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Selbstfürsorge

Leben mit Pflegedienst

  • Blog Teaser Startseite: Pflegedienst im Haus - Abwägen zwischen Unterstützung und Privatsphäre.

Kurz vor dem ersten Geburtstag meiner Tochter mit sehr seltenem Gendefekt, kam es zu einer Notsituation ab welcher sich unser Leben, nochmals, drastisch ändern sollte. Nach einem langen intensiven Krankenhausaufenthalt, Zeiten des Bangen und der Sorge, konnten wir endlich aus dem Krankenhaus entlassen werden und mit uns durften nun einige neue „Mitbewohner“ in unser Zuhause kommen. Ab da begann also unser Leben mit Pflegedienst. Nachdem ich vor dem Krankenhaus eine extreme Situation mit meiner Tochter erlebt hatte, war es auf der einen Seite eine enorme Erleichterung für mich, zu wissen, dass da eine Fachperson an meiner Seite ist, die die Verantwortung für das Leben meiner Tochter mit mir trägt. Gleichzeitig war es nach Wochen, Monaten, die wir nicht zu Hause waren überfordernd und anstrengend für uns alle, dass da eben gleich der Pflegedienst parat stand, eingearbeitet werden musste und eben immer da war. In unserer ersten Zeit mit Pflegedienst lebten wir in einer drei Zimmer Wohnung, mit offenen Wohn-Ess-Küchenbereich und zwei Zimmern (Eltern-Schlafzimmer und Kinderzimmer). Der erste verändernde Schritt war schon der, dass wir das Beistellbett unserer kleinen einjährigen Tochter umbauen mussten. Ab jetzt musste Sie im eigenen Zimmer schlafen. Denn auch nachts kam ja nun immer eine Pflegekraft, um Sie zu überwachen. Klar hätten wir Sie bei uns immer Zimmer lassen können, der Sinn des Pflegedienstes in der Nacht, nämlich dass wir schlafen können, wäre dann aber weit verfehlt. Also loslassen. Kind abgeben, in zunächst fremde Hände.

Ich weiß noch genau wie schwer es mir am Anfang fiel zu schlafen und nicht immer mit einem Ohr im Nebenzimmer zu sein. Fast noch schwieriger gestalteten sich für mich als Mama, die gerade in Elternzeit war, aber die Tage. Denn klar hatten wir auch tagsüber Pflege mit da. Das wollten wir auch so, die Angst nach dem Notfall mit unserer Tochter, die intensive Betreuung, die nun notwendig war, wäre für mich allein nicht machbar gewesen. So gab es also auch hier diese Zwiespältigen Gefühle in mir. Auf der einen Seite Dankbarkeit, dass da jemand war, der da war, der sich mit kümmerte, die Verantwortung mit mir trug. Auf der anderen Seite diese Traurigkeit, die Wut, der Frust, dass da nun Jemand zunächst fremdes immer mit dabei sein musste. Es keine Zeit mehr allein mit meiner Tochter gibt. Die Pflegekräfte kommen, um zu arbeiten, um mich zu entlasten, sich um meine Tochter zu kümmern, also was sollte ich dann eigentlich in der Zeit tun?

Tatsächlich musste ich mich in dieser Situation komplett neu finden und muss es bis heute noch an manchen Tagen. Abwägen was will ich gerade eigentlich? Will ich Zeit allein haben mit meiner Tochter und schicke die Pflegekraft dann vielleicht als „Back up“ ins Nebenzimmer, oder erlaube ich mir mich einfach eine Stunde hinzulegen und meine Tochter der Pflegekraft zu überlassen. Bin ich dann eine schlechte, oder sogar gute Mutter? Ich kann mich auch an Situationen erinnern, da hatten mein Mann und ich gerade einen Streit, als es an der Tür klingelte und die Pflegekraft zum Dienst antreten wollte. Ja was macht man da? Runterschlucken? Weiterstreiten? Oftmals keine leichte Situation. Oder auch an Tagen als bei mir die Traurigkeit wieder sehr präsent war und ich das Gefühl hatte trotzdem freundlich sein zu müssen. All das war ein Lernprozess und ist es immer wieder nach wie vor. Aber was überwiegt ist bei alledem die Dankbarkeit, denn nur durch den Pflegedienst, habe ich die Möglichkeit meine Tochter überhaupt mal fremdbetreuen zu lassen.

