Mein Herz lacht der Podcast

„Wie ist es, mit einem behinderten Bruder oder einer chronisch kranken Schwester aufzuwachsen? Kommen Geschwisterkinder beeinträchtigter Kinder immer zu kurz? Natürlich reagiert jedes Kind anders auf die besondere Situation. Doch es gibt Strategien, die Psycholog:innen immer wieder beobachten. Die häufigsten sind Loyalität, Distanzierung, soziales Engagement, Idealisierung der Situation oder Überangepasstheit, wie Dr. Waltraud Hackenberg in ihrer Studie zeigt. Viele Kinder wollen ihren Eltern keine zusätzlichen Probleme machen, weil sie merken, dass diese ohnehin schon stark gefordert sind. Umso wichtiger ist es, wie Eltern selbst mit der Situation umgehen. Die Journalistin Ilse Achilles, die selber Mutter eines Sohnes mit geistiger Behinderung und zweier Töchter ist, schreibt: „Vermitteln Mutter und Vater, dass sie eine schwer vom Schicksal geschlagene Familie sind, werden auch die Kinder ähnlich denken. Gehen die Eltern jedoch positiv und lebensbejahend mit der Behinderung um, dann ist sie in der Regel auch für die Geschwister weniger belastend.“ Leicht gesagt, doch wie funktioniert das im Alltag? Dafür haben wir mit einem Vater von zwei Söhnen und einer behinderten Tochter gesprochen. Aloys erzählt uns, wie er und seine Frau im Alltag dafür sorgen, dass auch die beiden Söhne Hobbies haben oder sich mit Freunden treffen können. Und welche Rolle die Kommunikation dabei spielt. Warum er trotzdem froh ist, dass seine Söhne ein Angebot für Geschwisterkinder nutzen, das erzählt er uns in dieser Podcast-Folge.

„Vier Millionen Menschen haben eine seltene Erkrankung. Oft wissen noch nicht einmal die Ärzt:innen, was die Diagnose genau bedeutet. Für Eltern von Kindern mit einer seltenen Erkrankung bedeutet das meist, nicht zu wissen, was auf sie zukommt. Bei Adelheid, einer Mutter aus unserem Verein, war das anders. „Wir hatten viel Glück“, erzählt sie. „Bei unserem Sohn wurde das Smith-Magenis-Syndrom bei einer Fruchtwasseruntersuchung schon in der Schwangerschaft entdeckt“. So hatte Adelheid Zeit, sich darauf vorzubereiten, was das Syndrom für ihr Kind bedeuten würde. Ihr Sohn Julian hat einen umgekehrten Schlaf-Wach-Rhythmus, epileptische Anfälle und bleibt in seiner emotionalen Entwicklung auf dem Niveau eines 3-Jährigen stehen. Veränderungen sind für ihn anstrengend. „Wenn im Aufzug jemand mit uns mitfährt, überfordert ihn das und er fängt an zu schreien.“ Dann ist oft das Unverständnis groß. Nicht Betroffene wissen mit herausforderndem oder selbstverletzendem Verhalten ihres Sohnes nicht umzugehen. Adelheid hat ihren Weg gefunden, mit Kommentaren klarzukommen. Dabei hilft ihr auch der Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder dasselbe Syndrom haben. „Die Vernetzung ist sehr wichtig“, sagt Adelheid. Wo sie Unterstützung gefunden hat und wie sie seltenen Erkrankungen zu mehr Aufmerksamkeit verhilft, das hat sie uns im Podcast erzählt.

