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Umgang mit Behinderung

Behindert, besonders, oder special needs?

  • Blog Teaser Startseite: Gar nicht so einfach die richtigen Worte zu finden, oder?

Dein Kind hat eine chronische Erkrankung, eine Behinderung, oder eine seelische Beeinträchtigung? Vielleicht hast du erst kürzlich von der Diagnose erfahren, oder es gibt bisher nur Vermutungen? Vielleicht begleitest du dein Kind schon über einen längeren Zeitraum? Gut möglich, dass dir die Worte fehlen, um eure familiäre Situation zu beschreiben. Du fragst dich, wie soll ich das meinem Umfeld erklären? Muss ich das überhaupt? Das ist völlig normal. Denn es ist nicht einfach, sich in der neuen Rolle wieder zu finden. Es ist aber nicht so leicht, die richtigen Worte zu finden. Denn wenn wir eine Diagnose für unsere Kinder erhalten, dann durchläuft die ganze Familie einen Prozess der Akzeptanz und dieser spiegelt sich natürlich auch in unserer Sprache und unseren Worten wieder. Und zu diesem Prozess gehört natürlich auch dazu, dass wir unsere Sprache über die Zeit hinweg anpassen.

Eltern nähern sich sprachlich oft einer Diagnose mit der Zeit an. Gesellschaftlich gibt es ebenfalls oft große Unsicherheiten, welche Begrifflichkeiten nun wie passend verwendet werden. Betroffene und Nichbetroffene suchen nach Worten, die nicht verletzen und das führt oft dazu, dass wir uns Euphemismen bedienen wie "special needs" oder besondere Kinder. Viele Eltern benutzen erst Jahre später den Begriff "Kind mit Behinderung" und können sich zu Beginn einer Diagnose auch nicht so richtig mit dem Begriff identifizieren. Denn oft weiß man ja gar nicht, wohin die Reise geht. Kinder wachsen heran und ihre Diagnosen verändern sich - auch mit ihrer Behinderung. 

Dennoch gibt es Diagnosen von denen wir wissen: das ist eine Behinderung, eine chronische Erkrankung oder eine geistige Beeinträchtigung. Deshalb ist es wichtig, dass wir uns mit den Begrifflichkeiten auseinandersetzen. Begriffe, mit denen sich auch Kinder mit Behinderung später einmal selbst identifizieren können. Wenn wir Eltern stark genug sind uns damit auseinander zu setzen, schaffen wir damit auch für unsere Kinder mit Behinderung eine Umgebung der Akzeptanz. Wir geben ihnen Selbstvertrauen und Zuversicht mit ihrer Behinderung/chronischen Erkrankung oder Beeinträchtigung entsprechend zu leben. Sprache kann sehr machtvoll sein und ist ein guter Wegweiser für betroffene Familien und ihr Umfeld. Behinderung ist kein Schimpfwort und sollte auch nicht als solches missbraucht werden. Es ist eine neutrale Bezeichnung. Deshalb kannst du ohne Bedenken den Begriff "Kind mit Behinderung" verwenden. Die passenden Begrifflichkeiten zu verwenden hat viel mit der Akzeptanz einer Behinderung zu tun, denn unsere Sprache spiegelt auch wieder, ob wir den Prozess der Akzeptanz bereits durchlaufen haben, oder eben noch nicht.

Bestenfalls fragt man einfach nach. Gerne auch bei Erwachsenen, die mit einer Behinderung aufgewachsen sind. Einige von ihnen schreiben auch darüber. Als Mama oder Papa eines Kindes mit Behinderung, einer chronischen Erkrankung oder einer Beeinträchtigung tut es manchmal auch gut, wenn man mit Fachpersonen in den Austausch geht. Zum Beispiel darüber, warum es so schwer fällt das Wort Behinderung im Kontext der eigenen Familie auszusprechen. 

Wenn du das Gefühl hast, du möchtest mit jemanden über deine ambivalenten Gefühle zu diesem Thema sprechen, dann melde dich bei uns. Unser Coaches können mit dir gemeinsam darüber sprechen und dabei helfen, deine Gefühle diesbezüglich einzuordnen.

