter kommentierte: „Naja, dabei kann man auch nicht viel falsch machen.“ Ankes Sohn fühlte sich auf den Schlips getreten und war sauer. Doch als Anke nachfragte, was ihre Tochter genau mit diesem Satz meine, erklärte sie: „Spaghetti Bolognese mag einfach jeder.“ Sie wollte ihrem Bruder ein Kompliment machen, doch es kam falsch an.

Andersherum haben einige autistische Kinder Schwierigkeiten mit vagen oder mehrdeutigen Aussagen. Deshalb hilft es ihnen, in der Kommunikation möglichst konkret und präzise zu sein. Statt zu sagen „Räum dein Zimmer auf“, ist es besser klarzustellen, was genau getan werden soll: „Lege deine Spielsachen in die Kiste und mache das Bett.“ Solche Feinheiten können den Alltag mit autistischen Kindern erheblich erleichtern. Auch wenn das heißt, viel Geduld mitzubringen. „Manchmal dauert die Verarbeitung einfach länger, deshalb brauchen einige autistische Kinder mehr Zeit“, erklärt Anke.

Auch Gefühle und Bedürfnisse auszudrücken fällt vielen nicht leicht. Umso wichtiger ist es, dass Eltern gerade jüngere Kinder genau beobachten und auf ihre Körpersprache achten. So sehen sie, was sie gerade benötigen. Oder ob es besser ist, einen Schritt zurückzutreten und dem Kind den Raum zu geben, den es gerade braucht, weil alles zu viel wird.

Schwierige Situationen meistern: Wenn es zu einem Meltdown kommt

„Meine Tochter und ich haben ähnliche Trigger“, berichtet Anke Schwiete. Vor allem Lärm und Hektik sind für sie schwer zu ertragen. Wenn alles zu viel wird, kann es zu einem so genannten Meltdown kommen. „Ein Meltdown ist keine Trotzreaktion – es ist eine völlige Überforderung des Nervensystems“ erklärt Anke Schwiete. Dann können Autist:innen ihre Gefühle nicht mehr regulieren und reagieren sehr emotional oder auch körperlich. Einige sogar mit einem Kampf- oder Fluchtreflex. Für Eltern ist es wichtig, diese Situationen zu verstehen und entsprechend zu reagieren.

Das Wichtigste ist: Ruhe bewahren. „Wenn es zu einem Meltdown kommt, ist es wichtig, das Kind nicht noch weiter unter Druck zu setzen. Oft hilft es, Reize zu minimieren und dem Kind Zeit für sich zu geben“, erklärt Anke. Denn wenn ein Kind bereits an seine Belastungsgrenze gekommen ist, kann es nichts mehr aufnehmen. Dann ist es besten, es an einen ruhigen, vertrauten Ort zu bringen, an dem es sich sicher fühlt und erst einmal Abstand zu halten. Aber dabei immer zu signalisieren: „Ich bin hier, wenn du mich brauchst und es ist in Ordnung, wie du dich fühlst.“

Manchmal dauert es eine Weile, bis das Kind sich wieder beruhigt. Bei einem Meltdown hilft nichts anderes als Geduld, das Kind braucht Zeit für die Selbstregulation. Deshalb hilft es nicht, einen Meltdown schnell beenden zu wollen. Wenn alles überstanden ist, können Eltern mit ihrem Kind über die Situation sprechen – wenn es dazu bereit ist. „Es geht darum, dem Kind zu helfen, zu verstehen, was passiert ist, ohne es dafür zu kritisieren,“ so Anke. Die wichtigste Botschaft dabei: Du bist nicht allein. Ich bin da, um dir zu helfen.