„Schon wieder steht ein Krankenhausaufenthalt an. Das kennen Eltern mit chronisch kranken oder schwerstmehrfachbehinderten Kindern zur Genüge. Doch die Kommunikation mit Ärzt:innen läuft nicht immer rund. Oft fühlen sich Eltern von Ärzt:innen nicht ernst genommen oder wünschen sich mehr Feinfühligkeit. Auf der anderen Seite haben Kinderärzt:innen in der Klinik mit Zeitdruck, Personalmangel und viel zu vielen Aufgaben zu kämpfen. Und wünschen sich von manchen Eltern mehr Kooperation. Eine festgefahrene Lage? Die Kinderonkologin und Palliativmedizinerin Claudia Blattmann sieht das anders. Sie hat im Großraum Stuttgart ein ambulantes Palliativteam ins Leben gerufen, das Kinder zuhause versorgt. Die Hausbesuche haben ihr die Augen geöffnet. „Ich habe tiefsten Respekt davor, was Familien mit beeinträchtigten Kindern alles leisten“, sagt sie. „Ich hatte ja keine Ahnung, wie die Verhältnisse mancher Familien zuhause sind.“ Die Krankenkassen merkten schnell, dass die Kosten durch die Palliativ-Teams sanken und sowohl Eltern als auch Ärzt:innen zufriedener waren – eine Win-Win-Situation. Seitdem kennt Dr. Blattmann beide Seiten – und appelliert für mehr gegenseitiges Verständnis. Welche Tipps sie für Kolleg:innen auf Lager hat und was sie sich von Eltern wünscht, das hat sie uns im Podcast verraten. Und sie erzählt in dieser Folge auch, was es mit dem ambulanten Palliativ-Team auf sich hat.

„Nie zuvor hatte Axel Lankenau davon gehört: Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2, kurz PCH2. Das war die Diagnose seiner beiden Söhne, die Axel und seine Frau in eine andere Welt katapultierte. Hinter dem Begriff verbirgt sich ein sehr seltener Gendefekt, der zu einer angeborenen Hirnfehlbildung führt. Epilepsien, Fieber, Unruhezustände und die ständige Überwachung der Vitalfunktionen gehörten bald zum Familienalltag. Bis bei einem Aufenthalt in einem Kinderhospiz der alle entscheidende Satz fiel: „Den Alltag mit zwei schwerst mehrfach behinderten Kindern können Sie unmöglich allein schaffen. Sie müssen sich Hilfe holen!“ Doch das war durch den Pflegenotstand einfacher gesagt als getan. Immer wieder fielen Pflegekräfte aus, bis Axel Lankenau 2011 beschloss, etwas zu verändern. Er stellte als Arbeitgeber mit dem persönlichen Budget selbst Pflegekräfte ein. Dieser Entschluss veränderte das Familienleben für immer. Nicht nur für Axel, seine Frau und die Kinder, sondern auch für die Pfleger:innen. „Wir haben seitdem viel mehr Lebensqualität!“, sagt Axel. In einem Dreischichtsystem kümmern sich (Kinder-)krankenpfleger:innen und Heilerziehungspfleger:innen 1:1 um Jonas und Felix, die mittlerweile schon fast erwachsen sind. Was Axel besonders freut, ist, dass er die Pflege nun ganzheitlich und individuell organisieren kann. Sein Team muss nicht mehr unter dem permanenten zeitlichen Stress arbeiten, der sonst in der Branche vorherrscht. Finanziert wird das Modell von der Krankenkasse. Wie das funktioniert und was Eltern wissen sollten, um im Versorgungsdschungel nicht den Durchblick zu verlieren, das verrät uns Axel Lankenau in dieser Podcast-Folge.