 

Leben mit Pflegedienst

  • Blog Teaser Startseite: Pflegedienst im Haus - Abwägen zwischen Unterstützung und Privatsphäre.

Kurz vor dem ersten Geburtstag meiner Tochter mit sehr seltenem Gendefekt, kam es zu einer Notsituation ab welcher sich unser Leben, nochmals, drastisch ändern sollte. Nach einem langen intensiven Krankenhausaufenthalt, Zeiten des Bangen und der Sorge, konnten wir endlich aus dem Krankenhaus entlassen werden und mit uns durften nun einige neue „Mitbewohner“ in unser Zuhause kommen. Ab da begann also unser Leben mit Pflegedienst. Nachdem ich vor dem Krankenhaus eine extreme Situation mit meiner Tochter erlebt hatte, war es auf der einen Seite eine enorme Erleichterung für mich, zu wissen, dass da eine Fachperson an meiner Seite ist, die die Verantwortung für das Leben meiner Tochter mit mir trägt. Gleichzeitig war es nach Wochen, Monaten, die wir nicht zu Hause waren überfordernd und anstrengend für uns alle, dass da eben gleich der Pflegedienst parat stand, eingearbeitet werden musste und eben immer da war. In unserer ersten Zeit mit Pflegedienst lebten wir in einer drei Zimmer Wohnung, mit offenen Wohn-Ess-Küchenbereich und zwei Zimmern (Eltern-Schlafzimmer und Kinderzimmer). Der erste verändernde Schritt war schon der, dass wir das Beistellbett unserer kleinen einjährigen Tochter umbauen mussten. Ab jetzt musste Sie im eigenen Zimmer schlafen. Denn auch nachts kam ja nun immer eine Pflegekraft, um Sie zu überwachen. Klar hätten wir Sie bei uns immer Zimmer lassen können, der Sinn des Pflegedienstes in der Nacht, nämlich dass wir schlafen können, wäre dann aber weit verfehlt. Also loslassen. Kind abgeben, in zunächst fremde Hände.

Ich weiß noch genau wie schwer es mir am Anfang fiel zu schlafen und nicht immer mit einem Ohr im Nebenzimmer zu sein. Fast noch schwieriger gestalteten sich für mich als Mama, die gerade in Elternzeit war, aber die Tage. Denn klar hatten wir auch tagsüber Pflege mit da. Das wollten wir auch so, die Angst nach dem Notfall mit unserer Tochter, die intensive Betreuung, die nun notwendig war, wäre für mich allein nicht machbar gewesen. So gab es also auch hier diese Zwiespältigen Gefühle in mir. Auf der einen Seite Dankbarkeit, dass da jemand war, der da war, der sich mit kümmerte, die Verantwortung mit mir trug. Auf der anderen Seite diese Traurigkeit, die Wut, der Frust, dass da nun Jemand zunächst fremdes immer mit dabei sein musste. Es keine Zeit mehr allein mit meiner Tochter gibt. Die Pflegekräfte kommen, um zu arbeiten, um mich zu entlasten, sich um meine Tochter zu kümmern, also was sollte ich dann eigentlich in der Zeit tun?

Tatsächlich musste ich mich in dieser Situation komplett neu finden und muss es bis heute noch an manchen Tagen. Abwägen was will ich gerade eigentlich? Will ich Zeit allein haben mit meiner Tochter und schicke die Pflegekraft dann vielleicht als „Back up“ ins Nebenzimmer, oder erlaube ich mir mich einfach eine Stunde hinzulegen und meine Tochter der Pflegekraft zu überlassen. Bin ich dann eine schlechte, oder sogar gute Mutter? Ich kann mich auch an Situationen erinnern, da hatten mein Mann und ich gerade einen Streit, als es an der Tür klingelte und die Pflegekraft zum Dienst antreten wollte. Ja was macht man da? Runterschlucken? Weiterstreiten? Oftmals keine leichte Situation. Oder auch an Tagen als bei mir die Traurigkeit wieder sehr präsent war und ich das Gefühl hatte trotzdem freundlich sein zu müssen. All das war ein Lernprozess und ist es immer wieder nach wie vor. Aber was überwiegt ist bei alledem die Dankbarkeit, denn nur durch den Pflegedienst, habe ich die Möglichkeit meine Tochter überhaupt mal fremdbetreuen zu lassen.