Eigene Kraftquellen finden: Selbstfürsorge für Eltern und Angehörige

Gerade wenn ein Kind viel Aufmerksamkeit einfordert, kann das für Eltern oder Angehörige körperlich und emotional sehr anstrengend sein. Die ständige Anspannung und das Gefühl, immer funktionieren zu müssen, zehren an den Kräften. Deshalb ist es besonders wichtig, sich selbst Momente der Auszeit zu gönnen. „Ich habe gelernt, dass ich nur stabil sein kann, wenn ich mich um mich selbst kümmere,“ sagt Anke. „Wenn ich kurz davor bin, nicht mehr wirklich reagieren zu können, dann gehe ich raus, vor die Tür, egal bei welchem Wetter.“

Hilfe anzunehmen und sich Unterstützung zu suchen ist keine Schande, sondern tut auch dem Kind gut. Denn wer selbst keine Kraft mehr hat, kann auch nicht für sein Kind da sein. Ein Pflegedienst, die Großeltern oder eine Haushaltshilfe können Raum zum Atmen verschaffen und Eltern helfen, neue Kräfte zu tanken. Gönn dir eine Auszeit und tausche dich mit anderen Eltern aus – zum Beispiel in einer unserer Mein-Herz-lacht-Elterngruppen. Sie wissen, wie du dich fühlst und verstehen dich. 

Der Übergang ins Erwachsenenalter: Schritt für Schritt

Ankes Tochter ist mittlerweile volljährig. Der Wechsel von der Schule ins Arbeitsleben ist für einen Menschen, der Routinen und Sicherheit schätzt, besonders nervenaufreibend. Um ihrer Tochter den Übergang zu erleichtern, hat Anke dafür gesorgt, dass sie schon während der Schulzeit verschiedene Praktika absolvierte und ausprobieren konnte, was ihr lag.

„Für autistische Kinder, die erwachsen werden, ist es wichtig, nicht zu viele Veränderungen auf einmal einzuführen“, erklärt Anke. Die Schule endet, damit oft auch Freizeitangebote und dann steht vielleicht auch das Thema Auszug an. Um zu viel Stress zu vermeiden, unterstützt Anke ihre Tochter noch bei Bankangelegenheiten und Arztbesuchen. Nach und nach soll sie selbstständiger werden und die nächsten Schritte alleine gehen.

5 Alltags-Tipps von Anke Schwiete

  1. Routinen schaffen, aber Flexibilität üben
  2. Klare und präzise Kommunikation
  3. Ruhe bewahren bei Meltdowns
  4. Gefühle und Bedürfnisse deines Kindes verstehen lernen
  5. Selbstfürsorge nicht vergessen

Wenn du noch mehr über den Alltag mit einem autistischen Kind erfahren möchtest, dann hör dir unsere Podcast-Folge mit Anke Schwiete an.

Zur Podcast-Folge

 

Links zu weiteren Informationen zum Thema Autismus:

Website von Anke Schwiete:

Bundesverband Autismus Deutschland e.V.

Aspies e.V. - Selbsthilfeverein für Menschen mit Asperger-Syndrom und deren Angehörige

 

Buchtipps:

"Autismus: Wenn ein Kind anders ist" von Andrea Brackmann: Dieses Buch bietet eine einfühlsame und verständliche Einführung in das Thema Autismus für Eltern und Angehörige.

"Versteh mich bitte!" von Cordula Neuhaus: In diesem Buch gibt die Autorin Einblicke in die Welt von Kindern mit Autismus und bietet praktische Tipps für den Umgang und die Kommunikation.

Buchreihe "Schattenspringer" von Daniela Schreiter: Grafic Novels von einer autistischen Autorin geschrieben, die sehr gute Einblicke in das Leben mit Autismus bietet und auch schon für junge Kinder geeignet ist

Wer sind überhaupt diese pflegenden Eltern?

  • Blog Teaser Startseite: Denkst du immer noch, du pflegst ja gar nicht?