„Am meisten wünsche ich mir, dass anders zu sein irgendwann zur Normalität gehört“, sagt Sigrid Lange. Ihr Kind ist in mehrfacher Hinsicht besonders. Schon im Kindergarten zeigten sich erste Tics, mit 11 Jahren stand die Diagnose Tourette-Syndrom fest. „Als Levi in die Schule kam, fing es an mit dem sozialen Rückzug“, erzählt Sigrid Lange. Mittlerweile ist aus ihrer Tochter ihr Sohn Levi geworden. „Durch Levi habe ich mich mit Themen beschäftigt, denen ich sonst nie begegnet wäre“, erzählt Sigrid. Was ihr zu schaffen machte, war die soziale Ausgrenzung, die Levi in der Schule erfuhr. Viele Freunde und Verwandte konnten nicht nachvollziehen, wie es der Familie wirklich ging. Im Rückblick sieht Sigrid vieles mit anderen Augen. „Erst jetzt weiß ich, welche Perlen am Wegesrand ich lange nicht gesehen habe.“ Diesen Blick möchte sie nun mit anderen Eltern teilen. Seit ihr Sohn ausgezogen ist, hat Sigrid eine neue Aufgabe übernommen. Sie engagiert sich ehrenamtlich und hat eine eigene Mein-Herz-lacht-Elterngruppe in Lüneburg (Niedersachsen) gegründet. Was dieses Ehrenamt für sie bedeutet und warum sie diesen Austausch viel früher gebraucht hätte, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Immer mehr Eltern wollen ihre Kinder bedürfnisorientiert erziehen und mit ihnen auf Augenhöhe kommunizieren. Aber funktioniert das auch bei behinderten oder pflegebedürftigen Kindern? Leidet die Eltern-Kind-Beziehung, wenn eine Mutter ihr Kind gegen seinen Willen für eine Krankenhausuntersuchung festhält? Ist es überhaupt relevant, ob ein Kind eine Beeinträchtigung hat oder nicht? Und wie können Mütter und Väter, die rund um die Uhr ihr Kind pflegen, auf ihre eigenen Bedürfnisse achten? Fragen wie diese haben wir Nora Imlau, Autorin, Journalistin und Expertin für bindungsorientierte Elternschaft, gestellt. Sie ist selbst Mutter von vier Kindern und kennt die Herausforderungen des Alltags – auch die von pflegenden Eltern. Eines ist für Nora Imlau ganz klar: Bedürfnisorientierte Elternschaft bedeutet immer eine Balance zwischen den Bedürfnissen aller Familienmitglieder zu finden, also auch den Bedürfnissen der Eltern. Andererseits müssen Eltern auch Sorge für das Wohlbefinden ihrer Kinder tragen und Entscheidungen auch gegen den Willen ihres Kindes treffen. Wie das trotzdem feinfühlig geschehen kann, hat uns Nora Imlau im Podcast erzählt.

„Wie sieht Mutterschaft aus, wenn ein Kind eine Behinderung hat und die Mutter noch dazu Migrantin ist? Bárbara Zimmermann weiß das nur zu gut. Als sie in der Schwangerschaft die Diagnose Spina Bifida für ihre Tochter bekam, fühlte sie sich emotional allein gelassen und überfordert. Sie konnte sich nicht vorstellen, wie ihr Leben einmal aussehen würde. „Ich hatte vorher keine Berührungspunkte mit behinderten Menschen.“ Schnell fand sie sich in ihr neues Leben ein und lernte Begriffe wie katheterisieren, Shunt oder Eingliederungshilfe kennen. Doch eines musste sie ihrem Mann überlassen: die Bürokratie. Denn weil sie in Brasilien aufgewachsen war, hatte sie keine Ahnung vom deutschen Krankenkassensystem. Damit ist sie nicht die Einzige. Bei den Krankenhausaufenthalten mit ihrer Tochter lernte Bárbara Zimmermann viele Mütter mit Migrationshintergrund kennen, die überhaupt nicht wussten, welche Unterstützung es für sie gab. Das versetzte Bárbara Zimmermann einen Stich ins Herz. „Ich gehöre zu den Privilegierten, weil ich Deutsch spreche und mein Mann Deutscher ist. Aber ich sehe, wie allein gelassen viele andere Frauen mit Migrationserfahrungen sind.“ Deshalb setzt sich Bárbara Zimmermann für mehr Aufklärung und Teilhabe ein. Nicht nur für Migrant:innen mit behinderten Kindern, sondern für alle pflegenden Mütter. Sie erhebt ihre Stimme und nimmt dabei kein Blatt vor der Mund. Wie Bárbara Zimmermann ihren Alltag meistert und was sie gerne in Deutschland verändern würde, hat sie uns im Podcast erzählt.