Bei einem intensiv pflegebedürftigen Kind kann man meist nicht einfach die Großeltern zur Betreuung nutzen, Freunde, Verwandte. Da braucht es zur Betreuung Fachpersonal. Also haben wir gelernt diese als unsere professionellen Babysitter, Tanten und Onkel zu sehen. Die sich liebevoll und fürsorglich aber eben auch mit der notwendigen Fachlichkeit um unsere Tochter kümmern können. Sodass wir nun beispielweise einen festen Abend etabliert haben, an dem unser Nachtdienst früher kommt, so dass wir als Paar Zeit für uns haben. Ich habe gelernt die Zeiten, wenn tagsüber eine Pflegekraft da ist auch für mich zu nutzen. Zudem hatten wir bisher das Glück, dass wir gerade im Tagdienst lange Zeit die gleiche Pflegekraft hatten, die zur Bezugsperson für unsere Tochter wurde und für mich fast wie eine Freundin. Denn wo Menschen zusammenkommen, menschelt es eben auch, da muss die Chemie stimmen, wenn Jemand so nah in deinem privaten Alltag involviert ist. Meistens hatten wir da bisher Glück. Nicht immer. Doch auch das hat mich gelehrt Grenzen zu setzen, Grenzen wahrzunehmen und auf meine Bedürfnisse zu achten. Unser Weg ist es die Dinge positiv zu sehen, sie bestmöglich ins positive für uns zu drehen.

Nicht immer ist das Leben mit Pflegedienst leicht, doch wir brauchen sie, sind sogar oft abhängig von Ihnen. Beispielsweise um Arbeiten gehen zu können. Für uns heißt das also, Annehmen und sie zu unserer Verbündeten machen. Schon zweimal konnten wir nun sogar dank Pflegedienst mit unserer Tochter in den Urlaub fahren und hatten dort dann auch noch das Glück einen Tag zu zweit, als Paar eine Wanderung machen können. Leben mit Pflegedienst bedeutet einen Einschnitt in die Privatsphäre, in die Selbstbestimmung und dennoch bietet es so viel Raum und Möglichkeiten, wenn man bereit ist es als Geschenk zu sehen, dass es diese gibt. Wenn Ihr ein Kind habt, dass einen erhöhten Betreuungsaufwand hat, in welcher Form auch immer, scheut euch also nicht davor euch um einen Pflegedienst zu kümmern. Bettina von der Beratungsstelle von mein Herz lacht kann euch sogar bei der Suche unterstützen. Denn das Leben mit Pflegedienst bietet einem auch die Chance wieder mehr Lebensqualität zu erfahren.

Seltene Erkrankungen – der lange Weg zur Diagnose

  • Blog Teaser Startseite: Wie Eltern mit seltenen Erkrankungen umgehen

Stell dir vor, du gehst von Ärzt:in zu Ärzt:in, und niemand weiß, was dein Kind hat. Das erleben Millionen Familien in Deutschland, deren Kinder eine seltene Erkrankung haben. Oft haben sie eine wahre Odyssee hinter sich. Viele fühlen sich allein gelassen mit ihren Sorgen und der Ungewissheit, was hinter den Krampfanfällen, Schmerzen oder Entwicklungsstörungen ihres Kindes steckt. Selbst mit Diagnose wissen die meisten nicht, was auf sie zukommt.