Bei einem intensiv pflegebedürftigen Kind kann man meist nicht einfach die Großeltern zur Betreuung nutzen, Freunde, Verwandte. Da braucht es zur Betreuung Fachpersonal. Also haben wir gelernt diese als unsere professionellen Babysitter, Tanten und Onkel zu sehen. Die sich liebevoll und fürsorglich aber eben auch mit der notwendigen Fachlichkeit um unsere Tochter kümmern können. Sodass wir nun beispielweise einen festen Abend etabliert haben, an dem unser Nachtdienst früher kommt, so dass wir als Paar Zeit für uns haben. Ich habe gelernt die Zeiten, wenn tagsüber eine Pflegekraft da ist auch für mich zu nutzen. Zudem hatten wir bisher das Glück, dass wir gerade im Tagdienst lange Zeit die gleiche Pflegekraft hatten, die zur Bezugsperson für unsere Tochter wurde und für mich fast wie eine Freundin. Denn wo Menschen zusammenkommen, menschelt es eben auch, da muss die Chemie stimmen, wenn Jemand so nah in deinem privaten Alltag involviert ist. Meistens hatten wir da bisher Glück. Nicht immer. Doch auch das hat mich gelehrt Grenzen zu setzen, Grenzen wahrzunehmen und auf meine Bedürfnisse zu achten. Unser Weg ist es die Dinge positiv zu sehen, sie bestmöglich ins positive für uns zu drehen.

Nicht immer ist das Leben mit Pflegedienst leicht, doch wir brauchen sie, sind sogar oft abhängig von Ihnen. Beispielsweise um Arbeiten gehen zu können. Für uns heißt das also, Annehmen und sie zu unserer Verbündeten machen. Schon zweimal konnten wir nun sogar dank Pflegedienst mit unserer Tochter in den Urlaub fahren und hatten dort dann auch noch das Glück einen Tag zu zweit, als Paar eine Wanderung machen können. Leben mit Pflegedienst bedeutet einen Einschnitt in die Privatsphäre, in die Selbstbestimmung und dennoch bietet es so viel Raum und Möglichkeiten, wenn man bereit ist es als Geschenk zu sehen, dass es diese gibt. Wenn Ihr ein Kind habt, dass einen erhöhten Betreuungsaufwand hat, in welcher Form auch immer, scheut euch also nicht davor euch um einen Pflegedienst zu kümmern. Bettina von der Beratungsstelle von mein Herz lacht kann euch sogar bei der Suche unterstützen. Denn das Leben mit Pflegedienst bietet einem auch die Chance wieder mehr Lebensqualität zu erfahren.

Mein Kind hat eine Behinderung - was nun?

  • Blog Teaser Startseite: Ein Netzwerk kann helfen dein Inneres zu heilen.

Euer Kind hat eine Diagnose bekommen oder ihr seid auf der Suche nach einer? Dieser Weg ist sehr emotional für Eltern, für die ganze Familie, auch für Großeltern und nahe Angehörige. Zukunftsängste, Sorgen und Hoffnung wechseln sich ab. Auch nach der Diagnose bleibt das oft noch so. Eltern gehen wahnsinnig viele Gedanken und Fragen durch den Kopf. Das Wort behindert fühlt sich falsch an? Es ist schließlich einfach dein Kind! Warum ich, fragst du dich? Haben wir etwas falsch gemacht oder hätten wir es verhindern können? Alle diese Gefühle sind valide. Sie beschreiben nicht dein Kind oder deine Gefühle für dein Kind! Sie beschreiben die Herausforderung mit einer neuen und sorgenvollen Situation. Es ist völlig in Ordnung, dass du Zeit brauchst. Es ist normal auch Angst zu haben. Es ist ok sich schwach und hilflos zu fühlen. Es wird anders werden. Es werden sich neue Wege und Möglichkeiten für euch als Familie eröffnen. Die Herausforderungen werden andere sein, das ist klar. Aber du hast Möglichkeiten. Dein Kind auch! 