Du hast ein Kind mit Behinderung, einer chronischen Erkrankung oder einer anderen Beeinträchtigung? Dann bist du wahrscheinlich ein pflegendes Elternteil. Denn unter Pflege fallen alle unterstützenden Maßnahmen und Handlungen, die der Erhaltung, Wiederherstellung oder Anpassung von physischen, psychischen und sozialen Funktionen und Aktivitäten des alltäglichen Lebens dienen. (Quelle: Wikipedia) Pflege ist unfassbar vielseitig und bezieht sich nicht nur auf die körperliche Pflege. Du pflegst also auch, wenn du ein Kind mit einer geistigen oder seelischen Beeinträchtigung hast. Du pflegst also auch, wenn dein Kind eine Behinderung hat. Und das macht uns zu einer großen Community aus pflegenden Eltern. Eine Community, die keine Diagnose gemeinsam hat, sondern ähnliche Lebensrealitäten teilt, die selben Herausforderungen teilt und sich um die Inklusion ihrer Kinder in dieser Gesellschaft bemüht. Wir sind viele.

Bei Pflege denken die meisten Menschen immer noch an ältere Menschen. Dabei gibt es viele pflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Unsere Kinder haben die unterschiedlichsten Erkrankungen oder Behinderungen.  Unser Pflegesystem ist jedoch auf ältere Menschen ausge­richtet. Pflegedienste und Kurzzeiteinrichtungen sind Mangelware und unsere Kinder fallen oft durchs Raster der Krankenkassen. Außerdem sind auch Beratungsstellen und Kassen manchmal mit Fällen von jüngeren Pflegebedürftigen überfordert. Gerade bei sehr spezifischen und sel­tenen Erkrankungen bekommt man schwerer Unterstützung als bei verbreiteten Krankheitsbildern. Deshalb braucht es spezifische Beratung für Kinder - so wie bei Mein Herz lacht e.V.

Pflegende Eltern brauchen eine Lobby und deshalb bieten wir hier eine Community für euch! Was wir brauchen ist ein starkes Netzwerk aus Fachpersonen und anderen Betroffenen. Ein geschützter Raum, indem all unsere Sorgen, aber auch unsere Freuden existieren dürfen. Ohne Vorurteile und ohne Bewertung. Die eigene Betroffenheit von pflegenden Eltern oder Eltern von einem Kind mit einer Behinderung wird zu selten mitgedacht. Viel zu selten fragt jemand, wie es den Eltern geht. Wir verschwinden viel zu oft hinter der Aufgabe unser Kind zu begleiten, zu fördern und zu pflegen.

Leider wird auch viel zu selten aktiv Hilfe für betroffene Eltern angeboten. Und damit meinen wir Angebote nur für Mama und Papa. Gespräche, Austausch, sich im Arm halten, gemeinsam aushalten. Wir können nicht erwarten, dass sich betroffene Familien alle Hilfe selbst organisieren. Dafür fehlt es in jeder Familie an Ressourcen. Das muss auch Fachpersonen endlich klar werden! Eltern halten deshalb viel zu lange alleine aus und gehen viel zu weit über ihre Grenzen hinaus, weil sie keine Wahl haben. Sie brauchen uns, damit sie für ihre Kinder da sein können.

Deshalb gibt es Mein Herz lacht e.V. Wir sind für Mama und Papa da. Wir wollen dich fragen: wie fühlst du dich? Was brauchst du gerade? Oder einfach nur zuhören. Bei uns sollst du im Mittelpunkt stehen. Dein Kind kann auch nur so stark sein, wie du es bist.

Wir wissen, dass für Selfcare oft keine Zeit bleibt. Deshalb haben wir viele verschiedene Möglichkeiten geschaffen, um Eltern zu vernetzen – sowohl vor Ort als auch digital. Bei uns bekommst du Beratung, Seminare, Austausch mit anderen Eltern, Kontakte und Adressen, für Hilfe und Unterstützung. Wir wollen, dass du das endlich nicht mehr alleine schaffen musst. Wir haben Experten, Coaches, andere Eltern und ein offenes Ohr. Wann immer du uns brauchst, sind wir für dich da, damit du für dein Kind da sein kannst. #meinherzlacht