„Das Ehlers-Danlos-Syndrom war für uns wie ein Etikett ohne Bedienungsanleitung“, erzählt Mutter Sandra. Das Syndrom ist eine Bindegewebsschwäche, ihrer Tochter Juli fehlt es an Stabilität in Armen und Beinen. „Anfangs fühltes es sich an wie bei einem Wackelpudding“, sagt Sandra. Nachdem Juli auf der Welt war, wussten die Ärzt:innen nicht, ob sie überleben würde. „Das war ein Schock für mich und danach habe ich nichts mehr vom Rest des Gesprächs mitbekommen“, erinnert sich Sandra. Doch Juli kämpfte und schaffte es. „Im Krankenhaus habe ich damals beschlossen, die Herausforderung anzunehmen und mein Mädchen so zu nehmen, wie sie ist.“

Ähnlich erging es Wencke. „Für uns war es wie eine Kinderüberraschung. Wir wussten nicht, was wir bekommen.“ Ihr Sohn Toni hat das Di George Syndrom – ihm fehlt ein Stück des 22 Chromosoms. „Es gibt mehr als 200 Ausprägungen, jedes Kind ist anders.“ Toni verbrachte die ersten Wochen seines Lebens auf der Frühchen-Intensivstation. Immer wieder hatte er Atemaussetzer, bis Ärzt:innen ein Loch im Herzen feststellten. So musste Toni schon als Baby operiert werden. Seitdem geht es ihm besser, doch wegen Schluckbeschwerden wurde ein Schlauch für Sondennahrung zu seinem täglichen Begleiter. „Wenn er krabbeln wollte, war immer dieser Schlauch im Weg“, erinnert sich Wencke. Mittlerweile füllen die Diagnosen von Toni eine halbe DINA4-Seite4 und Wencke ist froh, sie stückchenweise erhalten zu haben.

Viele Eltern, die ein Kind mit einer seltenen Erkrankung haben, müssen ihren Weg allein finden. Oft wissen selbst Kinderärzt:innen nicht genau, was Sache ist. Oder eine Erkrankung ist so selten, dass Informationen nur auf Englisch verfügbar sind. So erging es Adelheid, die zwar schon in der Schwangerschaft durch eine Fruchtwasseruntersuchung die Diagnose Smith-Magenis-Syndrom erhielt, aber kaum etwas darüber fand. Schließlich entdeckte sie den Selbsthilfeverein Sirius e.V.. Als sie feststellte, dass der Gründer nur wenige Kilometer von ihr entfernt wohnte, konnte sie ihr Glück kaum fassen. Sie telefonierte lange mit ihm und erhielt viele Tipps aus erster Hand. „Nach der Geburt war ich besser informiert als die Ärzt:innen im Krankenhaus“, erinnert sich Adelheid. So konnte sie sich darauf vorbereiten, dass viele Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom eine Lernbehinderung oder geistige Behinderung entwickeln. Damit war Adelheid eine Ausnahme, denn viele Familien erhalten eine Diagnose erst nach Jahrzehnten.

Was alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung gemeinsam haben, ist, dass sie in jeder Hinsicht etwas Besonderes sind. Wie ein Zebra in einer Herde von Pferden. Bei Symptomen wie Epilepsie oder Schlafstörungen denken Mediziner:innen erst einmal an das Naheliegende. Denn viele Symptome passen zu verschiedenen Krankheiten. Das macht die Diagnose so schwierig. Dr. Lorenz Grigull, Leiter des Bonner Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn und ausgebildeter Kinderarzt, kennt das nur zu gut. „Wir kochen zwar auch nur mit Wasser, aber durch den intensiven Austausch im Team und die interdisziplinäre Arbeit sind wir oft schneller auf der richtigen Spur“, so Grigull.

Dass etwas nicht stimmt, stellt meist der Kinderarzt oder die Kinderärztin fest. Was danach geschieht, dafür gibt es verschiedene Möglichkeiten. Bei einer Auffälligkeit können Eltern ein sozialpädiatrisches Zentrum (SBZ) mit einem multidisziplinären Team aus Neuropädiater, Ergotherapeut:innen, Physiotherapeut:innen und Kinderärzt:innen aufsuchen. Oft hat das Team dort etwas mehr Zeit als die Kinderärzt:in. Mit einer Überweisung ist es auch möglich, direkt eine Fachärzt:in aufzusuchen. Bei entsprechendem Verdacht kann die Kinderärzt:in die Familie auch zu einer humangenetischen Untersuchung samt Beratung schicken. Oder an ein Zentrum für seltene Erkrankungen verweisen. Deutschlandweit gibt es 36 solcher Zentren, in denen Ärzt:innen verschiedener Fachrichtungen ihr Wissen bündeln. Oft sind sie an Universitätskliniken oder größere Krankenhäuser angegliedert.