Deine Familie kann das Gefühlschaos in dem du dich gerade befindest nicht nachvollziehen und du fühlst dich unverstanden? Hol dir Rat und Verständnis bei anderen Betroffenen! Echte Umarmungen und persönliche Unterstützung sind so wertvoll. Du kannst dem Gefühl der Ohnmacht und der Hilflosigkeit entkommen. Du kannst deine Selbstwirksamkeit zurück gewinnen. Deshalb vergiss bitte nicht dich selbst

Ein Netzwerk kann helfen dein Inneres zu heilen. Akzeptanz zu erfahren und das Wort "Behinderung" wird dir nicht mehr so schwer fallen. Denn es definiert nicht dein Kind. Es ist nur ein Teil einer neuen Lebensrealität. Gib nicht auf. Wir sind viele. Wir können uns gegenseitig stützen und Halt geben. Es gibt Eltern, die haben diesen Weg schon beschritten. Sie können dir helfen, ihn zu gehen. Auch mit Umwegen. Das ist ok. Es gibt Selbsthilfeangebote, Online-Netzwerke und Social Media. Wir unterstützen dich gerne dabei - stöbere gerne einmal in unseren Angeboten und melde dich bei uns, wenn du dich gerne austauschen möchtest, oder Entlastung im Alltag suchst.

Seltene Erkrankungen – der lange Weg zur Diagnose

  • Blog Teaser Startseite: Wie Eltern mit seltenen Erkrankungen umgehen

Stell dir vor, du gehst von Ärzt:in zu Ärzt:in, und niemand weiß, was dein Kind hat. Das erleben Millionen Familien in Deutschland, deren Kinder eine seltene Erkrankung haben. Oft haben sie eine wahre Odyssee hinter sich. Viele fühlen sich allein gelassen mit ihren Sorgen und der Ungewissheit, was hinter den Krampfanfällen, Schmerzen oder Entwicklungsstörungen ihres Kindes steckt. Selbst mit Diagnose wissen die meisten nicht, was auf sie zukommt.

„Das Ehlers-Danlos-Syndrom war für uns wie ein Etikett ohne Bedienungsanleitung“, erzählt Mutter Sandra. Das Syndrom ist eine Bindegewebsschwäche, ihrer Tochter Juli fehlt es an Stabilität in Armen und Beinen. „Anfangs fühltes es sich an wie bei einem Wackelpudding“, sagt Sandra. Nachdem Juli auf der Welt war, wussten die Ärzt:innen nicht, ob sie überleben würde. „Das war ein Schock für mich und danach habe ich nichts mehr vom Rest des Gesprächs mitbekommen“, erinnert sich Sandra. Doch Juli kämpfte und schaffte es. „Im Krankenhaus habe ich damals beschlossen, die Herausforderung anzunehmen und mein Mädchen so zu nehmen, wie sie ist.“

Ähnlich erging es Wencke. „Für uns war es wie eine Kinderüberraschung. Wir wussten nicht, was wir bekommen.“ Ihr Sohn Toni hat das Di George Syndrom – ihm fehlt ein Stück des 22 Chromosoms. „Es gibt mehr als 200 Ausprägungen, jedes Kind ist anders.“ Toni verbrachte die ersten Wochen seines Lebens auf der Frühchen-Intensivstation. Immer wieder hatte er Atemaussetzer, bis Ärzt:innen ein Loch im Herzen feststellten. So musste Toni schon als Baby operiert werden. Seitdem geht es ihm besser, doch wegen Schluckbeschwerden wurde ein Schlauch für Sondennahrung zu seinem täglichen Begleiter. „Wenn er krabbeln wollte, war immer dieser Schlauch im Weg“, erinnert sich Wencke. Mittlerweile füllen die Diagnosen von Toni eine halbe DINA4-Seite4 und Wencke ist froh, sie stückchenweise erhalten zu haben.

Viele Eltern, die ein Kind mit einer seltenen Erkrankung haben, müssen ihren Weg allein finden. Oft wissen selbst Kinderärzt:innen nicht genau, was Sache ist. Oder eine Erkrankung ist so selten, dass Informationen nur auf Englisch verfügbar sind. So erging es Adelheid, die zwar schon in der Schwangerschaft durch eine Fruchtwasseruntersuchung die Diagnose Smith-Magenis-Syndrom erhielt, aber kaum etwas darüber fand. Schließlich entdeckte sie den Selbsthilfeverein Sirius e.V.. Als sie feststellte, dass der Gründer nur wenige Kilometer von ihr entfernt wohnte, konnte sie ihr Glück kaum fassen. Sie telefonierte lange mit ihm und erhielt viele Tipps aus erster Hand. „Nach der Geburt war ich besser informiert als die Ärzt:innen im Krankenhaus“, erinnert sich Adelheid. So konnte sie sich darauf vorbereiten, dass viele Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom eine Lernbehinderung oder geistige Behinderung entwickeln. Damit war Adelheid eine Ausnahme, denn viele Familien erhalten eine Diagnose erst nach Jahrzehnten.