„Hast du auch oft das Gefühl, allein wenig bewegen zu können? So geht es vielen Eltern mit beeinträchtigten Kindern. Wie können sie mit ihren Forderungen an die Politik herantreten? Und wirklich etwas verändern? Allein ist das schwierig und selbst einzelne Vereine finden in Berlin kaum Gehör. Doch es gibt eine Möglichkeit: Wenn sich viele Vereine zusammenschließen und gemeinsam ihre Stimme erheben. Das haben mehr als 900 Vereine getan und sich in einem Verband vereint – dem Paritätischen Wohlfahrtsverband in Baden-Württemberg. Dieser Verband wurde 1924 gegründet, um den Kranken und Schwachen zu helfen, ihre Interessen zu formulieren, vorzutragen und auch durchzusetzen. Aber wie funktioniert die Arbeit des Verbandes „Der Paritätische“ genau? Und was hat er politisch bereits erreicht? Darum geht es in dieser Podcast-Folge. Ursel Wolfgramm, die Vorstandsvorsitzende des Paritätischen Baden-Württemberg, erzählt uns welchen Einfluss der Paritätische auf die Sozialpolitik hat.

„Radtouren im Sommer sind etwas Schönes, doch für viele Familien mit beeinträchtigten Kindern keine Option. Wie soll das gehen, wenn ein Kind im Rollstuhl sitzt? Marco Hörmeyer hat für seine schwerst mehrfach behinderte Tochter eine Lösung gefunden – ein Rolli-Fahrrad, auf das sich der Rollstuhl wie bei einem Lastenfahrrad vorne aufladen lässt. Seitdem ist er gemeinsam mit seiner Tochter und dem „Geschoss“, wie er sein Fahrrad scherzhaft nennt, in Osnabrück unterwegs. Nicht nur für ihn ist das eine ganz neue Erfahrung, sondern auch für seine Tochter Amelie: „Durch das Radfahren hat sie ganz neue Eindrücke, ihre Sinne werden ganz anders berührt. Oft höre ich sie juchzen, wenn wir unterwegs sind. Deshalb ist unser Rolli-Fahrrad für uns eine riesen Bereicherung“, sagt Marco Hörmeyer. Er hat auf seinen Touren schon so manchen neugierigen oder staunenden Blick geerntet und kommt über das Fahrrad mit vielen Menschen ins Gespräch. Vor allem lernt er seine Stadt nun noch einmal auf ganz neue Art kennen. „Ich kann nur allen Familien raten, solch ein Fahrrad einmal auszuprobieren. Es ist einfach großartig!“ Wie Marco zu dem Fahrrad gekommen ist und wie er mit Bordsteinen und schmalen Radwegen umgeht, das erzählt er in dieser Podcast-Folge.

„Sind soziale Medien Fluch oder Segen? Was passiert, wenn wir dort die Geschichte unserer Tochter öffentlich machen? Genau diese Fragen stellte sich Julia Nuding, als sie überlegte, ob sie einen Spendenaufruf für einen Assistenzhund auf Social Media teilen sollte. Denn ihr ursprünglicher Plan, mit einem Flyer Spenden vor Ort zu sammeln, wurde durch COVID-19 vereitelt. „Kein Unternehmen wusste am Anfang der Pandemie, wie es weitergeht. Da konnten wir nicht mit einem Spendenflyer aufkreuzen“, sagt Julia. Aber aufgeben wollte sie auch nicht, weil sie sicher war, dass ein Assistenzhund ihrer mehrfach schwerbehinderten Tochter guttun würde. Als ein Freund vorschlug, den Flyer auf Facebook zu teilen, überlegten Julia und ihr Mann lange, ob sie das wollten. Schließlich entschieden sie sich dafür. Was dann passierte, hätte sie niemals für möglich gehalten. Wie schnell sie das Geld für den Assistenzhund beisammen hatten und warum sie ihren Hund von einer Patin aufziehen ließen, das erzählt uns Julia in dieser Podcast-Folge.