„Wir versuchen, die Schwarmintelligenz zu nutzen und Informationen an viele Expertinnen und Experten zu streuen“, erklärt Dr. Grigull. Natürlich anonym. Gemeinsam versuchen sie herauszufinden, ob eine Untersuchung bislang vergessen wurde, Fachwissen im Team vorhanden ist oder ob die Fallkonferenz mit bis zu 25 Ärzt:innen etwas zu Tage fördert. Trotzdem ist die Suche nach einer Diagnose oft wie die nach einer Nadel im Heuhaufen.

„Obwohl wir große Fortschritte gemacht haben und viel mehr diagnostizieren können als noch vor 20 Jahren, bleibt es kompliziert“, so Grigull. Deshalb ist ihm die Vernetzung so wichtig. Gemeinsam mit dem Fraunhofer Institut, der Medizinischen Hochschule Hannover und dem Kindernetzwerk hat er die App „Unrare.me“ entwickelt. Patient:innen und Angehörige können dort untereinander aber auch mit Ärzt:innen, Physiotherapeut:innen oder Pflegepersonal in Kontakt treten. „Der Algorithmus matcht diejenigen, die gut zusammenpassen. So habe ich auch schon Fachkolleg:innen kennengelernt, die ich sonst nie getroffen hätte“, erklärt Grigull.

Die Vernetzung ist auch für Familien wichtig, denn viele kämpfen mit einem ganz anderen Thema: Ausgrenzung. „Anfangs habe ich mich wie eine Aussätzige gefühlt“, erinnert sich Wencke. Freunde verstanden nicht, mit welchen Themen sie sich auf einmal auseinandersetzen musste. Therapien, Krankenhausaufenthalte, Sondennahrung, Spucktüten in ihrer Handtasche. Sie schien auf einmal in einer anderen Welt zu leben. „Nur wenige Freunde sind geblieben. Deshalb bin ich so froh, über den Verein Mein Herz lacht andere Eltern kennengelernt zu haben, die genau wussten, wie ich mich fühle.“

Falls es dir auch so geht, möchten wir dich einladen, dich mit anderen Eltern zu vernetzen. Egal ob bei Mein Herz lacht oder einem anderen Selbsthilfeverein. Am einfachsten lernst du andere Betroffene übrigens am „Tag der seltenen Erkrankungen“, dem Rare Disease Day kennen. Er findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt, in Schaltjahren am 29. Februar. Dieser Tag wurde bewusst gewählt, weil er so selten vorkommt. Rund um diesen Tag gibt es viele Aktionen, zum Beispiel den virtuellen Spendenlauf „Rare Disease Run“. Jeder kann mitmachen, eine Distanz auswählen und zuhause, im Urlaub oder wo auch immer laufend oder im Rollstuhl teilnehmen. Die Spenden kommen Selbsthilfevereinen zugute. Weitere Informationen findest du beim Verein Achse e.V., bei Leona e.V. oder den gesetzlichen Krankenkassen.

Vergiss nicht: "Selten sind viele!" und gemeinsam sind wir stark.

 

Hier erfährst du mehr über das Thema "Seltene Erkrankungen":

Der Verein Leona e.V. für Menschen mit seltenen Chromosomenveränderungen

Zum Dachverband Achse e.v.

Zur Website der App "Unrare.me"

Zur Website des Bonner Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE Bonn)

Podcast-Folge zum Di George-Syndrom

Podcast-Folge zum Ehlers-Danlos-Syndrom

Podcast-Folge zum Umgang mit seltenen Erkrankungen

Wer sind überhaupt diese pflegenden Eltern?

  • Blog Teaser Startseite: Denkst du immer noch, du pflegst ja gar nicht?