Was alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung gemeinsam haben, ist, dass sie in jeder Hinsicht etwas Besonderes sind. Wie ein Zebra in einer Herde von Pferden. Bei Symptomen wie Epilepsie oder Schlafstörungen denken Mediziner:innen erst einmal an das Naheliegende. Denn viele Symptome passen zu verschiedenen Krankheiten. Das macht die Diagnose so schwierig. Dr. Lorenz Grigull, Leiter des Bonner Zentrums für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn und ausgebildeter Kinderarzt, kennt das nur zu gut. „Wir kochen zwar auch nur mit Wasser, aber durch den intensiven Austausch im Team und die interdisziplinäre Arbeit sind wir oft schneller auf der richtigen Spur“, so Grigull.

Dass etwas nicht stimmt, stellt meist der Kinderarzt oder die Kinderärztin fest. Was danach geschieht, dafür gibt es verschiedene Möglichkeiten. Bei einer Auffälligkeit können Eltern ein sozialpädiatrisches Zentrum (SBZ) mit einem multidisziplinären Team aus Neuropädiater, Ergotherapeut:innen, Physiotherapeut:innen und Kinderärzt:innen aufsuchen. Oft hat das Team dort etwas mehr Zeit als die Kinderärzt:in. Mit einer Überweisung ist es auch möglich, direkt eine Fachärzt:in aufzusuchen. Bei entsprechendem Verdacht kann die Kinderärzt:in die Familie auch zu einer humangenetischen Untersuchung samt Beratung schicken. Oder an ein Zentrum für seltene Erkrankungen verweisen. Deutschlandweit gibt es 36 solcher Zentren, in denen Ärzt:innen verschiedener Fachrichtungen ihr Wissen bündeln. Oft sind sie an Universitätskliniken oder größere Krankenhäuser angegliedert.

„Wir versuchen, die Schwarmintelligenz zu nutzen und Informationen an viele Expertinnen und Experten zu streuen“, erklärt Dr. Grigull. Natürlich anonym. Gemeinsam versuchen sie herauszufinden, ob eine Untersuchung bislang vergessen wurde, Fachwissen im Team vorhanden ist oder ob die Fallkonferenz mit bis zu 25 Ärzt:innen etwas zu Tage fördert. Trotzdem ist die Suche nach einer Diagnose oft wie die nach einer Nadel im Heuhaufen.

„Obwohl wir große Fortschritte gemacht haben und viel mehr diagnostizieren können als noch vor 20 Jahren, bleibt es kompliziert“, so Grigull. Deshalb ist ihm die Vernetzung so wichtig. Gemeinsam mit dem Fraunhofer Institut, der Medizinischen Hochschule Hannover und dem Kindernetzwerk hat er die App „Unrare.me“ entwickelt. Patient:innen und Angehörige können dort untereinander aber auch mit Ärzt:innen, Physiotherapeut:innen oder Pflegepersonal in Kontakt treten. „Der Algorithmus matcht diejenigen, die gut zusammenpassen. So habe ich auch schon Fachkolleg:innen kennengelernt, die ich sonst nie getroffen hätte“, erklärt Grigull.

Die Vernetzung ist auch für Familien wichtig, denn viele kämpfen mit einem ganz anderen Thema: Ausgrenzung. „Anfangs habe ich mich wie eine Aussätzige gefühlt“, erinnert sich Wencke. Freunde verstanden nicht, mit welchen Themen sie sich auf einmal auseinandersetzen musste. Therapien, Krankenhausaufenthalte, Sondennahrung, Spucktüten in ihrer Handtasche. Sie schien auf einmal in einer anderen Welt zu leben. „Nur wenige Freunde sind geblieben. Deshalb bin ich so froh, über den Verein Mein Herz lacht andere Eltern kennengelernt zu haben, die genau wussten, wie ich mich fühle.“

Falls es dir auch so geht, möchten wir dich einladen, dich mit anderen Eltern zu vernetzen. Egal ob bei Mein Herz lacht oder einem anderen Selbsthilfeverein. Am einfachsten lernst du andere Betroffene übrigens am „Tag der seltenen Erkrankungen“, dem Rare Disease Day kennen. Er findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt, in Schaltjahren am 29. Februar. Dieser Tag wurde bewusst gewählt, weil er so selten vorkommt. Rund um diesen Tag gibt es viele Aktionen, zum Beispiel den virtuellen Spendenlauf „Rare Disease Run“. Jeder kann mitmachen, eine Distanz auswählen und zuhause, im Urlaub oder wo auch immer laufend oder im Rollstuhl teilnehmen. Die Spenden kommen Selbsthilfevereinen zugute. Weitere Informationen findest du beim Verein Achse e.V., bei Leona e.V. oder den gesetzlichen Krankenkassen.