„Ich habe das Gefühl, auf der Vollbremse zu stehen. Ich habe Existenzangst, ich bin müde von den bürokratischen Hürden, ich fühle mich isoliert und meine Kontakte zu anderen sind weggefallen oder total eingeschränkt“, sagt Ieva Berzina-Hersel. Ihr Sohn hat das Gomez-Lopez-Hernandez-Syndrom mit Hydrozephalus, Taubheit und Epilepsie und braucht jeden Tag viel Betreuung, Pflege und Beaufsichtigung. Und dann ist da noch der kleine Bruder. Irgendwann hatte Ieva Berzina-Hersel das Gefühl, einfach mal eine Pause zu brauchen. Doch in Berlin fand sie keine Kurzzeitpflege, die ihren Sohn aufgenommen hätte. Ähnlich ging es Annika Eysel, deren Tochter ein seltenes Mosaiksyndrom hat. Zwei Genärmchen mehr und schon ist alles anders. „Meine Tochter ist eine echte Bereicherung unserer Familie, aber ihre Geschwister und meine Partnerschaft stehen immer im Schatten”, erzählt Annika. Auch sie fühlte sich nach 12 Jahren anhaltender Pflege müde und ausgelaugt. Sie träumte von einem Ort, an dem ihre Tochter Lena außerhalb des Elternhauses Beziehungen zu anderen Kindern und Erwachsenen aufbauen kann - so wie es Lenas Geschwister zum Beispiel im Sportverein tun. Als sie Ieva Berzina-Hersel kennenlernte, beschlossen die beiden einen solchen Ort gemeinsam ins Leben zu rufen. Sie gründeten den gemeinnützigen Verein einePause e.V. und entwarfen ein Konzept für das „einePause-Haus“ – eine heilpädagogische Kurzzeitwohneinrichtung für chronisch kranke und pflegebedürftige junge Menschen in Berlin. Damit wollen sie pflegenden Familien ein Stückchen Lebensqualität zurückgeben und ihnen eine Pause von der täglichen Pflege gönnen, damit sie neue Kraft schöpfen und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Wie weit die beiden mit ihrem einePause-Haus gekommen sind und was sie sich von der Berliner Politik wünschen, das erzählen sie in dieser Podcast-Folge.

„Wann gebt ihr euren Sohn denn endlich ins Heim?“ Es sind Kommentare wie diese, die Nadja Schinko tief ins Herz treffen. Ihr Sohn litt an epileptischen Anfällen, die mit fünf Monaten plötzlich aufhörten. Doch seitdem entwickelt er sich verzögert und kann mit vier Jahren weder sprechen noch laufen. Seitdem hat Nadja das Gefühl, dass es für die Bedürfnisse ihres Sohnes oft keinen Platz gibt. „Ich bin ein sensibler Mensch“, sagt Nadja Schinko. „Und wenn ich dann unüberlegte Sprüche höre, das tut einfach weh.“ Oder wenn sie das Gefühl hat, vorgeführt zu werden. Vor einer Flugreise musste sie sich in aller Öffentlichkeit dafür rechtfertigen, dass ihr vierjähriger Sohn aus einer Nuckelflasche trinkt. Eine demütigende Erfahrung. Dabei wäre es ein leichtes gewesen, die Sache diskret in einem Nebenraum zu klären. „Bei allem Verständnis, selbst wenn ich weiß, dass viele Kommentare nicht böse gemeint sind, finde ich schon, dass die Leute auch mal nachdenken können, was sie so von sich geben.“ Nadja wünscht sich nichts sehnlicher, als dass ihr Sohn so angenommen wird, wie er ist. Glücklicherweise weiß Nadja Schinko auch, wie es anders laufen kann. Warum sie ihren Sohn nicht in einem inklusiven, sondern in einem städtischen Kindergarten angemeldet hat und welche kleinen Dinge ihr im Alltag helfen würden, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.