Du hast ein Kind mit Behinderung, einer chronischen Erkrankung oder einer anderen Beeinträchtigung? Dann bist du wahrscheinlich ein pflegendes Elternteil. Denn unter Pflege fallen alle unterstützenden Maßnahmen und Handlungen, die der Erhaltung, Wiederherstellung oder Anpassung von physischen, psychischen und sozialen Funktionen und Aktivitäten des alltäglichen Lebens dienen. (Quelle: Wikipedia) Pflege ist unfassbar vielseitig und bezieht sich nicht nur auf die körperliche Pflege. Du pflegst also auch, wenn du ein Kind mit einer geistigen oder seelischen Beeinträchtigung hast. Du pflegst also auch, wenn dein Kind eine Behinderung hat. Und das macht uns zu einer großen Community aus pflegenden Eltern. Eine Community, die keine Diagnose gemeinsam hat, sondern ähnliche Lebensrealitäten teilt, die selben Herausforderungen teilt und sich um die Inklusion ihrer Kinder in dieser Gesellschaft bemüht. Wir sind viele.

Bei Pflege denken die meisten Menschen immer noch an ältere Menschen. Dabei gibt es viele pflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Unsere Kinder haben die unterschiedlichsten Erkrankungen oder Behinderungen.  Unser Pflegesystem ist jedoch auf ältere Menschen ausge­richtet. Pflegedienste und Kurzzeiteinrichtungen sind Mangelware und unsere Kinder fallen oft durchs Raster der Krankenkassen. Außerdem sind auch Beratungsstellen und Kassen manchmal mit Fällen von jüngeren Pflegebedürftigen überfordert. Gerade bei sehr spezifischen und sel­tenen Erkrankungen bekommt man schwerer Unterstützung als bei verbreiteten Krankheitsbildern. Deshalb braucht es spezifische Beratung für Kinder - so wie bei Mein Herz lacht e.V.

Pflegende Eltern brauchen eine Lobby und deshalb bieten wir hier eine Community für euch! Was wir brauchen ist ein starkes Netzwerk aus Fachpersonen und anderen Betroffenen. Ein geschützter Raum, indem all unsere Sorgen, aber auch unsere Freuden existieren dürfen. Ohne Vorurteile und ohne Bewertung. Die eigene Betroffenheit von pflegenden Eltern oder Eltern von einem Kind mit einer Behinderung wird zu selten mitgedacht. Viel zu selten fragt jemand, wie es den Eltern geht. Wir verschwinden viel zu oft hinter der Aufgabe unser Kind zu begleiten, zu fördern und zu pflegen.

Leider wird auch viel zu selten aktiv Hilfe für betroffene Eltern angeboten. Und damit meinen wir Angebote nur für Mama und Papa. Gespräche, Austausch, sich im Arm halten, gemeinsam aushalten. Wir können nicht erwarten, dass sich betroffene Familien alle Hilfe selbst organisieren. Dafür fehlt es in jeder Familie an Ressourcen. Das muss auch Fachpersonen endlich klar werden! Eltern halten deshalb viel zu lange alleine aus und gehen viel zu weit über ihre Grenzen hinaus, weil sie keine Wahl haben. Sie brauchen uns, damit sie für ihre Kinder da sein können.

Deshalb gibt es Mein Herz lacht e.V. Wir sind für Mama und Papa da. Wir wollen dich fragen: wie fühlst du dich? Was brauchst du gerade? Oder einfach nur zuhören. Bei uns sollst du im Mittelpunkt stehen. Dein Kind kann auch nur so stark sein, wie du es bist.

Wir wissen, dass für Selfcare oft keine Zeit bleibt. Deshalb haben wir viele verschiedene Möglichkeiten geschaffen, um Eltern zu vernetzen – sowohl vor Ort als auch digital. Bei uns bekommst du Beratung, Seminare, Austausch mit anderen Eltern, Kontakte und Adressen, für Hilfe und Unterstützung. Wir wollen, dass du das endlich nicht mehr alleine schaffen musst. Wir haben Experten, Coaches, andere Eltern und ein offenes Ohr. Wann immer du uns brauchst, sind wir für dich da, damit du für dein Kind da sein kannst. #meinherzlacht