Vergiss nicht: "Selten sind viele!" und gemeinsam sind wir stark.

 

Hier erfährst du mehr über das Thema "Seltene Erkrankungen":

Der Verein Leona e.V. für Menschen mit seltenen Chromosomenveränderungen

Zum Dachverband Achse e.v.

Zur Website der App "Unrare.me"

Zur Website des Bonner Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE Bonn)

Podcast-Folge zum Di George-Syndrom

Podcast-Folge zum Ehlers-Danlos-Syndrom

Podcast-Folge zum Umgang mit seltenen Erkrankungen

Wer sind überhaupt diese pflegenden Eltern?

  • Blog Teaser Startseite: Denkst du immer noch, du pflegst ja gar nicht?

Du hast ein Kind mit Behinderung, einer chronischen Erkrankung oder einer anderen Beeinträchtigung? Dann bist du wahrscheinlich ein pflegendes Elternteil. Denn unter Pflege fallen alle unterstützenden Maßnahmen und Handlungen, die der Erhaltung, Wiederherstellung oder Anpassung von physischen, psychischen und sozialen Funktionen und Aktivitäten des alltäglichen Lebens dienen. (Quelle: Wikipedia) Pflege ist unfassbar vielseitig und bezieht sich nicht nur auf die körperliche Pflege. Du pflegst also auch, wenn du ein Kind mit einer geistigen oder seelischen Beeinträchtigung hast. Du pflegst also auch, wenn dein Kind eine Behinderung hat. Und das macht uns zu einer großen Community aus pflegenden Eltern. Eine Community, die keine Diagnose gemeinsam hat, sondern ähnliche Lebensrealitäten teilt, die selben Herausforderungen teilt und sich um die Inklusion ihrer Kinder in dieser Gesellschaft bemüht. Wir sind viele.

Bei Pflege denken die meisten Menschen immer noch an ältere Menschen. Dabei gibt es viele pflegebedürftige Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Unsere Kinder haben die unterschiedlichsten Erkrankungen oder Behinderungen.  Unser Pflegesystem ist jedoch auf ältere Menschen ausge­richtet. Pflegedienste und Kurzzeiteinrichtungen sind Mangelware und unsere Kinder fallen oft durchs Raster der Krankenkassen. Außerdem sind auch Beratungsstellen und Kassen manchmal mit Fällen von jüngeren Pflegebedürftigen überfordert. Gerade bei sehr spezifischen und sel­tenen Erkrankungen bekommt man schwerer Unterstützung als bei verbreiteten Krankheitsbildern. Deshalb braucht es spezifische Beratung für Kinder - so wie bei Mein Herz lacht e.V.

Pflegende Eltern brauchen eine Lobby und deshalb bieten wir hier eine Community für euch! Was wir brauchen ist ein starkes Netzwerk aus Fachpersonen und anderen Betroffenen. Ein geschützter Raum, indem all unsere Sorgen, aber auch unsere Freuden existieren dürfen. Ohne Vorurteile und ohne Bewertung. Die eigene Betroffenheit von pflegenden Eltern oder Eltern von einem Kind mit einer Behinderung wird zu selten mitgedacht. Viel zu selten fragt jemand, wie es den Eltern geht. Wir verschwinden viel zu oft hinter der Aufgabe unser Kind zu begleiten, zu fördern und zu pflegen.

Leider wird auch viel zu selten aktiv Hilfe für betroffene Eltern angeboten. Und damit meinen wir Angebote nur für Mama und Papa. Gespräche, Austausch, sich im Arm halten, gemeinsam aushalten. Wir können nicht erwarten, dass sich betroffene Familien alle Hilfe selbst organisieren. Dafür fehlt es in jeder Familie an Ressourcen. Das muss auch Fachpersonen endlich klar werden! Eltern halten deshalb viel zu lange alleine aus und gehen viel zu weit über ihre Grenzen hinaus, weil sie keine Wahl haben. Sie brauchen uns, damit sie für ihre Kinder da sein können.

Deshalb gibt es Mein Herz lacht e.V. Wir sind für Mama und Papa da. Wir wollen dich fragen: wie fühlst du dich? Was brauchst du gerade? Oder einfach nur zuhören. Bei uns sollst du im Mittelpunkt stehen. Dein Kind kann auch nur so stark sein, wie du es bist.

Wir wissen, dass für Selfcare oft keine Zeit bleibt. Deshalb haben wir viele verschiedene Möglichkeiten geschaffen, um Eltern zu vernetzen – sowohl vor Ort als auch digital. Bei uns bekommst du Beratung, Seminare, Austausch mit anderen Eltern, Kontakte und Adressen, für Hilfe und Unterstützung. Wir wollen, dass du das endlich nicht mehr alleine schaffen musst. Wir haben Experten, Coaches, andere Eltern und ein offenes Ohr. Wann immer du uns brauchst, sind wir für dich da, damit du für dein Kind da sein kannst. #meinherzlacht

Wie ist das mit der Resilienz bei pflegenden Eltern?

  • Blog Teaser Startseite: Gefühle in den herausfordernden (Pflege-)Alltag integrieren

Resilienz ist eine psychologische Eigenschaft. Es handelt sich um die menschliche Fähigkeit Extremsituationen zu meistern, ohne Schaden an der Seele zu nehmen. Pflegende Eltern sind nicht per se wegen ihrer Rolle als pflegende Mama oder Papa stark. Sie pflegen jahrelang, manche von uns jahrzehntelang. Deshalb entwickeln sie Strategien aus sich heraus, um Extremsituationen zu meistern - sie werden resilient. Die betroffenen Familien sollten sie dabei aber nicht alleine gelassen werden. Entsprechende Resilienztechniken können bei den Herausforderungen im Alltag hilfreich sein. Denn welche Option haben pflegende Eltern, außer stark zu sein, wenn sie ihr pflegebedürftiges oder behindertes Kind innerhalb der Familie großziehen möchten? Resilienz ist keine Superkraft. Sie kommt direkt aus uns und kann trainiert werden. Und wir brauchen Menschen, die uns stärken. Eine Community, Fachpersonen und Freunde, die uns halten und mit uns aushalten.

In einem Seminar zum Thema Resilienz haben wir diskutiert, wie betroffene Eltern mit ständig wiederkehrenden Stresssituationen wie Krankenhausaufenthalten, Arztgesprächen oder Auseinandersetzungen mit Ämtern besser umgehen können. Dazu gehört auch, dass wir uns neben dem ganzen Stress auf Faktoren fokussieren, die unsere Resilienz stärken. Dazu gehören: Empathie, Lebensfreude, Selbstbestimmung und Selbstwirksamkeit. Ein Arztgespräch ist weniger herausfordernd, wenn ich meine Selbstwirksamkeit erkenne, wie zum Beispiel: ich bin der/die Experte*in für mein Kind. Ich kommuniziere mit dem Arzt auf Augenhöhe. Das wäre nur ein Beispiel für Selbstwirksamkeit von pflegenden Eltern.

Und natürlich stärken auch Faktoren von Außen unsere Resilienz! Wie zum Beispiel ein gutes Netzwerk, das uns unterstützt, organisieren. Nur wer im Notfall auch Hilfe bekommt, kann ohne Angst vor dem ständigen Notfall leben. Du musst nicht alles alleine schaffen, du musst keine Superkräfte haben. Du solltest vielmehr deine Kräfte dosieren, damit du resilient durch den Pflegealltag kommst. Auch, wenn das nicht immer leicht ist. Es ist völlig in Ordnung sich erschöpft und auch traurig zu fühlen. Viel wichtiger ist es jedoch, wie wir mit diesen Gefühlen umgehen, und ob wir es schaffen, sie in unseren Alltag zu integrieren. Sie dürfen da sein und haben ihre Berechtigung, sollten aber nicht unser Leben bestimmen und unsere Energie wegnehmen.

Deshalb bieten wir dir regelmäßig Seminare zum Thema Selbstfürsorge für pflegende Eltern an. Das kann ein Pilates-Workshop, oder ein Seminar für gesunde Ernährung sein. Denn nur wer auf sich selbst achtet, kann auch für andere sorgen. Resilienz bedeutet auch für dich zu sorgen. Denn der Alltag mit einem Kind mit einer chronischen Erkrankung, Behinderung oder Beeinträchtigung benötigt oft all deine Energie.